Mitä pahimmillaan tapahtuu, jos avustusmuutokset vievät neurologisia sairauksia sairastavilta ja heidän läheisiltään palvelut, joita ainoastaan järjestöt heille nyt tuottavat? Kansanedustajat Milla Lahdenperä (kok.), Aki Linden (sd.), Saku Nikkanen (sd.), Annika Saarikko (kesk.), ja Saara-Sofia Sirén (kok.) sekä Varsinais-Suomen maakuntajohtaja Jyri Arponen keskustelivat aiheesta Liikehäiriösairauksien liiton, Lihastautiliiton ja Neuroliiton kanssa Turussa 5.5.

Hallituksen huhtikuisesta puoliväliriihestä saatiin ikäviä uutisia uusista 10 miljoonan euron leikkauksista sote-järjestöjen avustuksiin. Avustuksista on jo aiemmin päätetty leikata tällä vaalikaudella kolmannes. Kokonaissupistus nousee nyt 140 miljoonaan euroon.

– Me ymmärrämme säästöpaineet, mutta ongelma on se, että järjestöjen työ kohdistuu niihin ihmisryhmiin, joihin kohdistuu jo muutenkin leikkauksia. Edessä on vaarallinen kierre, totesi puheenvuorossaan toimitusjohtaja Helena Ylikylä-Leiva Neuroliitosta.

Erityistä huolta on herättänyt selvitysmies Mika Pyykön raportin linjaus, jonka mukaan sote-järjestöjen tulee keskittyä sairauksien ennaltaehkäisyyn, eivätkä esimerkiksi työllistymisen tuki tai oikeudellinen apu kuulu niille.

– Edustamamme neurologiset sairaudet eivät ole ennaltaehkäistävissä tai parannettavissa. Niihin sairastuneet ihmiset eivät ole voineet tehdä mitään estääkseen sairauden puhkeamisen, Ylikylä-Leiva valaisi.

– Jos linjaus viedään käytäntöön, meidän kohderyhmämme jäisivät todella vähälle huomiolle ja ilman tukimahdollisuuksia.

Kyseessä on 110 000 suomalaisen joukko ja lisäksi heidän läheisensä. Diagnooseista suurin osa on harvinaissairauksia.

Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja Marianne Sirkiä painotti, että järjestöt tuottavat ja ylläpitävät valtavaa määrää diagnoosikohtaista, ajantasaista tietoa ja tarjoavat sen ymmärrettävässä muodossa sidosryhmilleen. Vastaavan tietomäärän pyörittäminen julkisessa terveydenhuollossa ei onnistuisi yhtä kustannustehokkaasti, jos ollenkaan.

– Sairauskohtainen potilasjärjestöjen työ on julkista sektoria täydentävää työtä, jota kukaan muu ei tee, hän sanoi.

– Me kolme järjestöä saamme yli 5 000 yhteydenottoa vuosittain ihmisiltä, jotka tarvitsevat ohjausta ja neuvontaa muun muassa sairauden kanssa pärjäämiseen, sosiaalipalveluihin tai työssä jatkamiseen liittyen. Jos meitä ei olisi, minne nämä kaikki yhteydenotot ohjattaisiin? hän kysyi.

Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen nosti esiin vaihtoehtoiskustannuksia, joita yhteiskunnalle koituisi, jos järjestöjen tekemää, toimintakykyä tukevaa työtä ei olisi. Taloudellinen vertailu on pysäyttävä: yhden pitkäaikaissairaan laitoshoito maksaa 146 000 euroa vuodessa, kun esimerkiksi kerran viikossa fysioterapiaan käytettävä kustannus jää alle neljän tuhannen.  Tähän yhdistettynä järjestöjen antama tuki vähentää varmasti järeämmän hoidon tarvetta.

– Meidän tehtävämme on pitää ihmiset toimintakykyisinä ja pois laitoksista – se säästää verovaroja, Kuosmanen painotti.

Hän korosti myös, ettei järjestöissä ole nykyisellään ylimääräisiä hallinnollisia resursseja. Tehostamista ja todellista säästöä voitaisiin saada aikaan keventämällä rahoitusmekanismia.

– On järjestöjä, jotka saavat rahoituksensa monista eri STEA:n kohdennetuista avustuksista. Näiden hallinnointi kasvattaa hallinnollisia kuluja. Kustannuksia voidaan keventää rahoitusta yksinkertaistamalla: olisi yksi avustus, joka haetaan yhdellä hakemuksella ja jonka järjestö kohdistaa parhaaksi katsomallaan tavalla. Avustuksen käytöstä tehtäisiin yksi raportti, Kuosmanen esitti.

Kaikki kolme järjestöjohtajaa esittivät toiveen, että järjestöjen asiantuntemusta hyödynnettäisiin, jotta toiminnan tehostaminen toteutuisi parhaalla mahdollisella tavalla.