Lihastautien tietoisuuspäivää vietetään vuosittain 2. syyskuuta. Lihastautiliitto ja jäsenyhdistykset järjestävät tietoisuuspäivän tiimoilta erilaisia tapahtumia, tietoiskujan ja kampanjoita lihastautien tunnettuuden parantamiseksi.

Lihastautien tietoisuuspäivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta lihassairauksista ja niiden vaikutuksista, jotta yhä useampi ihminen ymmärtää, kuinka merkittävää on tukea sairastavia ja heidän perheitään. Lihastautiliitto toimii keskeisenä vaikuttajana lihastautien tunnettuuden lisäämisessä ja yhteiskunnallisessa keskustelussa. Sen työ ulottuu tietoisuuden levittämisestä aina konkreettisiin tukipalveluihin, joita tarjotaan sairastaville ja heidän läheisilleen.

Lihastaudit – mitä ne ovat ja miten ne näkyvät?

Lihaksiin liittyvät oireet ovat tavallisia ja jokainen kokee niitä joskus. Tavallisia, sairauteen viittaamattomia, oireita ovat rasituksen jälkeiset lihaskivut, toistotyön aiheuttama lihaksen kiinnityskohdan aristus ja rasituksen aiheuttamat lihaskrampit.

Lihastaudit puolestaan ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, usein perinnöllisiä. Lihastautiin viittaavia oireita ovat laaja-alainen ja etenevä lihasheikkous, lihasmassan väheneminen, monessa lihaksessa esiintyvät elohiirimäiset nykäykset, lihaksiston heikentyneeseen suorituskykyyn liittyvä alentunut rasituksensieto, lihasjäykkyys, krampit ja usein myös kipu.

Lihastauti voi alkaa minkä ikäisenä tahansa, jo syntymästä tai vasta varttuneemmalla iällä.  Tunnetuin ja vakavin lihastauti on ALS. Myös muutamat muut diagnoosit saattavat olla elinikää lyhentäviä, mutta yleisesti lihastaudit eivät ole ennenaikaiseen kuolemaan johtavia.

Useimpiin lihastauteihin ei ole parannuskeinoa. Lääkehoitoja kuitenkin tutkitaan ja kehitetään koko ajan. Useita lihastautien aiheuttamia oireita pystytään lieventämään erilaisilla lääkkeillä, apuvälineillä ja fysioterapialla. 

Miten lihastaudit näkyvät?

Lihastaudeissa erityistä on se, että diagnoosista riippuen henkilö voidaan lukea vaikeasti vammaiseksi tai lihastauti ei näy lainkaan ulospäin. Vaikeavammaisilla toimintakyky voi olla heikentynyt niin paljon, että sähköpyörätuoli voi olla lihastautia sairastavan ainoa mahdollisuus liikkua. Vakavimmissa tapauksessa sairastunut pystyy liikuttamaan käsiäänkin vain vähän.

Lihastauteihin voi liittyä myös nielemisen ja hengityksen sekä puhumisen vaikeuksia. Oirekuva vaihtelee huomattavasti eri tautien sekä yksilöiden välillä. Samaakin lihastautia sairastavien oirekuva voi olla hyvin erilainen. Toiset ovat mukana työelämässä normaalisti, toisilla työkyky saattaa olla rajoittunut.

Diagnoosista riippuen lihastauti voi vaikuttaa missä tahansa kehon lihaksistossa; käsissä, jaloissa, kasvoissa tai sydämessä.

Kaikki eivät voi avata raskaita ovia, auttaa työkaveria pöydän nostamisessa tai viitata. Myös hymyileminen edellyttää lihasten käyttöä, joten joillekin lihastautia sairastaville voi olla mahdotonta näyttää tunteita kasvoillaan.

Keneltä voi kysyä lisätietoa?

Jos olet itse sairastava, diagnoosia odottava, epäilet lihastautia, olet sairastavan läheinen, ammattilainen tai muuten kiinnostunut saamaan tietoa lihastaudeista, ota rohkeasti yhteyttä! Kysy lisää Lihastautiliiton asiantuntijoilta:

• Lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen auttaa ja vastaa kysymyksiin, mikäli haluat tietää enemmän lihastautidiagnooseista ja lihastaudeista yleisesti
• Sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti auttaa ja vastaa kysymyksiin, mikäli haluat tietää lihastautia sairastavan mahdollisuuksista vammaispalvelulain mukaisiin tukiin ja etuuksiin
• Työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen auttaa ja vastaa varhaiskasvatus-, koulunkäynti-, opiskelu- ja työelämään liittyviin kysymyksiin
• Kuntoutusasiantuntija Susanna Ryynänen auttaa ja vastaa kuntoutukseen sekä kurssi- ja leiritoimintaan liittyviin kysymyksiin  
• Järjestösuunnittelija Marjo Luomanen auttaa ja vastaa esteettömyysasioihin, kokemustoimintaan ja vertaistukitoimintaan liittyviin kysymyksiin   
• Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen auttaa ja vastaa liikuntaan ja soveltavaan liikuntaan liittyviin kysymyksiin
• Järjestöpäällikkö Elina Soini vastaa vapaaehtoistoimintaan ja yleisesti yhdistys- ja järjestötoimintaan liittyviin kysymyksiin
• Toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen vastaa järjestötoimintaan, varainhankintaan ja muihin yleisiin asioihin liittyviin kysymyksiin

Lisäksi Lihastautiliiton aluetyöntekijät auttavat mielellään erilaisissa aluetoimintaan ja alueellisiin asioihin liittyvissä kysymyksissä:

• Pohjois-Pohjanmaan, Kainuun, Lapin ja Pohjois-Savon alueet Järjestösuunnittelija Anni Kotilainen
• Uudenmaan, Päijät-Hämeen, Kanta-Hämeen, Etelä-Karjalan, Pohjois-Karjalan, Etelä-Savon, Itä-Savon ja Kymenlaakson alueet
  Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen
• Keski-Pohjanmaan, Pohjanmaan, Etelä-Pohjanmaan, Keski-Suomen, Pirkanmaan, Varsinais-Suomen ja Satakunnan alueet
  Järjestösuunnittelija Marjo Luomanen

Lihastautiliiton varainhankintaa ei koskaan toteuteta puhelinkeräyksillä tai yksittäisiä ihmisiä kontaktoimalla.