Lihastautiliitto haluaa nostaa kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun.

Harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuus ja saatavuuden kriteerit
Harvinaislääkkeiden kehittäminen on hidasta ja myyntilupiin liittyvät prosessit vievät pitkän ajan – tämän vuoksi harvinaislääkkeet ovat myös kalliita. Lihastautia sairastavien osalta SMA-lääke Spinraza (nusinerseeni) kuuluu palveluvalikoimaneuvosto PALKOn suosituksen mukaisesti Suomessa julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon alle 18-vuotiailla SMA I ja SMA II -tyyppiä sairastavilla. SMA III -tyyppiä sairastavat ja kaikki aikuiset jäävät siis suosituksen mukaan ilman hoitoa. Markkinoilla on myös Translarna-lääke (atalureeni), joka on tarkoitettu Duchennen lihasdystrofiaa sairastavien, non-sensemutaation omaavien vielä kävelykyisten lasten hoitoon. Lääkkeellä on myyntilupa Suomessa, mutta se ei ole Kela-korvattava, joten lääkkeen omakustanteinen hinta on erittäin korkea.

Lihastautiliitto toivoo keskustelua kalliiden lääkkeiden saatavuuteen ja tasa-arvoon liittyen. Keskustelu vaatii taloudellisten näkökulmien lisäksi eettistä pohdintaa.

Kilpailutusten vaikutus palvelujen saatavuuteen ja laatuun
Lihastautiliitto on seurannut kilpailutuksen vaikutuksia etenkin heikoimmassa asemassa olevien henkilöiden arjen näkökulmasta. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia, joihin ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Tämän vuoksi erilaiset kuntoutuspalvelut ovat yksi keskeinen toimintakyvyn ylläpitämisen muoto. Kilpailutuksia on tehty painottaen hintaa, jolloin laatu ja palvelun vaikutus asiakkaan kokonaistilanteeseen on jäänyt huomioimatta. Kilpailutuksen myötä lukemattomat kuntoutujat ovat menettäneet omaan harvinaissairauteensa perehtyneen terapeutin.

Lihastautiliitto vaatii palvelujen laadun varmistamista niin, ettei hinta ole kilpailutuksissa painavin tekijä.

Lihastautiliitto on lähettänyt vaaliteemoihinsa liittyen kyselyn eduskuntaryhmille, ja vastauksia kyselyyn odotetaan 2.4. mennessä. Kyselyn vastaukset julkaistaan Lihastautiliiton verkkosivustolla viikolla 15.