Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä.

Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan kirjoilla.

Uudistuksen valmistelu on vielä kesken eikä sen lopullisesta aikataulusta ja yksityiskohdista ole tarkkaa tietoa. Valmistelun tavoitteena kuitenkin on, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat toimintarajoitteisiin liittyvät palvelunsa tulevaisuudessa kuten muutkin vammaiset henkilöt, eli vammaispalvelulain nojalla.

Hengityslaitepotilaat ry on saanut rahoitusta tiedon keräämiseen ja levittämiseen sekä hengityshalvauspotilaiden tukemiseen tässä uudistuksessa (STEA 2018-2020). Tavoitteena on, että hengityshalvausstatuksen saaneet ihmiset voivat elää turvallisesti omannäköistä elämää tulevaisuudessa valmisteilla olevien lainsäädäntömuutosten jälkeen. Yhdistys tarjoaa tietoa ja neuvontaa sekä on kehittämässä hyviä käytäntöjä tätä tarkoitusta varten.

Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä selvitetään, millaisia näkemyksiä hengityshalvausstatuksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta.

Kyselystä vastaa Ilka Haarni, joka työskentelee yhdistyksen hankekoordinaattorina. Vastausten keräämisessä apuna on myös tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti. Kysely toteutetaan nimettömänä, joten vastaajan yksityisyys on suojattuna. Tietoja käsittelevät vain tutkija ja/tai tutkimusavustaja, ja he ovat salassapitovelvollisia kaikista henkilöyteen liittyvistä tiedoista. Kyselyn vastaukset säilytetään nimettöminä sähköisessä muodossa salasanojen takana eikä tuloksista tai raportista voi tunnistaa yksittäisiä vastaajia.

Kyselyyn voi vastata itselleen parhaiten sopivalla tavalla joko sähköisen tai paperisen kyselylomakkeen täyttämällä tai haastattelulla. Kyselyn tiedot ja vastauslinkit löytyvät Hengityslaitepotilaiden verkkosivustolta.