Lassi: Moikka! Mahtavaa, että olet löytänyt Sairaan normaalia -podcastin pariin. Tässä sarjassa pääset jakamaan minun ja mielettömien vieraideni kanssa hetkiä lihastautia sairastavien elämästä. Minä olen Lassi Murto ja isännöin keskustelua. Podcastin on tuottanut tänä vuonna 50 vuotta täyttävä Lihastautiliitto. Tervetuloa mukaan!

Tervetuloa ainutlaatuisen asian pariin. Tämä jakso koostuu puheista vanhemmuudesta ja nimenomaan lihassairaiden vanhemmuudesta. Itse olen kohta 3-vuotiaan tyttären isä, ja mulla on jonkun näköistä kosketuspintaa aiheeseen. Tänään mulla on ilo ja kunnia pyytää keskustelemaan kanssani kolmen lapsen äiti Vilma Lahti. Oikein jos ymmärsin, niin sulla on myös lihassairaus: Limb-girdle (LGMD). Nyt on semmoinen sanahirviö, että täytyy pikkasen ainakin meikäläiselle avata. Elikkä tervetuloa Vilma! Voisitko hieman esitellä ja kertoa, kuka olet mistä tulet ja miten koet äitiyden?

Vilma: No moikka! Tuota joo, mä oon tosiaan Vilma ja mulla on Limb-girdle lihasdystrofia. Siitä vielä tarkemmin sanottuna tyyppi 2A. Siitä on aika monta eri alalajia. Mää asun Keski-Suomessa ja perheeseen kuuluu puoliso ja meidän kolme poikaa, joista vanhin on kakkosella ja sitten on eskarilainen ja vielä pienin on 3-vuotias, sitten mun kanssa kotona.

Lassi: Aivan, aivan. Oikein mahtavaa saada sut mukaan tänne meidän ensimmäiseen podcastiin. Aihe on mun mielestä erittäin tärkeä ja ei välttämättä hirveästi toistaiseksi vielä keskusteltu eikä puhuttu. Ite oon tullut siihen lopputulemaan, että onkohan jollain tavalla vielä nykysuomessa jopa tabun omainen aihe. Ylipäätään kenttä on muuttunut vammaisten piirissä viime vuosikymmeninä melko lailla ja ennen vanhaan on totuttu, että hieman kun on liikuntarajoitteinen, niin pysytään kotona ja maataan sängyssä, eikä ole tarve elämällä tehdä mitään, saati sitten saada lapsia. Niin siinä mielessä maailma on varmaan muuttunut aika lailla ja ollaan varmaan mietitty, että voiko vammaiset ihmiset seurustella, saati sitten harrastaa seksiä. Ja sitten vielä seuraavaksi, kun ihmetellään, että saako ne lapsia. Onko sulla koskaan tullut tämmöisiä ulkopuolisten ihmisten katseita tai ajatuksia, että miten toi on mahdollista tai miten hän onnistui tuossa tai miten hän pärjää? Ooks sä kokenut tämmöistä ulkopuolista painetta?

Vilma: Oon kokenut ja varmaan siis toki paljon ihmisillä on ajatuksia. Kaikkeahan toki ihmiset ei välttämättä ääneen sano, että ei tuu mun tietoon. Mutta täytyy sanoa kyllä, että terveydenhuollon puolelta, mitä oon joutunut just raskausaikoina ja synnytyksien yhteydessä ja näin, niin siellä olen terveydenhuollon henkilöiden kanssa tekemisissä, niin on oikeastaan vaan positiivisia kokemuksia. Ikinä ei ole kukaan kyseenalaistanut sieltä puolelta valintoja, tai että on ollut kannustavaa ja jotenkin tosi ymmärtävää. Myös sitten tässäkin asiassa ehkä sitten se, kun tietää faktoja, mitä terveydenhuollon puolelta siitä on kerrottu, että mulla esimerkiksi oli tosi suuri vaikka kaatumisen pelko raskausaikoina, että mitäs jos kaatuu ja vauvalle sattuu jotain ja näin. Siihen tosi hyvin he osas selittää sitä asiaa, että miten hyvin se vauva on suojattuna siellä äidin kohdussa. Se tuntu itsestä paljon pelottavammalta asialta, mitä se sitten ehkä loppujen lopuksi oli. Mutta totta kai parempi olisi olla kaatumatta, mutta kyllä jokainen lihassairautta sairastava ihminen tietää, että aina se ei vaan ole niin helppoa, että kun on niin kaatumisherkkä. Sitten jos miettii läheisten puolelta, niin sieltä on tullut paljon positiivista kommenttia totta kai, mutta on toki myös sitä huolta ollut juurikin mun fyysisestä jaksamisesta, että ei niinkään siitä, miten mä sen lapsen kanssa pärjään. Mä ymmärrän sen huolen totta kai, koska et eihän ole, ei munkaan lähipiirissä, tai en tuntenut ketään toista lihassairasta äitiä silloin kun aloin meidän esikoista oottamaan. Totta kai se oli niin suuri muutos ja semmoinen mysteeri kaikille lähipiirissä, että mitenhän tästä tullaan selviämään ja mimmoista se tulee olemaan. Niin ymmärrän sen huolen kyllä, että sitä varmasti on läheisillä. Mutta sitten toisaalta kuitenkin oon sitä mieltä, että kyllä se odottava vanhempikin, jolla se lihassairaus on, niin miettii ja huolehtii tosi paljon asioista ja murehtii ja varmaan voi jopa pelätäkin, niin kyllä siinä vaiheessa sitten toisaalta se, että saa tukea lähipiiriltä, niin on paljon hyödyllisempää. Että ei sitä tarvi toisten puolesta ehkä niin paljon huolehtia, että kyllä ne ihmiset itsekin oikeasti asiaa miettii ja murehtii.

