Hyviä uutisia nuorille! Lihastautiliitto on saanut mukaan lihastautia sairastavan Nicon vapaaehtoiseksi Lihastautiliiton uudelle nuorten Discord-palvelimelle. Hän vetää mm. peli-iltoja ja on muutenkin tarvittaessa nuorten tukena ja keskustelukaverina.
Linkin nuorten Discordiin voi pyytää Nicolta Discord-nimellä OfficialNorthWind tai liiton työelämäasiantuntijan sijaiselta Janne Ansaharjulta Discord-nimellä janneansaharju. Lisätietoja Discord-palvelimesta voi kysyä Jannelta myös sähköpostitse osoitteella [email protected].
Nico esittäytyy:
”Olen Nico van der Ende, nuoriso-ohjaaja Turusta. Minulla on todettu Lihasdystrofia FSHD vuonna 2001. Olin tuolloin noin 10-vuotias. Silloin sairaus ei vielä vaikuttanut minun elämääni kovinkaan paljoa. Koulussa olin se, joka kävelee jonon hännillä, koska en ollut yhtä nopea kuin muut. Minua kiusattiin, koska olin erilainen.
Opiskelin ensimmäisenä ammattina puusepän tutkinnon. Siitä ei sitten mitään tullut; “tulipahan suoritettua”. Vuonna 2012 pidin välivuoden ja hankin työkokemusta nuorisoalalta. Silloin sairauteni otti ensimmäisen ison askeleen. Menetin juoksukykyni kokonaan ja käsistäni lähti suurin osa lihaksista.
Vuonna 2013 lähdin opiskelemaan nuoriso-ohjaajaksi, mikä ensimmäistä kertaa tuntui omalta alalta. Opiskelukaverit olivat mukavia, minua ei kiusattu tai syrjitty. Valmistuin 2016 keväällä, jonka jälkeen olen kerännyt osaamista nuorisoalalla niin kouluavustajana kuin nuoriso-ohjaajana.
Vuonna 2022 muutimme pääkaupunkiseudulta Turkuun, ja sain töitä vastuuohjaajana Kaarinan kaupungilta, jossa toimin kaksi vuotta Piikkiön alueen vastaavana ohjaajana.
Työmaailmassa sairauteni toi jonkin verran vaikeuksia, esimerkiksi painavia asioita en pystynyt kantamaan, portaat olivat haastavia ja tasapainon kanssa oli haasteita. Saatoin kaatua, kun horjahdin ja milloin missäkin loukkasin itseni.
Olen tottunut kaatumaan. Vaikeinta siinä on se, etten pääse itse ylös maasta, vaan tarvitsen siihen jonkun apua. Ihmiset eivät uskalla tulla kysymään, tarvitsenko apua, ja vaikka itse sitä pyydän, niin apua on hankala saada. Juuri tällä viikolla satuin kaatumaan, ja sen sijaan, että ohikulkijat olisivat auttaneet, he eivät pyynnöstä huolimatta tulleet auttamaan. Onneksi naapuri soitti minulle apua ja pääsin takaisin kotiin.
Nyt vähän vanhempana se mitä sairaudestani olen oppinut, on se, etten ole erilainen. En ole kummajainen, vaan olen minä ja paras versio itsestäni ja aion elää sen mukaisesti. Discordissa olen koulutettu, turvallinen pelikaveri, juttukaveri tai vertaistuki. Olen ollut vapaaehtoisena Pelikaverit ry:llä, jossa toimimme eri puolilta Suomea nuorille tasavertaisina pelikavereina ja vedimme peli-iltoja sekä -turnauksia. Ideana oli olla turvallinen aikuinen nuorille, jotta kaikilla olisi pelikavereita. Siitä on myös kyse lihastautiliiton Discordissa: siellä olemme kaikki tasavertaisia ja jokaista kunnioitetaan yksilönä. Itse toimin peli-iltojen vetäjänä, milloin minkäkin pelin äärellä ja luvassa on rentoa pelaamista ja rentoja keskusteluita. Nähdään Discordissa!”
Artikkeli on julkaistu Porras-lehdessä 2/2025
