EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukainen tietosuojaseloste

päivitetty 05/2023

1 Rekisterin nimi

Lihastautiliitto ry:n keskitetty jäsenrekisteri Sense

2 Rekisterinpitäjä

Nimi: Lihastautiliitto ry

Verkkosivut: www.lihastautiliitto.fi

Osoite: Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku

Puh. 0447361030

Sähköposti: lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi

2.1 Rekisteriasioista vastaava henkilö

Nimi: Elina Soini

Osoite: Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku

Puh. 0440386614

Sähköposti: elina.soini@lihastautiliitto.fi

3 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus / Rekisterin käyttötarkoitus

Henkilötietojen käsittelyn perusteena on lakisäätäinen velvoite: Yhdistyslain mukaan yhdistyksen hallituksen on pidettävä jäsenrekisteriä, johon merkitään jäsenen täydellinen nimi ja kotipaikka. Lisäksi oikeutettu etu huolehtia jäsenpalveluista ja jäsenviestinnästä.

Lihastautiliiton keskitetty jäsenrekisteri sisältää Lihastautiliiton 12 jäsenyhdistyksen jäsenrekisterit. Henkilötiedot kerätään rekisteriin valtakunnallista ja kohdennettua jäsentiedotusta, ajantasaisen tiedonsaannin toteutumista ja Lihastautiliiton jäsenetuna postittaman Porras-lehden postitustietoja varten.

Lihastautiliitto tekee rekisterin perusteella jäsenmaksulaskutuksia yhdistysten jäsenille ja laskuttaa jäsenyhdistysten jäsenmaksun niiden jäsenmäärän perusteella.

Tiedoista voidaan koota tilastoja, joista ei ole tunnistettavissa yksittäisiä henkilöitä. Rekisteristä voidaan koota esimerkiksi diagnoosin, iän tai työelämästatuksen perusteella eroteltuja tilastoja, joista ei kuitenkaan käy ilmi tunnistettavia henkilötietoja.

4 Rekisterin tietosisältö

Rekisteriin kerätään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) 5 § periaatteiden mukaisesti henkilötiedot, sekä näiden lisäksi osoite- sekä diagnoositiedot. Rekisteri sisältää seuraavat tiedot: etu-, ja sukunimi, syntymäaika, sähköpostiosoite, osoitetiedot, puhelinnumerot, kielikoodi, diagnoositiedot, työelämästatus, alle 18-vuotiaan jäsenen vanhempien yhteystiedot ja jäsenyyden laji ja tila, yhdistys sekä liittymis- ja päättymisajankohta. Lisäksi Lihastautiliiton keskitetyssä rekisterissä luodaan yksilölliset tunnisteet (jäsennumero) jokaiselle jäsenelle, kirjataan mahdollinen tieto jäsenen toimimisesta jäsenyhdistyksen hallituksessa ja Lihastautiliiton liittohallituksessa sekä jäsenen ansiomerkit. Lisäksi kirjataan jäsenen mahdolliset toiveet Porras-lehden toimitustapaan sekä Lihastautiliiton sähköiseen tiedottamiseen liittyen. Jäsenmaksutiedoista kerätään vuosi, laskutustieto, summa, jäsenmaksun suoritus tai mahdollinen karhulaskutustieto.

Mobiiliversion kautta jäsen voi muokata omia yhteystietojaan, diagnoosiaan sekä päivittää viestintää koskevia asetuksiaan. Tähän vaaditaan käyttäjätunnus ja salasana.
Tietoja säilytetään jäsenrekisterissä jäsenyyden jatkumisen ajan. Poistuneiden jäsenten tietoja säilytetään rekisterissä jäsenyyden päättymisen jälkeen 13 kuukautta, ellei jäsen ole ilmoittanut, että tiedot on poistettava heti eropäivän jälkeen.

5 Rekisterin tietolähteet

Henkilötiedot kerätään rekisteröidyltä itseltään jäsenyhdistyksen jäsenrekisteriin. Jäsenyhdistysten jäsenrekistereinä toimii Sense, jonka tuottaa Vitec Avoine Oy. Lihastautiliiton keskitetty rekisteri sisältää kunkin 12 jäsenyhdistyksen jäsenrekisteritiedot.

Lisäksi käytössä on Posti Group Oyj:n osoitepäivityspalvelu.

