Perjantaina 28.2.2025 vietetään harvinaisten sairauksien päivää.
Harvinaiset-verkosto järjestää webinaarin aiheella Harvinaisen viisaita valintoja- mitä ne edellyttävät ja miten niihin päästään?
Luvassa on paneelikeskustelu, johon osallistuvat mm. eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kansanedustajia sekä Vesa Jormanainen (STM), Mari Kiuru (Harvinaiset-verkosto, Ultraharvinaiset) ja Ella-Riikka Isometsä (harvinaisvaikuttaja). Keskustelua moderoi Jussi-Pekka Rantanen.
Aika: klo 15.30–18.00
Tule kuuntelemaan webinaaria yhdessä muiden harvinaissairaiden kanssa!
Luvassa myös kahvittelua ja keskustelua.
Linkki: Ilmoittaudu etukäteen tästä linkistä: https://link.webropol.com/s/hsp
Yhteyshenkilö/lisätietoja Kirsi Asula, kirsi.asula@neuroliitto.fi, 040 753 3055 Kati Kekkonen, kati.kekkonen@lihastautiliitto.fi, 050 572 2784