Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa: harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kuin kuvitellaan. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen, joten harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää.

Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisten sairauksien päivänä 29.2. klo 10-16 kaikille avoimet Harvinaismessut Musiikkitalossa, Helsingissä. Harvinaismessut on kaikille avoin ja maksuton tapahtuma, jonne voi tulla käymään itselle sopivana ajankohtana. Messualueella on runsaasti harvinaistoimijoiden esittelypisteitä sekä järjestöjen toiminnallisia pisteitä. Tietoiskulavalla on ohjelmaa koko tapahtuman ajan. Aamupäivällä pidetään asiantuntijaseminaari, jota voi seurata myös verkon välityksellä, myös etäkommentointiin on mahdollisuus chatin kautta. Lapsille ja lapsenmielisille on messuilla tarjolla omaa ohjelmaa ja muuta tekemistä. Asiantuntija voi seurata myös suorana verkkolähetyksenä klo 10.15-12.15 osoitteessa https://prospectumlive.com/event/harvinaismessut_20200229

Harvinaismessujen lisäksi Harvinaisten sairauksien päivän johdosta järjestetään alueellisia tapahtumia eri puolilla Suomea aikavälillä 29.2. – 2.3. Tietoa alueellisista tapahtumista on koottu Harvinaiset-verkoston verkkosivuston tapahtumakalenteriiin.

Lisätietoja: www.harvinaiset.fi