Lassi: Kyllä, toi oikein mukava kuulla. Itsellä on hieman ehkä hauskohkojakin kokemuksia siinä kohtaa, kun me perheenjäsenille ilmoitettiin, että odotetaan vauvaa, niin siellä on isovanhemmat kysynyt, että ootteko te siis koiranpentua hankkimassa vai. Että ei ei, kun oikeaa vauvaa. Ja että, miten te sen teitte. Että oikein tämmöistä kummastusta. Että eiköhän se ihan luonnollisesti varmaan samalla tavalla kuin kukin muukin. Mutta tosi mukava kuulla, että yhteiskunnallisesti ollaan oltu tukena. Mulla tuli tämmöistä vastaan, että tuli tämmöistä ennakoitua lastensuojeluilmoitusta siinä kohtaa neuvolassa, kun minä istun pyörätuolissa. Tuli sellanen olo, että siellä virallista tahoa myöten epäillään, etteikö musta olisi isäksi tämän vamman takia, niin se oli aika hurjaa kuulla.

Vilma: Se on oikeasti kyllä tosi hurjaa, jos tommoseen joutuu. Ja siis kyllä mullakin oli tavallaan se pelko siinä, että kun ei tiennyt miten asiat menee, niin oikeasti oli sitä huolta siinä. Toi on kyllä tosi kurjaa, että.. No toki siis, hyväähän he tarkoittaa. En tiedä sitten, onko se aiheuttanut yhtään mitään jatkotoimenpiteitä, mutta niin, kyllä se oikeasti vähän pistää miettimään, että jos tommoisia ennakoivia ilmoituksia tehdään.

Lassi: Kyllä ja siitä tulee se olo, että se ei niinkään ole pahansuopaa tämä ajattelu, että toki hyvää tarkoittavat ja otetaan se kaikki apu vastaan tietenkin, mitä tulee sitten psykologien ja muiden kautta. Annetaan näyttää, että kaikki on hyvin ja näin, mutta siitä huolimatta tulee sellainen olo, että enemmän on siitä ymmärryksen puutteesta kyse. Kun ei tiedetä ja oletetaan asioita, niin ehkä se tässä tulevaisuudessa tulee muuttumaan parempaan suuntaan ja alkaa olla normaalia enemmän, että myös vammaiset hankkii lapsia ja se on ihan OK.

Vilma: Niin kyllä, kyllä. Koska eihän se, että sulla on joku just liikuntarajoite ihmisellä, niin eihän se, mun nähdäkseni sen ei pitäisi olla peruste siihen, että tarvii sitä vanhemmuutta kyseenalaistaa. Kyllä liikuntarajoitteinen ihminenkin todella todella hyvin vanhemmuuden pystyy hoitamaan, että se ei oikeasti siihen niin paljon vaikuta, mitä ehkä jotkut etukäteen kuvittelee sen vaikuttavan. Kyllä ne kasvatuksessa monet muut asiat painaa paljon enemmän kuin se, että juoksetko vai kelaatko sä sen lapsen perässä.

Lassi: Juuri näin. Meillä on hieman erilaiset kokemukset tietenkin, että mä oon päässyt siinä mielessä helpommalla, toiminut tässä sivustakatsojana vaan isänä, että sä olet tehnyt sen äitinä ja odottavana sen suurimman työn ja ollut ihan erinäköistä stressiä siinä. Mutta mitä tulee näihin kaatumisiin ja kaatumisen pelkoihin, niin sitä toki on esiintynyt myös mun vaimolla, joka on ihan täysin fyysisesti terve, joten siinä vaan ne riskikertoimet toki on varmaan korkeammat, mutta se, että mikäli lähtee pelolla sotaan, niin eihän siitä silloin oikein mitään tuu. Onko sulla ollut jonkun näköistä tapaa pitää pelot loitolla vai millä tavalla sä selvisit raskausajasta ja synnytyksestä sillä tavalla, että et antanut pelolle voittoa?

Vilma: Hmm, no täytyy sanoa, että se ensimmäinen raskausaika kyllä oli semmoinen aika, jälkeenpäin ajateltuna, semmoinen, että ei ollut sitä faktatietoa asioista eikä sitä omakohtaista kokemusta, niin kyllä siinä oikeasti välillä oli tosi suuria pelon tunteita. Siis se kuulostaa tosi dramaattiselta näin, kun sen sanoo, mut siis mulla oli ensimmäisessä synnytyksessä vaan se ajatus, että kunhan minä ja vauva molemmat selvitään hengissä. Ja se kuulostaa, että no huh huh, mutta se oli vaan se kun ei tiennyt, mitä on tulossa. Ei tiennyt, miten se oma kroppa jaksaa siinä synnytyksessä sitten toimia ja oli niin monta kysymysmerkkiä ja kenelläkään ei ollut antaa oikein vastauksia. Niin silloinhan siinä on just sille pelolle paljon tilaa ja mielikuvitukselle, että pahimmat skenaariot totta kai käy aina mielessä. Mutta sitten kyllä, kun se ensimmäinen raskaus ja synnytys meni niin yllättävän hyvin ja helposti, että olin kyllä yllättynyt, että miten vähän mun sairaus siinä kohtaa sitten loppujen lopuksi vaikutti. Niin sitten näissä seuraavissa raskauksissa on kyllä ollut paljon jotenkin levollisempi mieli ja pystynyt ehkä nauttimaan sitten erilailla niistä, että ei ollut vaan se pahin mielessä. Vaikka sitten toisaalta jo tiedostaa myös, että kyllähän se synnytyskin esimerkiksi, niin onhan se jokaiselle naiselle riski. Siis onhan siinä oikeasti niin isot riskit olemassa, mutta toisaalta mä oon aina ajatellut, että onneksi ollaan Suomessa, että täällä jos jossain osataan hoitaa sitten, jos tulee jotain komplikaatioita.