6 Tietojen luovuttaminen ja tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Kukin jäsenyhdistys vastaa itse jäsentietojen käsittelystä ja rekisteröityjen informoinnista Sense-rekisterissä. Yhdistyksissä on nimetyt rekisterivastaavat. Yhdistysrekisterin käyttäjät näkevät tiedot rekisteristä heille annettujen käyttöoikeuksien mukaisesti, joita hallinnoi Lihastautiliiton kaksi jäsenrekisterin pääkäyttäjää. Rekisterin käyttöön vaaditaan käyttäjätunnus ja salasana.
Rekisteriin kerättyjä tunnistettavia henkilötietoja (nimi, postiosoite) luovutetaan eteenpäin Porras-lehden postitustietojen vuoksi lehteä painavalle painotalolle, joka toimittaa lehdet postiin.

Rekisteriin kerättyjä tunnistettavia yhteystietoja luovutetaan Lihastautiliiton käyttämään Uutiskirjesovellukseen, jota kautta jäsenet saavat sähköisiä tiedotteita ja uutisia.
Rekisteriin tallennettuja tietoja ei luovuteta EU-alueen tai ETA:n ulkopuolelle.

7 Rekisterin suojauksen periaatteet

Rekisteriin tallennettavia tietoja ei säilytetä manuaalisesti.

Fyysinen pääsy tietoihin on estetty kulunvalvonnan, sekä muiden turvatoimien avulla. Pääsy tietoihin vaatii riittävät käyttöoikeudet, sekä monivaiheisen tunnistautumisen. Ainoastaan nimetyillä henkilöillä on pääsy, oikeus käsitellä ja ylläpitää rekisterin tietoja. Käyttäjiä sitoo vaitiolovelvollisuus. Rekisteritiedot varmuuskopioidaan turvallisesti ja ne ovat palautettavissa tarpeen tullen.

Lihastautiliitto ry, IT-palveluympäristön tarjoaja, sekä rekisteripalvelun tarjoaja huolehtivat tietoturvan säilymisestä parhaan kykynsä mukaan.

8 Tarkastusoikeus

Rekisteriin merkityllä henkilöllä on oikeus pyytää omat henkilötietonsa ja tarkastaa ne kirjallisella ilmoituksella sekä vaatia virheellisen tiedon oikaisua tai poistamista, mikäli sille on lailliset perusteet. Henkilötietojen muutospyynnöt osoitetaan siihen lihastautiyhdistykseen, jonka jäsen henkilö on, tai Lihastautiliiton keskustoimistolle (Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku). Tulostettava tietojen korjausvaatimuslomake löytyy rekisteriselosteen viimeiseltä sivulta. Mikäli jäsen esittää lihastautiyhdistykselle sellaisia jäsentietoja koskevia korjaus- tai oikaisupyyntöjä, joita lihastautiyhdistys ei pysty toteuttamaan, lihastautiyhdistys ilmoittaa asiasta Lihastautiliittoon. Vastaavasti Lihastautiliitto ilmoittaa lihastautiyhdistykselle, mikäli jäsen esittää sellaisia jäsentietoja koskevia korjaus- tai oikaisupyyntöjä, joita Lihastautiliitto ei pysty toteuttamaan.
Tietojen poistamista koskevat pyynnöt tulee ilmoittaa lihastautiyhdistykseen.

9 Rekisteritietojen korjaaminen

Henkilötietomuutokset poistuvat automaattisesti Lihastautiliitto ry:n jäsenrekisteristä, kun tiedot on poistettu jäsenyhdistyksen rekisteristä. Lihastautiliitto ry:n jäsenrekisterinhoitajan on ilman aiheetonta viivytystä, rekisteröidyn henkilön vaatimuksesta ilmoitettava rekisteröidyn pyynnöstä oikaista, poistaa tai täydentää rekisterissä oleva, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellinen, tarpeeton, puutteellinen tai vanhentunut henkilötieto siihen lihastautiyhdistykseen, josta kyseinen henkilötieto on rekisteriin luovutettu.

Rekisterinpitäjän on ilman aiheetonta viivytystä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn vaatimuksesta oikaistava, poistettava tai täydennettävä rekisterissä oleva, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellinen, tarpeeton, puutteellinen tai vanhentunut henkilötieto.

Jos rekisterinpitäjä kieltäytyy korjaamasta tietoja, sen tulee antaa asiasta kirjallinen kieltäytymistodistus, jossa on mainittava myös kieltäytymisen syy.

Rekisteritietojen korjausvaatimus postitetaan osoitteeseen:

Lihastautiliitto ry / Jäsenrekisterin hoitaja
Läntinen Pitkäkatu 35
20100 Turku