Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa sen, ettei sairautta juurikaan tunneta suomalaisessa terveydenhuollossa. 

Lääkärin vastaanotolla tai terveydenhuollon asiakkaana mukanani on Lihastautiliiton sivuilta tulostettu diagnoosikuvaus. Ojennan sen ensimmäiseksi vastapuolen luettavaksi ja kerron vasta sen jälkeen, miksi varsinaisesti olen tullut vastaanotolle. Olen usein ensimmäinen heidän kohtaamansa tätä sairautta sairastava potilas. 

Kansalainen ja potilas voi olla mukana vaikuttamassa asioihin monella tavalla, ja vaikuttamistyön avulla on mahdollista auttaa toisia samassa tilanteessa olevia. Jos siis silmiin osuu mielenkiintoinen hanke, kannattaa hakeutua mukaan.  

Vertaisryhmät ovat yksi vaikuttamisen muoto. Koska Suomessa tauti on näinkin tuntematon, olen aktiivisesti ottanut yhteyttä ”kanssatautisiin” eli Kennedyn oireyhtymän muihin potilaisiin ympäri maailmaa ja hakenut sitä kautta lisää tietoa ja jakanut sitä muille. Potilailla on omia suljettuja Facebook-ryhmiä, jotka ovat olleet todella kullanarvoisia. 

Ryhmässä yhteisöllisyys on tärkeää. Ryhmän jäsenenä koen, että minulla on kontakteja, joista voin kysyä lisätietoa. Kohtaamiset ryhmässä ovat tärkeitä, arvokkaita ja erittäin intiimejä. Ryhmä on jonkinlainen toverikunta, joka auttaa elämän eri tilanteissa. Koska sairauteen ei ole vielä hoitoa eikä lääkkeitä, on hyvä seurata kehitystä muualla.  

Toinen vaikuttamisen paikkani on HUS:n Neurokeskuksen asiakasraati, jossa olen jäsenenä. HUS:n Neurokeskus on osa EU:n European Reference Networkia (ERN). Se on kanava, jonka kautta terveydenhuollon toimijat jakavat tietoa keskenään. 

Asiakasraadin tarkoitus on tuoda esiin potilasnäkökulmaa hoitokäytäntöjen parantamiseksi. Tätä työtä varten kokoonnumme noin viisi kertaa vuodessa, teemme selvityksiä ja käsittelemme asiakaspalautetta. Asiakasraadin jäsenenä vaikutamme esimerkiksi potilaan vastaanottaman diagnoosikirjeen sävyyn: pienilläkin korjauksilla kirjeen voi muotoilla vähemmän järkyttäväksi.  Asiakasraati siis auttaa organisaatiota viestimään potilaille tavallisen ihmisen kielellä ja ymmärrettävästi.  

Tulevaisuuden apteekki taas on Fimean hanke, joka pyrkii uudistamaan apteekkitoimintoja. Siinäkin olen mukana antamassa asiakasnäkökulmaa. Apteekki nimittäin on melkoinen dinosaurus: se on pysynyt likimain samanlaisena toimituksena vuodesta 1689 lähtien. Onko tarkoituksenmukaista, että jatkuvaa lääkitystä käyttävä henkilö istuu apteekissa vuoronumero kourassa vai voisiko asian hoitaa vaivattomammin? Voisiko lääkkeen toimittaa kotiin tietyin määräajoin? Lisäksi apteekin tulisi olla siellä, missä ihmisetkin ovat. Hankkeessa pyritään selvittämään, mikä nykyisessä apteekkimallissa on hyvää ja säilyttämisen arvoista ja mikä taas on jäänyt ajastaan jälkeen. Viime vuosi on tuonut varmasti oppia tähänkin asiaan. 

Näkemykseni mukaan kaikenlainen potilasvaikuttaminen on tärkeää, ja vaikuttamisesta on konkreettista hyötyä myös potilaalle itselleen. Harvinaissairauksia sairastavien tulisikin hakeutua enemmän esitelmöimään, sillä tietoa näistä sairauksista on vähän. Eikä harvinaissairautta tarvitse hävetä, sillä ne ovat meistä riippumattomista syistä olemassa. 

Vaikka vaikuttamistyöhän kuluvan ajan voisi käyttää toisinkin kuten vaikkapa puusepän hommiin, suosittelen siitä huolimatta menemään mukaan. Vaikuttaminen on omasta antamista, mutta myöskin ympäriltä saamista. Julistakaa siis omaa tautianne maailmalle! 

 

Kirjoittaja Risto Puha on yhdistysaktiivi ja monivaikuttaja, joka on muun muassa perustanut Facebookiin suomenkielisen vertaisryhmän Kennedyn tautia sairastaville: Kennedy’s disease SBMA patients Finland.