Lassi: Aivan, aivan. Onneksi kaikki on mennyt hyvin, ja sanoitkin, että seuraavat kaksi raskautta on ollut sitten siinä mielin helpompaa. Usein ensimmäisen lapsen saaneena varmaan tulee ajatuksia, että oi oi, kun saisin seuraavaan lapsen tai se, että never again. Vaihteliko sulla ajatukset siinä hyvin nopeasti sitten, että halutaan uusi vauva vai miten sulla kävi siinä?

Vilma: No mulle, kun mun oma sisko on mulle paras ystävä, ja sitten taas puolisolle myös hänen sisaruksensa on tosi läheisiä, niin jotenkin sen takia se tuntui, että kyllä me halutaan toista lasta lähtee yrittämään. Että se sisaruus vaan, kun on se omakohtainen kokemus siitä, että ne on niitä parhaita ystäviä, jotka pysyy läpi elämän, niin tuntu, että kyllä se kannattaa koittaa katsoa se kortti, että onnistuisiko vai ei. Toki sitten, kun esikoisen kohdalla asiat oli mennyt niin hyvin, niin sekin myös jotenkin tuki sitä päätöstä, että uskalsi lähteä. En tiedä, jos olisi ollut tosi traumaattinen synnytys tai jotain, niin totta kai se vaikuttaisi siihen päätökseen. Mutta kun asiat oli mennyt niin hyvin, niin se ei tuntunut sitten siltä osin hankalalta päätökseltä.

Lassi: Aivan, aivan. Meikäläinen tosiaan on ainoa lapsi perheessä ja aina saanut kaiken ja en sitä myöten oppinut jakamaan. Ja vähän samaa ongelmaa huomaa tällä hetkellä omalla tyttärellä, että kaikki on Darlan, että ei mistään suostuta luopumaan. Niin siinä mielessä se on aina mukava niitä sisaruksia olla, ja toivottavasti täälläkin päässä jossain vaiheessa.

Vilma: Täytyy se sanoa, että en missään nimessä sitä tarkoita, että jos on perheen ainoa lapsi, niin sitten heistä, että eivät oppisi, että sisarusten kautta muka vain voisi oppia näitä elämän perusasioita. Ihan varmasti yhtä fiksuja ihmisiä heistä kasvaa, sellaisista lapsista, jotka on perheen ainoita. Mutta toki se, kun on kokenut sen sisaruuden ja sen ne hyvät puolet, niin kyllähän se totta kai vaikutti siihen päätökseen.

Lassi: Kyllä. Iloja ja haasteita tulee, on sitten yksi lapsi tai monia. Ne haasteet vaan on ehkä vähän eri tyyppisiä siinä kohtaa, mutta se on hyvä, kun ainakin itse tietää, että pärjää. Niin se riittää, ja eihän sillä pitäisi olla mitään merkitystä mitä ulkopuoliset ajattelee asiasta, että se riittää, että tehdään just niin kuin omalta kohdalta tuntuu oikealta.

Vilma: Sepä ja sitten taas toisaalta, kun on useampi lapsi, niin kyllä siinä ite ainakin kamppailen aika usein sen tunteen kanssa, että on riittämätön olo. Siis, että ei ehdi antaa niin paljon huomiota, mitä välttämättä he haluaisivat, että sekin on vähän kompromissien tekemistä, mutta toisaalta kyllähän se sisaruus sitten myös tosi paljon heille antaa, että puolensa ja puolensa.

Lassi: Kyllä, kyllä. Koska sä oot tiennyt, että sä haluat tulla äidiksi? Onko se ollut pitkäaikainen prosessi, että ootko jo nuorena tietänyt, että tää on se mun juttu ja tätä kohti ajetaan vai onko se tullut vasta sitten myöhemmin?

Vilma: No jos jotkut sanoo, että on tiennyt ihan lapsesta asti, että haluaa tulla vanhemmiksi, niin minä en kyllä kuulu tähän porukkaan, että ei oo ollut silleen mikään lapsuuden haave. Enemmän se on tullut sitten sitä myötä, kun on alettu puolison, tai siis silloin totta kai poikaystävän, kanssa seurustelemaan. Sitten kun olikin semmoinen ihminen, jonka kanssa tulikin se tunne, että vitsi mä haluisin, et olisi perhe hänen kanssaan, niin sit se on vasta tavallaan noussut se haave siitä. Ja ehkä mä sanoisin, että ei mulla sinänsä ollut, että mä haluan olla äiti, vaan mulla on ollut se ajatus, että mä haluan, että olisi perhe. Se on ollut ehkä se suurempi unelma kuitenkin.

Lassi: Joo kyllä. Mulla itellä voi sanoa, että on ollut, ei ehkä lapsuudesta alkaen, mutta ollut hyvin pitkään semmoinen suurin unelma itellä olla jonain päivänä isä. Ehkä juuri myöskin sen takia, että tietää, että yleiset ajatukset on ollut enemmän tai vähemmän ajatusta vastaan, ja monet aina todennutkin, että ei kai musta siihen ole ja näin. Niin saada jotain, mitä jää itsestä jäljelle, kun aika musta jättää, niin se on mulle henkisesti semmoinen hieno tarina. Pystyy jatkamaan sukua kuitenkin tästä sairaudesta huolimatta. Niin mulla on ollut kyllä teinipojasta alkaen itellä se ajatus, että musta tulis varmaan hyvä isä. Olenko hyvä isä, niin sen voi tytär sitten myöhemmin kertoa, mutta kai mä jotain oikeenkin oon tehnyt näinä vuosina kuitenkin.

