Valtiovarainministeriön 13.8. julkaistussa budjettiesityksessä sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitus on ensi vuonna vähenemässä 127 miljoonaa euroa eli 33 prosenttia tähän vuoteen verrattuna.

Nykyinen budjettiesitys on myös ristiriidassa Hallitusohjelman kanssa, jonka kohdassa 3.6 on selkeästi kirjattu ylös yhtenä tavoitteena sote-järjestöjen toiminnan edellytysten vahvistaminen ja järjestölähtöisen työn uudistamisen ja monimuotoisuuden tukeminen.

Lihastautiliitto on tilanteesta huolissaan ja pitää kestämättömänä, mikäli rahoituksen leikkaus toteutuu esitetyn mukaisessa laajuudessa.

Lihastautiliiton osaamisen pohjana on järjestöön lähes 50 vuoden aikana kerätty kokemukseen, tiedonkeruuseen, tutkimukseen ja verkostoitumiseen perustuva vankka tietopohja lihassairauksista ja niiden vaikutuksista lihastautia sairastavan arkeen. Kaikkiin lihastauteihin liittyy paljon tietoa ja osaamista vaativia erityiskysymyksiä.

Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia, osa ultraharvinaisia. Harvinaissairas kokee tavallisempiin sairauksiin verrattuna enemmän ongelmia; diagnoosin saanti viivästyy usein, moniin sairauksiin ei ole parantavaa tai tehokasta hoitoa. Myös osaavien kuntoutusammattilaisten tai –paikkojen löytäminen on hankalaa. Omasta sairaudesta on myös vaikea löytää tietoa, koska sairastavien pienen määrän takia tietoa kertyy hitaasti. Tiedon ja vertaistuen puuttuminen vaikeuttaa monen lihassairaan tavallista arkielämää. Lisäksi sairastava altistuu helpommin psyykkisille, sosiaalisille ja taloudellisille ongelmille.

Lihassairauksia tuntevia ammattilaisia on vähän. Diagnoosikohtainen asiantuntijuus ja tieto kertyvät vain harvoille asiantuntijoille ja usein vain erikoissairaanhoitoon. Siksi kertyneen tiedon, kokemusten ja asiantuntijuuden jakaminen on ensiarvoisen tärkeää – tässä ketjussa Lihastautiliitolla on merkittävä rooli. Rahoituksen supistuessa on vaarana, että ketjusta putoaa yksi lenkki pois.

Myös tuoreen Järjestöbarometri 2020 ennakkotiedot osoittavat selkeästi, että sosiaali- ja terveysyhdistykset paikkaavat neuvonnallaan tiedonsaannin puutteita. Lisäksi barometri osoittaa, että eri sairauksia ja niiden kanssa elämistä koskevaa tietoa haetaan paljon yhdistyksistä.

Lihastautiliiton 12 paikallisyhdistystä ja näiden vapaaehtoistoimijat tarjoavat lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen vertaistukea ja muuta toimintaa. Toiminta perustuu vapaaehtoistoimijoiden kokemukseen ja vertaisuuteen, jolloin toiminnassa osataan huomioida lihastautia sairastavan tarpeet.  Paikallisten lihastautiyhdistysten toiminnalla on todennettu olevan suuri merkitys lihastautia sairastavien hyvinvointiin. Järjestötoiminnan rahoituksen väheneminen johtaisi väistämättä myös erimuotoisen ja –sisältöisen vapaaehtoistyön supistumiseen.

 

 Järjestö- ja vapaaehtoistyötä ei voi korvata, ulkoistaa tai siirtää muiden hoidettavaksi.