Työntekijähaku Lihastautiliiton järjestämille kursseille vuonna 2025
Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2025 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia.
Kategoria: Uutiset
Järjestöt kannustustavat kuntia soveltavan liikunnan edellytysten ylläpitämiseen ja kehittämiseen
Kunnat ovat keskeisiä soveltavan liikunnan palveluiden järjestäjiä Suomessa. Kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöt haluavat kannustaa kuntia vahvistamaan soveltavan liikunnan asemaa, sillä sen merkitys toimintarajoitteisille, vammaisille sekä pitkäaikaissairaille henkilöille on suuri. Järjestöt ovat huolissaan kuntien soveltavan liikunnan tilasta ja tulevaisuudesta Valtion liikuntaneuvoston (2024) Soveltavan liikunnan tilanne kunnissa -selvityksen perusteella. Lihastautiliitto esittää yhdessä 17 muun järjestön kanssa seuraavia …
Evrysdi on tutkitusti tehokas lääke SMA:n hoidossa
Lääkeyhtiö Rochen mukaan risdiplaamivalmiste Evrysdi on osoittautunut tehokkaaksi spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoidossa. Evrysdi parantaa motorisia ja kognitiivisia taitoja. Suomessa lääke on rajoitetusti peruskorvattava, mutta vastasyntyneiden seulonnan puute vaikeuttaa hoidon aloittamista ajoissa. Lääkeyhtiö Roche tiedotti 14.10.2024, että Evrysdi on tutkitusti tehokas SMA:n hoidossa, kun se aloitetaan riittävän ajoissa. Evrysdi todettiin tehokkaaksi ja turvalliseksi, motorista ja kognitiivista …
Vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä
Lihastautiliitto vaatii tänään 10.10 julkaistussa kannanotossa yhdessä 16 muun vammaisjärjestön kanssa, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa. Lisäksi hallitus on ehdottanut, että jatkossa asiakkaan edun arvioinnissa ei enää olisi sallittua huomioida palvelusta aiheutuvia maksuja. Tämä olisi heikennys, jolla lisätään vammaisille ihmisille tarjottavien …
Vammaisen työntekijän oikeuksia rikottiin vakavasti – Kynnys ry vaatii rikostutkintaa
Kynnys ry on tehnyt poliisille tutkintapyynnön liittyen Jyväskylän ammattikorkeakoulun (Jamk) saamaan tuomioon vammaisen työntekijän syrjinnässä. Työnantajan syrjivä toimenpide, etätyöoikeuden poistaminen, esti työntekijää jatkamasta työtehtäviään, joita hän oli hoitanut menestyksekkäästi yli 25 vuotta. Etätyö oli tarjottu työntekijälle kohtuullisena mukautuksena hänen vammaisuutensa vuoksi. Kesäkuussa 2024 annetun Vaasan hovioikeuden päätöksen mukaan Jamk rikkoi yhdenvertaisuuslakia. Päätös johti Suomen historian …
Kela rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä
Kela kertoi maanantaina 16.9. aikovansa rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä. Jatkossa kaikkia kuntoutuspalveluita ei voida enää järjestää niin laajasti kuin olisi kysyntää. Lisäksi osa kuntoutusta hakevista asiakkaista saa hylkäävän päätöksen rahoitustilanteen vuoksi, vaikka he muuten täyttäisivät kuntoutuksen vaatimat edellytykset. Säästötoimena palveluita voidaan myös esimerkiksi yhdistää. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen kustannukset ovat kasvaneet, minkä vuoksi Kela joutuu tekemään säästötoimenpiteitä …
Järjestöt eivät hyväksy vammaispalvelulain vesittämistä
Hallituksen suunnittelema, liian kapea ja epämääräinen vammaispalvelulain soveltamisala vie vammaispalvelulailta pohjan. Lakimuutos vaikeuttaisi dramaattisesti vammaisten ihmisten palveluiden saamista. Edellinen eduskunta hyväksyi 2023 vammaispalvelulain, joka on saatettava sellaisenaan voimaan ja otettava käyttöön vuoden 2025 alussa. Vuosikausia valmistellun vammaispalvelulain kantava ajatus on tarjota yksilöllisten tarpeiden mukaista tukea vammaisille ihmisille, diagnoosiin katsomatta. Kauan odotettua lakia ei saa nyt …
Hannu Laaksovirran tutkimusryhmä tunnisti ALS:ia aiheuttavan geenivirheen
Neurologi Hannu Laaksovirran tutkimusryhmä on saavuttanut merkittävän läpimurron ALS-taudin tutkimuksessa.
Neurologisilta järjestöiltä kannanotto järjestöleikkauksiin
Lihastautiliitto ja yhdeksän muuta neurologista järjestöä ovat allekirjoittaneet vetoomuksen Suomen hallituksen järjestöleikkauksia vastaan. Järjestöt vetoavat Suomen hallitukseen, jotta se huomioisi neurologisia sairauksia sairastavat ja vammautuneet ihmiset ja heidän hyväkseen työtä tekevät järjestöt. Järjestöt ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita, jotka tukevat ihmisten arjen hyvinvointia, osallisuutta ja itsenäistä elämää. Neurologisten järjestöjen asiantuntijat auttavat ja neuvovat vuosittain kymmeniä tuhansia …
Lihastautiliitto osallistuu Vammaisvoimaa!-tapahtumaan
Lihastautiliitto on mukana Vammaisvoimaa! Funkiskraft! -tapahtumassa ja sen järjestämisessä. Tapahtuma pidetään torstaina 29.8.2024 klo 16-19 Helsingissä, Narinkkatorilla. Narinkkatorilla on luvassa puheita ja kulttuuriohjelmaa, minkä jälkeen suuntaamme yhteisessä kulkueessa Eduskuntatalon eteen kohtaamaan päättäjiä. Tapahtuman tarkoituksena on edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia työelämässä ja yhteiskunnassa. Sosiaalisessa mediassa tapahtumaa voi seurata mukana olevien järjestöjen kanavissa …