Vilma: Siis joo, toi on oikeesti kyllä. Sitten vielä, kun on se sairaus, niin kyllähän se tuntuu sitten vielä jotenkin tavallaan, kun se ei ole, sehän ei ole kenellekään itsestäänselvyys, että lapsia saa, mutta sanotaanko näin, että jos on terve niin varmaan kuitenkin suurin osa ei hirveästi sitä kyseenalaista, että voinko saada perhettä ennen kuin sitten alkaa siihen yritykseen ja sitten joutuu toteamaan, että onnistuuko asia vai ei. Mutta kyllähän, kun on joku sairaus, mikä vaikuttaa melko paljon kuitenkin elämään niin sitä asiaa joutuu oikeasti jo etukäteen, tai sitä asiaa etukäteen aika paljon miettii ja murehtii. Joskus varmaan vähän liikaakin ja turhaankin, mutta se ei ole itsestäänselvyys se lasten saaminen.

Lassi: Kyllä. Onko sulla ollut mimmonen henkinen prosessi tän vanhemmuuden suhteen? Mimmoisia ajatuksia sun on pitänyt käydä läpi itsesi kanssa, ja miehen kanssa ennen kuin te lähditte yrittämään, että oliko se ihan luonnollista vai pitikö siellä käydä erinäköisiä kysymyksiä lävitse?

Vilma: No ehkä se, miten se eniten vaikutti, oli se, että mähän oon siis ollu aika nuori, kun meidän esikoinen on syntynyt. Mä oon ollu 21-vuotias silloin. Toki me oltiin siinä vaiheessa jo seurusteltu useampi vuos. Me on alettu teineinä seurustelemaan, että se ei sinänsä tuntunut miltään äkkinäiseltä päätökseltä. Mutta joo, melko nuoria oltiin. Niin se oli se, mikä vaikutti just, että ajateltiin, että olisi varmaan parempi, että niitä lapsia sitten yritettäisiin, kun oon vielä suhteellisen nuori, eikä tää mun sairaus olisi niin pitkälle vielä edennyt. Se on ollut se suurin konkreettinen asia, miten se on ehkä vaikuttanut. Totta kai se on mietityttänyt, että no mitenhän sitä sitten pärjää. No näitä toki miettii ihan jokainen vanhemmaksi tuleva, että kun ei tiedä mimmosta se elämä sitten sen pienen ihmisen kanssa on. Mutta toki siinä on tämmöisiä fyysisiä asioita, mitä joutuu näin lihassairauden kanssa elävänä miettimään, että miten sen kanssa sitten oikeasti käytännössä pärjää. Jos olisin voinut tietää, niin olisin sanonut, että ei kannata murehtia niin paljon etukäteen, että kyllä ne asiat vaan on tosi hyvin sit kuitenkin loppujen lopuksi järjestynyt ja onnistunut. Mutta sitä on vaikea etukäteen tietää.

Lassi: Kyllä. Sä otit tuon ton lihassairauden tossa esille, niin ooks sä kokenut jollain tavalla, kun puhuit siitä, että nuorena on hankittava lapsia, ettei sairaus vaikuttaisi niin paljon siihen, niin onks näiden raskauksien välillä ollut siinä huomattavaa eroa, että ooks sä huomannut, että se sairaus on jollain tavalla fyysisesti vaikuttanut enemmän näissä myöhemmissä raskauksissa?

Vilma: Ei hirveästi. Toki suurin ero on se, että mähän oon kahden ensimmäisen raskauden kohdalla kävellyt vielä, en kauhean hyvin, mutta kuitenkin kävellyt. Ja sitten tän kolmannen kohdalla mulla on ollut pyörätuoli käytössä. Täytyy sanoa kyllä, että se pyörätuoli oli pelastus. Se vähensi niin paljon mun stressiä siitä juuri, että mitä jos jossain liikkuessa kompastun tai kaadun tai mitään, että se oli oikeesti kaikista näistä raskauksista henkisesti ja pään kannalta helpoin. Toki sit se tuoli asetti siihen vähän semmoisia, tota, täytyy vähän eri asioita sitten miettiä, esimerkiksi just tämä, että miten se vaikuttaa verenkiertoon, kun istuu paljon ja sitten se vatsa kasvaa ja se painaa verisuonia. Niin mulla oli koko sen kolmannen raskauden ajan sit verenohennuslääke ihan vaan varotoimenpiteenä käytössä. Se oli taas tosi ihana asia, koska sitten se toi mulle henkistä turvaa, että tämä asia on nyt jotenkin huomioitu ja tälle asialle on tehty jotain ja ehkä tämän ansiosta ei sitten tapahdu mitään pahempaa, että ei tulisi mitään tukoksia. Mutta siis muuten totta kai, kyllä mä sen tiedän, että kyllä ne raskaudet on mulla liikkumiskykyyn ja kävelykykyyn vaikuttanut. Jotenkin se painopiste on muuttunut niin paljon niissä, kun se vatsa kasvaa. Mullakin just, kun on keskivartalon lihaksissa sitä heikkoutta tosi paljon, niin mulla oli siis todella notkoselkä, että se kävely oli oikeasti kyllä tosi haastavaa. Niin se on varmasti tietyllä tapaa nopeuttanut sitä mun sairauden etenemistä, mut sit mä aattelen tän asian silleen, että mä olisin kuitenkin ottanut pyörätuolin käyttöön jossain vaiheessa. Se olisi tapahtunut joka tapauksessa, että ehkä noi raskaudet vähän sitä nopeutti, että se tuoli piti ottaa käyttöön, mutta silti lopputulos ois ollut sama, ja nyt mulla on kolme ihanaa lasta. Niin ehdottomasti oli sen arvoista, että en sitä kadu. Ikinä sekuntiakaan en oo katunut, vaikka se vähän ehkä edisti sairautta, niin sillä ei ole väliä, koska sai niin paljon siihen tilalle.

