Scandic Helsinki Hub, 25.4.
Annankatu 18, Helsinki
09.30–11.15
Ilmoittautuminen
10.30–11.15
Tervetulosanat, Lihastautiliiton puheenjohtaja Veijo Notkola
Tervehdykset, Lihastautiliiton työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen ja Iita Makkonen
Päivän kulku, Lihastautiliiton järjestöpäällikkö Elina Soini
11.15–11.45
Tervehdyspuheenvuoro, valtakunnansovittelija Anu Sajavaara
11.45–12.45
Buffet-lounas
12.45–13.35
Lihastautitutkimus nyt – mitä meillä ja maailmalla, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela
13.35–14.30
Lihastautien perinnöllisyys, LT, perinnöllisyyslääketieteen ja lastenneurologian erikoislääkäri Hannele Koillinen
14.30–15.15
Kahvitauko
Pienryhmät
15.15–16.10 Pienryhmä 1, Kommunikaatio, apuvälineet ja nieleminen
Puheterapeutti Meri Nyyssönen (HUS)
15.15–16.10 Pienryhmä 2, Vanhempien vertaiskahvila
Lihastautiliiton lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen ja sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti
Lihastautia sairastavien lasten vanhemmille suunnattua vertaiskeskustelua, keskustellaan mm. arjesta ja voimavaroista pitkäaikaissairaan lapsen perheessä. Myös isovanhemmat ovat tervetulleita mukaan! Ole yhteydessä Kati Kekkoseen ([email protected]) tai Katja Volttiin ([email protected]), jos haluat keskustella jostain tietystä aiheesta. Voimme myös tarvittaessa tarjota tietoa haluamastanne aiheesta.
Nuoret voivat olla ryhmän aikana Liisa-Maija Veraisen järjestämässä musiikkityöpajassa, yli 4-vuotiaille lapsille järjestetty hoito, josta lisätietoja voi kysyä Elina Soinilta: [email protected] tai 044 0386614. Alle 4-vuotiaat voivat olla kahvilassa vanhemman mukana.
16:20–17.30 Pienryhmä 3 Lihastautia sairastavan arkea, opiskelua ja työelämää helpottavat sovellukset ja helppokäyttötoiminnot tutuksi -työpaja
Erityisasiantuntija Riikka Marttinen, Erilaisten oppijoiden liitto
16:20–17.30 Pienryhmä 4, Hyvinvointia arkeen; luento ja toimintakykyä tukevia harjoitteita
Lihastautiliiton fysioterapeutti Noora Kärkkäinen
Nuorten oma musiikkityöpaja ja festarit klo 13.30–18.00
Lihastautiliiton työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen ja kuntoutusasiantuntija Susanna Ryynänen
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen iltaohjelma
19.00 Puhe, Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen
19.15 Illallisbuffet
20.30 Ohjelmaa ja vapaata seurustelua
21.30 Tilaisuus päättyy
