Lihastautiliiton sosiaaliturvaneuvontaan on alkanut tulla yhteydenottoja uuden vammaispalvelulain toimeenpanoon liittyvistä kysymyksistä. Haluamme muistuttaa vammaispalveluja käyttäviä lihastautia sairastavia ihmisiä lakiin liittyvistä seikoista, joilla on vaikutusta palvelujen järjestämiseen ja oikeusturvan toteutumiseen. Aiheina
Lihastautien tietoisuuspäivänä 2.9. keskitytään tänä vuonna uuden vammaispalvelulain sisältöön asumisen tukiin liittyen. Uuden vammaispalvelulain mukaisia asumisen tukeen perustuvia asunnon muutostöitä ovat mm. suunnittelu, taloudellinen tuki kiinteisiin teknisiin ratkaisuihin ja välineisiin.
Vertaistuki, laadukas hoito ja oikea-aikainen kuntoutus ovat investointeja, jotka tukevat kuntalaisten toimintakykyä, vähentävät terveydenhuollon kuormitusta ja säästävät pitkällä aikavälillä yhteiskunnan varoja.
Järjestöjen sosiaaliturvaopas on päivitetty vuodelle 2025. Lihastautiliitto on tänä vuonna ensimmäistä kertaa mukana oppaan tekijätiimissä.
Pääministeri Orpon hallitusohjelman mukaisesti Kelan myöntämään sosiaaliturvaan on suunniteltu useita muutoksia vuodelle 2024, ja näiden muutosten yhteisvaikutuksia erilaisiin ihmisryhmiin on nyt pyritty arvioimaan. Lakimuutokset ovat olleet lausuntokierroksella ennen tämän arvioinnin
Pääministeri Petteri Orpon hallituksen kesäkuussa julkaistun ohjelman Vahva ja välittävä Suomi yhtenä tavoitteena on toimiva ja kestävä hyvinvointiyhteiskunta. Ohjelman yhtenä uudistamisen kohteena on tänä keväänä valmistunut uusi vammaispalvelulaki, jonka voimaantuloa
Lihastautiliiton webinaarisarjan ensimmäisen webinaarin tallenteet on julkaistu tekstitettyinä. Lihassairaus ja ikääntyminen -webinaarissa puhujina olivat fysiatri Ulla Rytökoski ja kokemuspuhuja Sonja Lindholm. Webinaari pidettiin 23.3.2023. Ulla Rytökoski: Toimintakyvyn edellytykset – ylläpitäminen
Lihastautiliitto on mukana järjestöjen aloitteessa, jonka mukaan uudistetun vammaislainsäädännön toimeenpanoa tulee tukea henkilökohtaisen budjetoinnin mallilla.
Perustuslakivaliokunta on katsonut, että lakia on täsmennetty riittävästi siten, että laki on kuitenkin riittävän joustava, sillä YK:n vammaissopimus velvoittaa yksilöllisten palvelujen järjestämiseen.
Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja