Lihastautiliitto tekee määrätietoista vaikuttamistyötä lihastautia sairastavien ihmisten yhdenvertaisuuden, hyvinvoinnin ja osallisuuden edistämiseksi. Tuomme esiin lihastautia sairastavien äänen ja kokemukset päätöksenteon tueksi niiden tahojen tietoon, jotka vaikuttavat hoitojen ja palveluiden saatavuuteen. Teemme yhteistyötä muiden järjestöjen ja viranomaisten kanssa sekä vaikutamme lainsäädäntöön ja palveluiden kehittämiseen.
Vaikuttamistyön painopiste on erityisesti niissä asioissa, joilla on merkittävin vaikutus lihastautia sairastavan arkeen.
Valtakunnallista vaikuttamistyötä tehdään monin eri tavoin: esityksin, aloittein ja kannanotoin. Tavoitteena on vaikuttaa vammaisia henkilöitä koskevaan lainsäädäntöön, edistää esteettömyyttä ja lisätä yhteiskunnallista tasavertaisuutta. Koska lihastauteihin liittyvä tutkimus on kehittynyt nopeasti viime vuosina ja lääkehoitojen saatavuus laajenee, liitto tekee aktiivisesti tiedotus- ja vaikuttamistyötä myös lääkehoitojen saatavuuden parantamiseksi.
Lihastautiliitto antaa lausuntoja ja kannanottoja eri tahoille sekä pyynnöstä että omasta aloitteestaan. Lisäksi liitto pyrkii ottamaan kantaa lihastautiyhteisöä koskeviin ajankohtaisiin asioihin. Vaikuttamistyöhön liittyy kiinteästi myös tiedon jakaminen lihastaudeista sairastaville ja heidän läheisilleen, alan ammattilaisille, päättäjille sekä suurelle yleisölle.
Listan Lihastautiliiton vuonna 2025 antamista lausunnoista ja kannanotoista löydät täältä.
Yhteistyö vaikuttamistyössä
Oman vaikuttamistyön ohella Lihastautiliitto tekee tiivistä yhteistyötä muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Yhteistyön tavoitteena on vahvistaa vammaisjärjestöjen yhteistä ääntä ja lisätä vaikuttavuutta. Liiton omat kannanotot syntyvät usein tilanteista, joissa harvinaisten sairauksien ja lihastautien erityispiirteitä on tarpeen tuoda esiin laajemmin kuin yhteislausunnoissa on mahdollista.
Yksi tärkeimmistä yhteistyökumppaneista on valtakunnallinen Vammaisfoorumi, johon kuuluu 29 suomalaista vammaisjärjestöä. Lihastautiliitto osallistuu aktiivisesti myös Vammaisfoorumin eri työryhmien toimintaan.
Lihastautia sairastavat vaikuttajina
Yhteiskunnallinen vaikuttamistyö ei tarkoita pelkästään poliittista toimintaa tai virallisia kannanottoja – se voi olla myös keskustelua, kokemuksen jakamista, osallistumista tai ehdotusten tekemistä omassa kunnassa tai verkossa. Kun lihastautia sairastava tai hänen läheisensä osallistuu vaikuttamiseen, se lisää tietoisuutta sairauksista ja tuo päätöksentekoon todellisen arjen näkökulman.
Oman tarinansa jakamalla voi vaikuttaa siihen, miten palvelut, hoidot ja päätökset tulevaisuudessa muotoutuvat. Vaikuttamistyö tuo myös tekijälleen yhteyden muihin saman kokeneisiin, uudenlaista merkityksellisyyden tunnetta ja uskoa siihen, että oma ääni todella kuuluu.
Jos haluat apua ja tukea vaikuttamiseen tai sen keinoihin, lisätietoja antaa järjestöpäällikkö Elina Soini: 044 038 6614 tai [email protected].