Lassi: Eli voit todeta äidiksi toivoville tai haluaville, että kannattaa ehdottomasti lähteä tähän prosessiin, mikäli ite vaan on siihen valmis.

Vilma: Joo, siis kyllä oikeasti. No koska varmaan aika moni vanhempi allekirjoittaa sen, että kyllähän vaan ne omat lapset tai se perhe tai lapset, niin ne on vaan parasta elämässä ja ne tuo siihen niin paljon merkitystä, niin ehdottomasti kyllä se on ollut sen arvoista.

Lassi: Voin kyllä allekirjoittaa ton aivan täysin. Palataan aikaan, kun sait esikoisen. Miten se sun arki käytännössä muuttui, kun tuli vauva taloon?

Vilma: Kyllähän se muuttuu. Jokainen sen tietää, jolle on semmonen minityyppi kotiin tullut, että sen jälkeen kaikki on vähän erilaista. Se miten, jos mä mietin, että miten mun sairaus siinä vaikutti, niin siis mähän olin aluksi todella, kun mies oli sen kolme viikkoa ollut isyyslomalla, niin sitten hän palasi töihin ja mä mietin, että ei vitsi miten tästä sitten, miten me pärjätään. Mulla ei ole siis siinä vaiheessa ollut avustajaa käytössä, että me on oltu kahdestaan vauvan kanssa. Mä en siis uskaltanut, vaikka mä kävelin, niin en uskaltanut kävellä hän sylissä, että pidin sitä liian suurena riskinä, että jotain olisi sattunut. Niin mä siis sisällä häntä sitten, kun siirryttiin huoneesta toiseen, niin rattaiden avulla. Hän oli niissä ja se toimi hyvin. Se on vähän, että lihassairauden kanssa kun elää, niin asioita joutuu vaan tekemään välillä erilailla, mitä niin sanotusti terveet vanhemmat joutuu. Mut sit mä, et eihän se tee kenestäkään huonoa vanhempaa, että joutuu tehdä asiat vähän eri lailla, että sitä ei liikaa kannata miettiä ja verrata itseään muihin, että jokainen tekee niin kuin on parhaaksi. Ei sillä oikeasti oo väliä, miten se lapsi liikkuu, mutta ehkä kuitenkin esikoisen kohdalla se suurin muutos on sitten toki myös se, mitä joutuu pään sisällä tekemään sitä työtä, että kasvaa siihen vanhemmuuteen. Ja koska sehän on, että sit kun se lapsi tulee, niin sehän on yhtäkkiä, et jos sä oot ennen ollu oman elämäsi päätähti, niin sittenhän se onkin se pikkutyyppi se sun elämän päätähti. Sen kaikki tarpeet menee sun omien tarpeiden edelle. Se on varmaan se, mikä jokaisella vanhemmalla tuntuu siltä suurimmalta muutokselta, että yhtäkkiä se elämä meneekin toisen ihmisen ehdoilla.

Lassi: Kyllä, kyllä. Sait toisen ja kolmannen lapsen, niin menikö se sitten siinä vähän niin kuin sivussa sitten, kun on jo totuttu ensimmäisen kanssa vai tuliko siinä haasteita ja mimmoisia tukiverkostoja sulla oli käytössä siinä kohtaa, että ketkä auttoi pyörittämään arkea siinä?

Vilma: Siis sanotaanko niin, että mun kokemus on se, että ensimmäisen lapsen kohdalla joutuu tekemään pään sisällä paljon sitä ajatustyötä, ja sitten kun tuli se toinen lapsi, niin se vanhemmuus ja se roolihan oli jo olemassa. Mutta sitten se toinen lapsi kyllä käytännön tasolla muuttaa asioita aika paljon, että ei ookkaan enää vaan se esikoinen, mille voi kaiken huomion antaa, vaan on se toinen ihminen. Meillä ainakin siis oli kyllä vähän esikoisen suunnalta, eikä aina niin vähääkään, mustasukkaisuutta, niin esikoinen oli siis silloin kaksi ja puoli vuotias, kun tämä meidän keskimmäinen syntyi, niin siinä oli kyllä oikeasti, just näitä riittämättömyyden tunteita kyllä välillä joutunu käymään. Kyllähän se on isosisaruksille aina varmasti tosi kova paikka, kun syntyy uusi vauva, että kyllähän se vaatii heiltäkin tosi paljon sopeutumista sitten, et mikä tää homma oikein on, että tänne on nyt tullut tämmöinen uusi tyyppi, joka vie hirveästi vanhempien huomiota ja aikaa ja kaikkea. Onhan se tosi iso muutos myös lapsille eikä vaan pelkästään vanhemmille. Mutta meillä on silleen onnekas tilanne, että sekä puolison että omat vanhemmat on tosi aktiivisia isovanhempia ja on tosi paljon meidän lasten elämässä mukana. Ja siis haluaa olla, että se ei ole sitä, että pitäis pakottaa, vaan aloitteet tulee heidän puoleltaan. Niin se on kyllä oikeasti ihan älyttömän iso voimavara. Tiedän ihan omasta kaveripiiristä, että oon nähnyt, että se ei oikeasti ole kyllä itsestäänselvyys, että siitä ollaan kiitollisia, että he haluaa olla mukana lastenlastensa elämässä. Mulle on ensimmäinen avustaja tullut, kun meidän keskimmäinen syntyi, niin sitten mulle tuli avustaja. Hän oli pari päivää viikossa aamupäivien ajan, että silleen suht vähän, mutta mä koin, että en tarvi enempää. Se oli ehkä silloin, kun tämä ensimmäinen avustaja aloitti niin enemmän sitä, että hän lähti ulkoilemaan leikkipuistoon esikoisen kanssa ja mä olin sitten vauvan kanssa kotona. Toki meillä oli siinäkin vaiheessa oma piha, että mä ulkoilin lasten kanssa siinä meidän omalla pihalla keskenämme, mutta sitten jos piti lähteä vähän kauemmas, niin siinä kohtaa se avustaja oli hyvä apu. Tääkin on sitten hauska taas, että sitten kun syntyi kolmas lapsi ja oli se pyörätuoli, niin olin paljon vapaampi menemään ite lasten kanssa, että mulla kulki meidän kuopus rintarepussa. Pystyi kelaamaan, kun hän oli siinä ja isommat sitten liikkui omin avuin. Se on ollu silleen vapaampaa se elämä, vaikka niitä lapsia on sitten ollutkin se kolme siinä pörräämässä.

