Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.
Vastaa kyselyyn koronapandemian vaikutuksista!
Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa.
Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia halutaan verrata soveltuvin osin muille sairausryhmille kotimaassa tehtyjen kyselyiden tuloksiin. Vastauksia hyödynnetään myös HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä.
Kysely toteutetaan verkkolomakkeella, joka on avoinna 26.4.–16.5. välisen ajan. Kysymysten pohjana on käytetty ruotsalaisen Sällsynta Diagnoser -järjestön viime talvena tekemää kyselyä. Kyselyä jaetaan Harvinaiset-verkoston ja sen jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n somekanavissa, ja sitä saa vapaasti välittää eteenpäin.
Kyselyyn pääset vastaamaan tästä: https://link.webropol.com/s/korona21