AjankohtaistaUutiset

Kategoria: Uutiset

Suodata listausta:

Avainsanat:

Nollaa valinnat

Evrysdi on tutkitusti tehokas lääke SMA:n hoidossa

Lääkeyhtiö Rochen mukaan risdiplaamivalmiste Evrysdi on osoittautunut tehokkaaksi spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoidossa. Evrysdi parantaa motorisia ja kognitiivisia taitoja. Suomessa lääke on rajoitetusti peruskorvattava, mutta vastasyntyneiden seulonnan puute vaikeuttaa hoidon aloittamista ajoissa. Lääkeyhtiö Roche tiedotti 14.10.2024, että Evrysdi on tutkitusti tehokas SMA:n hoidossa, kun se aloitetaan riittävän ajoissa. Evrysdi todettiin tehokkaaksi ja turvalliseksi, motorista ja kognitiivista …

Vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä

Lihastautiliitto vaatii tänään 10.10 julkaistussa kannanotossa yhdessä 16 muun vammaisjärjestön kanssa, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa. Lisäksi hallitus on ehdottanut, että jatkossa asiakkaan edun arvioinnissa ei enää olisi sallittua huomioida palvelusta aiheutuvia maksuja. Tämä olisi heikennys, jolla lisätään vammaisille ihmisille tarjottavien …

Vammaisen työntekijän oikeuksia rikottiin vakavasti – Kynnys ry vaatii rikostutkintaa

Kynnys ry on tehnyt poliisille tutkintapyynnön liittyen Jyväskylän ammattikorkeakoulun (Jamk) saamaan tuomioon vammaisen työntekijän syrjinnässä. Työnantajan syrjivä toimenpide, etätyöoikeuden poistaminen, esti työntekijää jatkamasta työtehtäviään, joita hän oli hoitanut menestyksekkäästi yli 25 vuotta. Etätyö oli tarjottu työntekijälle kohtuullisena mukautuksena hänen vammaisuutensa vuoksi. Kesäkuussa 2024 annetun Vaasan hovioikeuden päätöksen mukaan Jamk rikkoi yhdenvertaisuuslakia. Päätös johti Suomen historian …

Kela rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä

Kela kertoi maanantaina 16.9. aikovansa rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä. Jatkossa kaikkia kuntoutuspalveluita ei voida enää järjestää niin laajasti kuin olisi kysyntää. Lisäksi osa kuntoutusta hakevista asiakkaista saa hylkäävän päätöksen rahoitustilanteen vuoksi, vaikka he muuten täyttäisivät kuntoutuksen vaatimat edellytykset. Säästötoimena palveluita voidaan myös esimerkiksi yhdistää. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen kustannukset ovat kasvaneet, minkä vuoksi Kela joutuu tekemään säästötoimenpiteitä …

Järjestöt eivät hyväksy vammaispalvelulain vesittämistä

Hallituksen suunnittelema, liian kapea ja epämääräinen vammaispalvelulain soveltamisala vie vammaispalvelulailta pohjan. Lakimuutos vaikeuttaisi dramaattisesti vammaisten ihmisten palveluiden saamista. Edellinen eduskunta hyväksyi 2023 vammaispalvelulain, joka on saatettava sellaisenaan voimaan ja otettava käyttöön vuoden 2025 alussa. Vuosikausia valmistellun vammaispalvelulain kantava ajatus on tarjota yksilöllisten tarpeiden mukaista tukea vammaisille ihmisille, diagnoosiin katsomatta. Kauan odotettua lakia ei saa nyt …

Neurologisilta järjestöiltä kannanotto järjestöleikkauksiin

Lihastautiliitto ja yhdeksän muuta neurologista järjestöä ovat allekirjoittaneet vetoomuksen Suomen hallituksen järjestöleikkauksia vastaan. Järjestöt vetoavat Suomen hallitukseen, jotta se huomioisi neurologisia sairauksia sairastavat ja vammautuneet ihmiset ja heidän hyväkseen työtä tekevät järjestöt. Järjestöt ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita, jotka tukevat ihmisten arjen hyvinvointia, osallisuutta ja itsenäistä elämää. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia …

Lihastautiliitto osallistuu Vammaisvoimaa!-tapahtumaan

Lihastautiliitto on mukana Vammaisvoimaa! Funkiskraft! -tapahtumassa ja sen järjestämisessä. Tapahtuma pidetään torstaina 29.8.2024 klo 16-19 Helsingissä, Narinkkatorilla. Narinkkatorilla on luvassa puheita ja kulttuuriohjelmaa, minkä jälkeen suuntaamme yhteisessä kulkueessa Eduskuntatalon eteen kohtaamaan päättäjiä. Tapahtuman tarkoituksena on edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia työelämässä ja yhteiskunnassa. Sosiaalisessa mediassa tapahtumaa voi seurata mukana olevien järjestöjen kanavissa …

Lihastautiliiton koulupalkinnot jaettu – palkittavina opettajia, fysioterapeutti ja eskariryhmä

Lihastautiliitto on jo pitkään palkinnut kouluja ja opettajia hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna palkintoja on jaettu opettajille, työntekijöille ja yhteisöille, jotka esimerkillään ja toiminnallaan ovat saaneet luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Palkinnon saaja voi olla opettaja, esikouluopettaja, luokanopettaja, aineopettaja tai muu opetushenkilöstöön kuuluva henkilö – kaikilla asteilla aina peruskoulusta …

Lihastautiliitto palkitsee Unelmien liikuntapäivänä 10.5. Helsinki Outsiders Akatemian

Lihastautiliitto tekee aktiivisesti töitä yhdenvertaisen liikunnan puolesta niin koulu- kuin harrasteliikunnankin puolella. Liitossa on mm. kehitetty yhdenvertaisen liikunnan tuntimalleja koululiikuntaan ja tuotettu materiaalia kouluihin, ja Lihastautiliiton Kaikki kentille ja saleihin -podcast pitää yhdenvertaisen liikunnan asiaa esillä ympäri vuoden. Unelmien liikuntapäivänä Lihastautiliitolla on tänä vuonna ilo palkita Helsinki Outsiders Akatemian sähköpyörätuolisalibandyjoukkue pääkaupunkiseudulta. Joukkueen palkitsemisen perusteena on …