Lassi: Aivan superia, aivan superia. Otit tuon avustajan puheeksi, niin miten sä koet, että mimmosissa asioissa lastenhoidossa tai muuten lapsiin liittyvissä asioissa on sun mielestä OK käyttää avustajan apua? Kulkeeko siellä jossain sun mielestä raja tai linjanveto, että missä asioissa voidaan käyttää hyvällä omallatunnolla henkilökohtaista avustajaa ja mitkä asiat sitten taas jättää pois heidän työnkuvasta, koska tässä on ollut monesti keskustelua siitä, että kuuluuko lastenhoito henkilökohtaiselle avustajalle ja missä määrin, että mitä voidaan vaatia?

Vilma: Toi on hyvä kysymys, ja varmaan vaikuttaa myös tosi paljon se, minkälainen henkilö tämä avustaja on. Mulle on sattunut, mulla on siis ollut kaksi avustajaa, ja nää molemmat on kyllä semmoisia jos voisi sanoa supermummoja, että he haluaa tai että he on tosi aktiivisia ja tekee tosi paljon. En oo kokenut, että olisi tarvetta lähteä sitten sitä toppuuttelemaan. Koska mä oon aatellut jotenkin silleen, että nykyinenkin avustaja, kun tässä tämä kolme lasta pyörii, että tässä kyllä on hommaa niin paljon ihan kummallekin, minulle ja avustajalle, että antaa jos hän haluaa tehdä mitä tekeekään, nii en oo siihen mitenkään lähtenyt sinänsä rajoittamaan. Joskus kakkapyllyn on pessyt se, kumpi on ehtinyt, ja se voinut olla aivan kumpi meistä vaan tai mitä vaan lapsiin liittyen tarvinnut tehdä, niin sitä hommaa oikeasti vaan on. Kyllähän mulla on avustajista tosi iso apu ollut siinä, että käyn noin kerran viikossa fysioterapiassa, niin esimerkiksi hän sitten katsoo lapsia sen aikaa. Muutenhan mä en sinne fysioterapiaan pääsis, että en mä lapsia voi sinne mukaan ottaa. Niin se on tavallaan se ainoa vaihtoehto. Meilläkin siis puolison ja mun vanhemmat on työelämässä vielä, että he on viikonloppuisin sitten apuna, mutta ei tälleen arkipäivisin päiväsaikaan, niin ei oikein oo muuta vaihtoehtoa. Mutta mä oon ite aatellut, että se on ihan OK, että se avustaja on sen lapsen kanssa silloin, kun mä oon omaa sairauttani hoitamassa tai kuntouttamassa, niin oon aatellut, että se on OK.

Lassi: Eli tyyliin, että kun se on avustajalle fine ja se on sulle OK, niin silloin se on teidän välinen asia, eikä tarvi miettiä, että mitä ylemmät tahot tai työehtosopimukset sanoo täsmällisesti pykälistä, vaan mennään sillä maalaisjärjellä aika hyvin.

Vilma: No näin mä oon sen aatellut. Toki varmaan joku voi olla eri mieltä, mutta tuntuis se jotenkin tyhmältä, että mulla on asioita jonossa kotona, mitä mun pitää tehdä ja mä pystyn tekemään ne sairaudestani huolimatta, ja sitten avustaja vaan oottais siinä vieressä, että mä saan ne hommat tehtyä ja sitten auttaa, jos jossain tarvii. Loppujen lopuksi niitä asioita on kuitenkin suhteellisen vähän, missä sitä apua sitten sinänsä tarvitsee. Ne vaan tekee hitaammin tai erilailla, niin just se rajan vetäminen, että mitä pystyy ja mitä ei pysty tekemään, et jos vaan voisi sitä avustajaa hyödyntää näissä asioissa, mitä ei pysty tekemään, niin just omalla kohdalla niitä ei sitten loppujen lopuksi ihan hirveän paljon olisi. Niin mä tykkään maalaisjärjestä, se on hyvä asia.

Lassi: Kyllä. Sillä tavalla saa hommat pelittämään, eikä se arki varmaan muuten oikein toimisikaan.

Vilma: Niin, ja siis asioista ei pidä tehdä ehkä liian vaikeita.

Lassi: Juurikin niin, ei muuta kuin pidä tosta kiinni.

Sä puhuit tosta fysioterapiasta, ja ne varmaan on lähtökohtaisesti esteettömiä. Mutta onko tullut lasten hankinnan jälkeen jotain tämmöistä esteettömyysproblematiikkaa, tyyliin käyks sun lapset päiväkodissa? Kahdeksanvuotias on jo koulussa. Onko näissä ympäristöissä ollut jotain sellaista, että sä kokisit, että sulla on haastavaa liikkua? Tai onko sun mielestä siinä määrin, missä sä tarvit, niin esteettömyys toteutunut hyvin?

