Lihastautien tietoisuuspäivää vietetään joka vuosi 2. syyskuuta.

Tietoisuuspäivän tarkoituksena on lisätä tietoa lihassairauksista, jotka kaikki ovat harvinaisia. Tieto on tärkeää, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat saavat parempia kuntoutuksen mahdollisuuksia, hoitoa sekä palveluja. Tietoisuuspäivän tavoitteena on samalla lisätä yhteisöllisyyttä.

Tietoisuuspäivässä on mukana myös Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hanke, jossa on kuluneen kolmen vuoden ajan (2019–2021) etsitty uusia tiedonjakamisen tapoja.

Tietoisuuspäivässä Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuonna teemana on tiedon ja kokemusten jakaminen. Tieteellinen tieto on lisääntynyt kuluneen 50 aikana valtavasti, ja geeniteknologian kehitys on tuonut lihastautien diagnostiikkaan uusia työkaluja. Edistysaskeleista huolimatta lihastautia sairastavien ihmisten kokemukset omasta sairaudestaan ovat tärkeässä roolissa sairauksien tunnistamisessa. Jaetuilla kokemuksilla on myös iso merkitys sekä muille sairastaville että työssään lihastautia sairastavia kohtaaville.

Professori emeritus Bjarne Udd on lihastautien tutkimuksen uranuurtaja, ja nähnyt tutkimusmenetelmien kehittymisen aitiopaikalta Suomessa. Miten lihastautien tutkimus on kehittynyt, ja lähtisikö Udd vielä tutkijan uralle?

Neurologian erikoislääkäri Manu Jokela kertoo Lihastautien tietoisuuspäivän videossa lihastautien tutkimuksesta ja tulevaisuudennäkymistä:

Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia tai erittäin harvinaisia. Omia kokemuksia ja tietoa jakamalla jokainen lihastautia sairastava voi omalta osaltaan tehdä näitä harvinaisia sairauksia tunnetuksi. Opiskelija Peter Ruonakoski kertoo omista ajatuksistaan ja tavoistaan vaikuttaa tietoa jakamalla:

Voit osallistua tietoisuustyöhön somessa tykkäämällä ja jakamalla Lihastautiliiton julkaisuja omissa kanavissasi ja merkitsemällä omat julkaisusi #lihastaudit #lihastautientietoisuuspäivä -aihetunnisteilla. Kun käytät #yhdessälisäälihasvoimaa-aihetunnistetta, Lihastautiliitto voi jakaa julkaisusi tai sen osia omissa kanavissaan.

Vaikuta tietoa jakamalla!