Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja lääkehoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden asemasta. Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelijana toimiminen olikin Kyllöselle mieleinen tehtävä.

Paitsi lihastaudit, myös harvinaissairaudet yleisemmin ovat Kyllöselle tuttuja. Niin on myös niihin liittyvä problematiikka diagnoosin saamisen viivästymisestä tutkimuksen rahoittamiseen. Keskustelun jo olemassa olevien harvinaislääkkeiden kalliista hinnoista Kyllönen kääntäisi nykymallista toisinpäin: sen sijaan, että laskettaisiin mitä hoito maksaa, pitäisi laskea hoitamatta jättämisen kuluja.

– Jos tarjolla on ihmisen tilannetta auttava ja elämänlaatua lisäävä hoito, pitäisi nähdä se, mitä kaikkea se ihmiselle koko elämänkaaren ajalla tuottaa aina osallisuudesta, itsenäisyydestä ja esimerkiksi työssä käymisen mahdollistumisesta alkaen. Ja laskea sitten, mikä on hintalappu, jos nämä asiat jäävät toteutumatta. Ihmisoikeuksia ja elämänlaatua ei tietenkään voi ulkopuolelta hinnoitella, mutta myös hoitamatta jättämisen kuluja tulisi uskaltaa tarkastella, Kyllönen toteaa.

Toinen Kyllösen sydäntä lähellä oleva asia on kuntoutus eri muodoissaan. Nykyinen todistelua vaativa järjestelmä vaatisi hänen mielestään kokonaisuuden huomioimista ja selkeytystä:

– Järjestelmän tulisi olla ihmistä varten, mutta nykymalli on lähinnä nöyryyttävä. Kuntoutuksen saamiseksi edellytetään säännöllisin väliajoin uusia hakemuksia, joissa kuntoutujalla on ikään kuin todistustaakka siitä, ettei tilanne ole muuttunut paremmaksi. Tässäkin olisi hyvä paikka laskea, kuinka paljon rahaa tukiviidakon pyörittämiseen kuluu, ja mikä osa prosessista voitaisiin järkeistää ja vapauttaa rahaa parempaan käyttöön.

Tieto on valtaa – järjestöissäkin

Lihastautiliitto viettää kuluvana vuonna 50-vuotisjuhlavuottaan. Puoli vuosisataa on pitkä aika, johon mahtuu monenlaista: haasteita, kehitystä, järjestöistä lähtöisin olevia innovaatioita ja uudistumista muuttuvassa ajassa. Vaikka järjestötyö on tällä hetkellä murroksessa, eikä rahoituksenkaan tulevaisuus näytä ruusuiselta, on Kyllönen varma siitä, että järjestöjä tarvitaan vielä 50 vuoden kuluttuakin.

– Perinteinen järjestötyö ei ehkä ole tällä hetkellä niin vetovoimaista kuin ennen, mutta järjestöjen tehtävä vertaistuen tarjoamisessa ja ihmisten tukemisessa on ennallaan. Olen itse kasvanut pienestä pitäen ajattelemaan, että tieto on väline ymmärrykseen ja valtaan, ja tässä piilee järjestöjenkin vahvuus. Järjestöissä on paras tieto oman ryhmän tarpeista, Kyllönen toteaa.

Järjestöjen rooli voisi tulevaisuudessa Kyllösen mielestä olla yhä vahvemmin siltana toimiminen oman ryhmän tarpeiden välittämisessä eteenpäin. Käynnissä olevassa sote-uudistuksessa järjestöillä on hyvä mahdollisuus päästä mukaan edistämään omien ryhmiensä asioita.

– On tärkeää huolehtia siitä, että yliopistosairaaloiden lisäksi osaamista on riittävästi myös perustasolla, koska siellä valtaosa ihmisistä asioi. Järjestöillä on hyvä käsitys juuri ihmisten perusarjesta ja tätä tietoa pitäisi saada eteenpäin, Kyllönen toteaa.