Vilma: Joo, siis kyllähän on asioita ja tilanteita ollut, missä on tullut haasteita just esteettömyyden suhteen. Mä mietin tuota, että mä muistan vaan konkreettisesti yhden. Kun meidän jompikumpi vanhemmista lapsista oli osa-aikaisena päiväkodissa ja sitten hänellä oli joku kevätjuhlajuttu, niin päiväkoti oli siis silloin semmoinen kaksikerroksinen ja siellä oli vaan yläkerrassa se tila, missä mahtui kaikki vanhemmat sinne, niin niistä mä oon jäänyt pois sen takia, että sinne oli niin jyrkät rappuset, että mä olin puolisolle, että ei lähetä koittaa, miten saadaan meikäläinen sinne ylös asti. Olis varmaan onnistunut, mutta tuntui vähän riskiltä. Se on semmoinen ainoa, minkä mä muistan, että mulla on jäänyt väliin, että mä en oo päässyt sinne paikan päälle. Toki jos olisin vaatinut, niin varmaan se olisi sitten voitu jotenkin ulkona tai jotain, mutta sekään ei sitten aina oo ihan helppoa alkaa vaatimaan, että mä jotenkin aattelin, että olkoot, että kyllä mä niitä tulen vielä näkemään monia myöhemminkin. Sitten puoliso kuvasi just sieltä juhlasta tai mikä se nyt päiväkotilaisilla, onhan se juhla, mutta semmoinen, eihän se kauhean kauaa kestä loppujen lopuksi. Sitten kun on lapsilla harrastuksia, niin mä oon siis saanut joitakin yksittäisiä avaimia jonnekin paikkoihin. Esimerkiksi, jos on vaikka jossain koululla lapsella se harrastus, niin että siellä pitää olla semmoinen kulkulätkä, millä pääsee hissiin, niin mulle on siis annettu sitten semmoinen mun sairauden tai pyörätuolin takia. Mä en tiedä, miten nää pykälät virallisesti menee, mutta ite oon kokenut, että on avoimin mielin suhtauduttu ja oltu silleen, et hei ratkaistaas tää ja tehään sulle tämmönen, että homma hoituu, että ei ole silleen kyllä mitenkään nihkeätä käytöstä joutunut kohtaamaan.

Lassi: Eli palataan tähän kuuluisaan maalaisjärkeen, että kun sitä käyttää, niin kyllä ne asiat ratkeaa sitten parhain päin.

Vilma: Ja esimerkiksi tällä hetkellä, kun keskimmäinen on tuolla eskarissa ja eskari on kanssa semmoinen, että sinne pitäisi mennä pitkät rappuset toiseen kerrokseen, niin sieltä tulee aina joku eskarin työntekijöistä vastaan, että nappaa lapsen. Muut vanhemmathan vie lapsensa sinne ylös ja jättää reput sun muut sinne, mutta ite saa tässä kohtaa vähän erikoiskohtelua siltä osin, että joku työntekijöistä tekee sen mun puolesta, mutta minkäs teet. En mä tostakaan asiasta silleen oo alkanut mitenkään potea huonoa omaatuntoa tai harmitellut sitä, kun en nyt pysty tehdä tätä, että ei se ainakaan lasta tunnu haittaavan yhtään, niin ei munkaan siitä tarvitse sitten olla pahoillaan varmaankaan.

Lassi: Niin justiinsa, kyllä. Ite muistan lapsuudesta, kun kans istunut aina pyörätuolissa, niin joutunut koulua vaihtamaan juuri sen vuoksi, että toiset oppilaat lähtee isompaan kouluun, mikä on esteellinen, niin meikäläisen ura sitten jatku toisessa koulussa, missä oltiin järjestetty asiat niin kuin pitää. Sit siitä aasinsiltana tänne omaan vanhemmuuteen, niin huomaa, että hienosti on päiväkodissa huomioitu meikäläinen ja muut liikuntarajoitteiset, että ollaan rakennettu tässä viime aikoina ramppia oven eteen, että pääsen sisältä hakemaan tytärtäni. Jotenkin, tulee semmoinen lämmin fiilis, että oikeasti ajatellaan asioita ennen kuin toinen joutuu huomauttamaan mistään. Tuntuu, että mennään hienoon suuntaan tässä asiassa.

Vilma: On, ja sitten just se myös tuntuu itsestä tosi hyvältä, jos se aloite tuleekin sieltä toiselta puolelta, että ei tarvi olla se, joka vaatii, että hei voisiko tälle asialle tehdä jotain, että mä pääsisin tänne perille asti, vaan kun he oma-aloitteisesti sen asian ratkaisee, niin se kyllä tuntuu oikeasti tosi hyvältä

Lassi: Kyllä, että ei aina tuu semmonen olo, että on ite se valittava setä tai täti tai eukko tai mikä onkaan. Välillä tulee sellainen olo, että ihmiset ajattelee, että noi nyt vaatii aina niin paljon ja aina ne valittaa jostain, mutta siinä mielessä mä olen tosiaan samaa mieltä sun kanssa, että se on hienoa, että se tulee ennemmin muulta taholta ennen kuin täytyy sanoa sanaakaan.

Vilma: Kyllä.

Lassi: Kyllä. Hei mä voisin vielä kysäistä tähän loppuun, eli väitteenä on, että pikkulapsiperheissä arki on raskasta, niin voidaanko sanoa, että lihassairauden kanssa se on superraskasta? Että koetko sä, että in general, yleisesti ottaen, sun kokemuksen mukaan, että onko ollut raskaampaa, mitä ehkä muilla vanhemmilla on? Voiko näin sanoa?

