COVID19 -epidemian aiheuttaman poikkeustilan vuoksi Lihastautipäivät 2020 peruuntuivat. Diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia ei ole kuitenkaan peruttu, vaan ne ovat siirtyneet verkkoon. Etätapaamiset toteutetaan Microsoft Teams-ympäristössä. Osallistuaksesi tarvitset tietokoneen tai mobiililaitteen. Tarkemmat ohjeet saat ilmoittautumisen jälkeen sähköpostiisi. Ryhmässä on asiantuntijan alustus. Alustuksen jälkeen vastataan etukäteen lähetettyihin kysymyksiin. Myös keskustelulle varataan aikaa. Ryhmässä on mukana Lihastautiliiton työntekijä. Voit tulla mukaan kyselemään ja jakamaan kokemuksiasi tai vaikka vain kuuntelemaan keskustelua.
Ryhmä Duchennen lihasdystrofiaa sairastaville aikuisille sekä lasten vanhemmille kokoontuu torstaina 23.4. klo 16:30-18:00. Alustajana lastenneurologi Jaana Lähdetie.
Käy ilmoittautumassa ryhmään linkin kautta 14.4. mennessä:
https://www.lyyti.in/Diagnoosikohtaiset_vertaistapaamiset_etana_4277
Ilmoittautumisen yhteydessä voit lähettää asiantuntijalle aiheeseen liittyviä kysymyksiä. Ilmoittautumisen jälkeenkin kysymyksiä voi lähettää kotisivuiltamme löytyvän Vastaanottajasta vaikuttajaksi -painikkeen kautta 14.4. saakka. Painikkeen löydät täältä: https://lihastautiliitto.fi/lihastautiliitto/vastaanottajasta-vaikuttajaksi-hanke/
Ennen etätapaamista kannattaa katsoa vuoden 2019 Lihastautikonferenssin tallenteita, jotka löytyvät täältä:
https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/konferenssin-luentotallenteet-katsottavissa/
Suosittelemme ryhmään osallistuville seuraavia tallenteita:
Jaana Lähdetie: Duchennen lihasdystrofian hoito tänään
Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys
Tervetuloa mukaan!
Lisätietoja antaa:
Annakaisa Suominen
Projektisuunnittelija
Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hanke
puh. 044 019 0454
annakaisa.suominen@lihastautiliitto.fi