Termeillä on väliä – Kaikki kentille ja saleihin, jakso 6
29.3.2023
Podcastin 6. jaksossa vieraana on Paralympiakomitean tutkimuspäällikkö Aija Saari, joka kertoo, mm. soveltavan liikunnan ja paraurheilun sanastoprojektista.
-
Uutiset
Aloite henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönoton edistämisestä
29.3.2023
Lihastautiliitto on mukana järjestöjen aloitteessa, jonka mukaan uudistetun vammaislainsäädännön toimeenpanoa tulee tukea henkilökohtaisen budjetoinnin mallilla.
Jukka Sariolalta uusi kirja
23.3.2023
Jukka Sariolan neljännen kirjan Konehengittäjä ja assistentti julkaisujuhlia vietettiin tällä viikolla Helsingissä. Kirja kuvailee Sariolan elämää ja arkea hengityskoneen käyttäjänä ja samalla se antaa näkymän henkilökohtaisen avustajan työhön. Konehengittäjä ja assistentti on
Vammaisjärjestöjen työelämäpalvelut: ”Työ kuuluu kaikille”
15.3.2023
– Useat vammaiset ja pitkäaikaissairaat haluavat ja pystyvät antaa panoksensa työmarkkinoille. Tässä heitä auttaa oikeanlaiset tukitoimet, sanoo TE-liven juontaja Aulikki Ståhle Pohjois-Pohjanmaan TE-palveluista.
Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus Hilassa
13.3.2023
Lääkkeiden hintalautakunta Hila päätti kokouksessaan torstaina 9.3. myöntää SMA-lääke Evrysdille (risidiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksen voimassaoloaika on 1.5.2023–30.4.2026.
Eduskunnan kuntoutusverkosto: Kuntoutuksella on merkitystä kaikissa ikäryhmissä ja sote-kriisin ratkaisemisessa
27.2.2023
Eduskunnan kuntoutusverkosto on korostanut kuntoutuksen olevan keskeinen ratkaisu sosiaali- ja terveydenhuollon kriisiin, henkilöstöpulaan ja kansalaisten kasvavaan palvelutarpeeseen.
Lihastautiliitto kannattaa vammaispalvelulain hyväksymistä
23.2.2023
Perustuslakivaliokunta on katsonut, että lakia on täsmennetty riittävästi siten, että laki on kuitenkin riittävän joustava, sillä YK:n vammaissopimus velvoittaa yksilöllisten palvelujen järjestämiseen.
Porras-lehti 5-2022 luettavissa pdf-muodossa
1.2.2023
Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.
Uuden vammaispalvelulain läpimeno mutkistui pahasti
16.1.2023
Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja
Vuoden 2023 kursseille on haku auki
12.1.2023
Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on