Vilma: En oikeastaan ehkä sano, että hirveästi se vaikuttaisi loppujen lopuksi siihen arkeen. Se on toki, kun siihen on kasvanut, siihen on tottunut, että asiat tehdään tietyllä tavalla sen sairauden vuoksi, niin se ei tunnu ehkä niin suurelta taakalta, miten se vaikka saattaa ulkopuoliselle näyttäytyä. Et kyllä mä koen, että kun on ne peruspilarit siinä perhearjessa kunnossa, että itellä ainakin tosi iso voimavara on se, että parisuhde voi hyvin ja se on niin vahva ja vankka, että sillä on tosi iso merkitys, että se sujuu ja se on kunnossa. Niin en jotenkin. Mä luulen, että ulkopuoliset aattelee, että meidän arki on raskaampaa, mitä se sitten oikeasti käytännössä onkaan. Kyllä se raskaus tulee enemmänkin siitä, mitä se on ihan jokaisessa lapsiperheessä, että se sotkun määrä on loputon ja hommien määrä on loputon. Tämmöisistä asioista se raskaus siinä tulee, eikä niinkään sairauden kautta.

Lassi: Että kotona on siivottavaa enemmän kuin kello antaa myöden.

Vilma: Niin musta tuntuu, että ihan siis kaiket päivät voi siivota ja silti se sotkun määrä on vakio, et sit ne sotkee toisesta päästä lapset, ja kyllä varmaan itekin sitten sotkee. En mä tiedä, voiko siitä aina lapsia vaan syyttää, että on sotkuista. Kyllä se oikeasti se työmäärä on niin suuri siinä, että no kyllä jokainen lapsiperheessä elänyt tietää, että homma ei lopu.

Lassi: Se on juurikin näin. Eikä sitä oikeastaan tiedä, että sitten kun se loppuisi, niin tulisko sitten tietyn näköinen paniikki, että mitä nyt. Tulee tämmöinen tyhjiö, kun tähän on tottunut, että näin se homma kuuluu mennä. Niitä aikoja odotellessa, kun lapset lähtee kotoa päin, niin voi olla, että siinä tulee itku puseroon enemmän siinä kohtaa.

Vilma: Joo, siis mä olen kyllä ajatellut silleen, että nää on varmaan niitä raskaimpia vuosia, mitä ihmisen elämässä tulee just kun on lapset pieniä, mutta sitten mä oon aatellut, että nää on kyllä myös ne parhaimmat vuodet, että ei varmaan enää toista näin ihanaa aikaa myöskään sitten tietyllä tapaa voi tulla, että kun ne on just tuommoisia pieniä ja ihan mahtavia tyyppejä. Niin tätä aikaa myös ikävöi jo. Tosi fiksua ikävöidä jo tässä vaiheessa, että etukäteen miettiä, että tämä loppuu joskus, mutta näin se on.

Lassi: Näin se menee. Ite olin tosiaan töissä silloin, kun saatiin esikoinen ja multa meni siitä alusta tovi kokematta, niin sinänsä vähän harmittaa, mutta oon pyrkinyt ottamaan nyt vähän sitten takaisin siitä, kun rouva on enemmän koulussa ja opiskelee ja on töissä, niin pyrkinyt ite olemaan täällä koti-isänä. Nautitaan täysin rinnoin täällä sitten. Kyllä kyllä. Hei, kerrotko sä vielä, että mikä vanhemmuudessa on parasta?

Vilma: Vanhemmuudessa parasta on ne lapset. Siis tää on toki vähän puolueellinen mielipide, mutta siis kyllä mä ite aattelen, että meillä asuu kolme maailman parasta pikkutyyppiä, että ne on vaan. Eihän parempia tyyppejä ole, kun ne omat lapset. Jotenkin se, miten paljon niiden kanssa saa kokea asioita ja oppia asioita. Kyllähän oikeasti siis vanhemmuus tosi paljon kasvattaa myös. Se, että tulee lapsi perheeseen, niin se kyllä kasvattaa vähintään saman verran sitä vanhempaa. Joutuu tekemään sitä ajatustyöskentelyä ja kasvua siinä samassa, ja se on ihana asia. Se on tosi hyvä asia, että joutuu vähän miettimään asioita toistenkin näkövinkkelistä, eikä vaan elää sitä elämää silleen, että on itse siinä päätähtenä. En osaa antaa lyhyttä vastausta. Se on vaan se kokonaisuus. Kyllä lapset antaa niin paljon. Ne ottaa paljon kyllä, onhan ne maailman raskaimpia tyyppejä välillä, mutta ne on vaan niin rakkaita, että se ei haittaa.

Lassi: Vie satoja asioita, mutta antaa tuhansia takaisin.

Vilma: Kyllä.

Lassi: Näin se menee. Hei, mä kiitän sua keskustelusta. Oli aivan mahtavaa, että pääsit mukaan. Mä toivotan sulle ja perheelle hyvää jatkoa ja oikein paljon kiitoksia, että saatiin keskustella hyvinkin tärkeästä aiheesta sun kanssa. Pidetään lippu korkealla ja tehdään sitä, mitä me parhaiten osataan ja keskitytään elämässä niihin hyviin positiivisiin asioihin ja kannustetaan myös lähellä olijoita.

Tämä oli Sairaan normaalia -podcast. Kiitos, kun kuuntelit. Omia kokemuksia ja ajatuksia voi jakaa somessa hästägillä #sairaannormaalia. Kaikki jaksot löydät osoitteesta lihastautiliitto.fi