Saimme maanantaiaamuna uutisen Lihastautiliiton kunniapuheenjohtajan Jukka Sariolan menehtymisestä sairauskohtaukseen pyhäinpäivänä. Tieto on sekä yllättävä että pysäyttävä. Jukka Sariola oli vuosikymmenien ajan mukana Lihastautiliiton toiminnassa: Vaasan läänin lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsen hänestä
Lääkeyhtiö Rochen mukaan risdiplaamivalmiste Evrysdi on osoittautunut tehokkaaksi spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoidossa. Evrysdi parantaa motorisia ja kognitiivisia taitoja. Suomessa lääke on rajoitetusti peruskorvattava, mutta vastasyntyneiden seulonnan puute vaikeuttaa hoidon aloittamista
Podcastissa puhutaan yhdenvertaisuutta edistävistä sarjakuvista yläkoululaisille. Vieraana on sarjakuvien tekoon osallistunut kasiluokkalainen Toivo Kosola.
Lihastautiliitto vaatii tänään 10.10 julkaistussa kannanotossa yhdessä 16 muun vammaisjärjestön kanssa, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa.
Syksy on virallisesti täällä, ja Lihastautiliiton loppuvuosi on täynnä tapahtumia. Tutustu loka-marraskuun tapahtumiin alla ja ilmoittaudu mukaan! Asiantuntija/Vertaistuellinen tilaisuus ALS/FALS sairastaville ja LäheisilleKE 2.10. klo 13.00–15.00MIKKELI, keskussairaala, Porrassalmenkatu 35-37, kokoustila
Lihastautiliiton Kehity vaikuttajana -koulutuksen aloitus siirtyy alkuperäisestä päivästä 1.10. torstaihin 10.10. Luentosarjan 1.10. toteutettavaksi suunniteltu luento siirtyy samansisältöisenä tiistaihin 29.10. Koulutuskokonaisuus alkaa siis luennolla torstaina 10.10.2024 klo 17.30–19.30, jossa kuullaan
Kynnys ry on tehnyt poliisille tutkintapyynnön liittyen Jyväskylän ammattikorkeakoulun (Jamk) saamaan tuomioon vammaisen työntekijän syrjinnässä. Työnantajan syrjivä toimenpide, etätyöoikeuden poistaminen, esti työntekijää jatkamasta työtehtäviään, joita hän oli hoitanut menestyksekkäästi yli
Kela kertoi maanantaina 16.9. aikovansa rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä. Jatkossa kaikkia kuntoutuspalveluita ei voida enää järjestää niin laajasti kuin olisi kysyntää. Lisäksi osa kuntoutusta hakevista asiakkaista saa hylkäävän päätöksen rahoitustilanteen
Hallituksen suunnittelema, liian kapea ja epämääräinen vammaispalvelulain soveltamisala vie vammaispalvelulailta pohjan. Lakimuutos vaikeuttaisi dramaattisesti vammaisten ihmisten palveluiden saamista. Edellinen eduskunta hyväksyi 2023 vammaispalvelulain, joka on saatettava sellaisenaan voimaan ja otettava
Neurologi Hannu Laaksovirran tutkimusryhmä on saavuttanut merkittävän läpimurron ALS-taudin tutkimuksessa.