Lihastauteja ei toistaiseksi vielä osata parantaa. Niiden hoito kohdistuu sen vuoksi monella eri tasolla potilaan hyvinvointiin. Useissa suosituksissa korostetaan moniammatillisen yhteistyön merkitystä. Lihastautien hoidossa keskeistä on kuntoutus. Kuntoutuksella tarkoitetaan kaikkia niitä toimintoja, joilla pyritään tukemaan sairastunutta ja hänen perhettään.
Monipuolinen neuvonta ja ohjaus ovat järjestötyön perustoimintoja. Neuvonnan kenttä on laaja, jonka vuoksi neuvontavastuuta on jaettu eri työntekijöiden kesken. Lihastautiliiton neuvonta on järjestölähtöistä ja yleistasoista, eikä siksi voi ottaa kantaa esimerkiksi yksilöllisiin lääkitys- tai diagnoosiasioihin. Myöskään oikeudelliset asiat, joilla ei ole kosketuspintaa vammaisuuteen tai pitkäaikaissairauteen, eivät kuulu liiton neuvonnan piiriin.
Neuvonnasta vastaavat työntekijät tavoittaa puhelimella tai sähköpostilla parhaiten arkisin pääsääntöisesti maanantaista torstaihin klo 9–14. Varsinaisesta puhelinajasta ei ole kyse, koska asiantuntijat työskentelevät neuvonnan ohella muissa tehtävissä ja tekevät ajoittain matkatyötä, eivätkä näinollen pysty koko aikaa olemaan tavoitettavissa. Soittopyynnön voi jättää puhelinvastaajan lisäksi myös tekstiviestillä, mutta asiantuntijat soittavat takaisin numeroon, josta heitä on työaikana tavoiteltu.
Kysy lihastaudeista -palvelu
Kysy lihastaudeista -palvelussa sekä asiantuntijan että puhelinlääkäreiden antamalla neuvonnalla vastataan yleisiin lihastauteja koskeviin kysymyksiin ja annetaan neuvontaa yleisellä tasolla. Palvelussa ei hoideta asiakkaan vastuulle kuuluvia asioita, mutta voidaan ohjata ja neuvoa askeleissa kohti asian hoitamista oikean tahon kanssa.
Kysy lihastaudeista -palvelussa ei synny hoitosuhdetta, eikä neuvonnan käytössä ole aikaisempia terveystietoja. Järjestölähtöisessä palvelussa ei tehdä diagnooseja, eikä voida ottaa kantaa yksilöllisiin hoito- ja kuntoutustoimenpiteisiin, -suunnitelmiin, diagnooseihin, henkilökohtaiseen lääkitykseen, lääkemääriin, lääkitysten aloittamiseen tai lopettamiseen.
Sosiaaliturvaneuvonta
Lihastautiliiton sosiaaliturvaneuvonta tarjoaa lihastautia sairastaville neuvontaa sosiaali- ja terveyspalveluihin, taloudellisiin etuuksiin, apuvälineisiin ja kuntoutukseen sekä asiakkaan oikeusturvaan ja kohteluun liittyvissä kysymyksissä. Sosiaaliturva-asiantuntija tukee tarvittaessa esimerkiksi hakemusten ja oikaisupyyntöjen laadinnassa. Mikäli niiden tueksi tarvitaan aiempia asiakirjoja, tulee ottaa yhteyttä sosiaaliturva-asiantuntijaan, joka antaa ohjeet asiakirjojen lähettämisessä salatulla sähköpostiyhteydellä.
Oikeudelliset asiat, joilla ei ole välitöntä kosketuspintaa vammaisuuteen kuten avioerot, testamentit, perunkirjoitukset ja rajariidat eivät kuulu liiton antaman neuvonnan piiriin.
Kurssit ja kuntoutusneuvonta
Lihastautiliiton ryhmämuotoisten kurssien tavoitteena on tukea sairauteen sopeutumista, vahvistaa lihastautia sairastavan henkilön ja hänen läheisensä kokonaisvaltaista hyvinvointia ja toimintakykyä, jotta oman elämän näköinen arki on mahdollista.
Kursseilla on mahdollista tavata ja jakaa kokemuksia muiden lihastautia sairastavien henkilöiden ja heidän läheisten kanssa. Kurssit sisältävät asiantuntijoiden tietoiskuja, keskustelua ja monipuolista toimintaa ammattilaisten ohjaamissa vertaisryhmissä.
Kursseille voi hakeutua heti oireiden tai diagnoosin saamisen jälkeen, sairauden eri vaiheissa mutta myös elämäntilanteiden muuttuessa. Työssä jaksaminen, eläkkeelle jääminen tai muutokset perhe-elämässä saattavat tuoda tulessaan tarpeen tarkastella omaa elämää uudesta näkökulmasta.
Kuntoutusneuvonta ohjaa ja neuvoo Lihastautiliiton järjestämien kurssien ja leirien lisäksi Kelan järjestämästä kuntoutuksesta. Kuntoutusasioissa kuntoutusasiantuntija on tukena pohdittaessa itselle sopivia kuntoutusvaihtoehtoja.
Koulu-, opiskelu ja työelämäneuvonta
Lihastautia sairastavien henkilöiden yksilöllistä tukea koulunkäyntiin, opiskeluun, työnhakuun ja työllistymiseen liittyvissä kysymyksissä antaa koulu- ja työelämäasiantuntija. Lihastautiliiton koulu- ja työelämäasiantuntija on apuna työnhakuasiakirjojen laadinnassa, erilaisten tukimuotojen selvittämisessä ja haastatteluun valmistautumisessa. Koulunkäyntiasioissa koulu- ja työelämäasiantuntija on tukena pohdittaessa kouluvalintoja, koulunkäyntiavustajaa, koulumatkoja ym. tukevia toimia.
Lihastautiliiton asiantuntijat eivät tee kotikäyntejä, eivätkä ota asiakkaita vastaan toimistolla, jolloin takaamme yhdenvertaisen palvelun kaikille Suomessa asuville lihastauteja sairastaville. Kaikki liiton tarjoama neuvonta ja ohjaus on luottamuksellista ja vaitiolovelvollisuuden alaista.
