Liisa Rautasen elämästä välittyvät yhteiskunnan muutoksen ääripäät kuin sadussa; raajarikkoisten koulusta tie on vienyt lukuisiin luottamustehtäviin ja linnan juhliin sekä tuonut mm. järjestöneuvoksen arvonimen. Etenevää lihasrappeumaa sairastavasta pienviljelijän tyttärestä lääkärin nykyiseen valoisampaan kuvaukseen: ”Työelämässä oleva nainen, tulee vastaanotolle sähköpyörätuolilla avustajan kanssa. Yleiskunto hyvä”.
Tarinan alkuvaiheessa kulkee mukana myös Invalidihuoltolain rooli osana suomalaisen vammaispolitiikan kehitystä. Sekä yhteiskunnan asenteet erilaisuutta kohtaan.
Invalidihuoltolaki oli ensimmäinen laki, joka tunnusti vammaisten oikeuden erityisiin palveluihin ja tukeen, mutta laissa korostettiin kuntoutustoimenpiteiden tuloksellisuuden ja taloudellisen tarkoituksenmukaisuuden vaatimuksia. Huollon ulkopuolelle jäivät siis mm. kroonisesti sairaat tai yli 40-vuotiaat henkilöt sekä ne, jotka arvioitiin liian vaikeasti vammautuneiksi – myös lihastautia sairastavat.
Liisan elämään Invalidihuoltolaki toi muuton kauas kotoa jo nuorella iällä: käytyään kaksi vuotta kansakoulua Pusulassa, Liisa joutui jatkamaan koulua Oulussa asti. Koulupaikat maksettiin invalidihuoltolain perusteella, eikä lihastauti kuulunut lain sisältämiin diagnooseihin, joten ovet Helsingissä sijaitsevaan Invalidisäätiön kouluun eivät avautuneet.
– Äidin kanssa käytiin Invalidisäätiöllä, josta ehdotettiin, että kirjoitettaisiin tätä varten toinen diagnoosi. Äiti on sen verran rehellinen, että hän ei lähtenyt sellaiseen, laki on laki.
Liisa lähti siis jatkamaan koulua Oulun raajarikkoisten lastenkodin Lohipadon kouluun, kauas juuriltaan. Koulun naistoimikunta kustansi ensimmäisen kouluvuoden.
Nypläystyyny ammatinvalinnanohjauksen sijaan
Sama invalidihuoltolaki määritteli myös apuvälineasiat.
Liisa oli saanut ensimmäisen manuaalituolin ollessaan kansakoulun ensimmäisellä luokalla. Vanhemmat kävivät Hangossa ostamassa tuolin perheeltä, jossa kaksi tyttöä oli menehtynyt lihastautiin, SMA III:een, eikä tuoleja tarvittu enää. Paikallinen lääkäri oli antanut vinkin. Tuoli siis ostettiin itse.
– Ajatus tietysti oli, että ottaisin tuolin, eka luokalla, koulussa käyttöön. Mutta en ottanut. Minut kannettiin sylissä luokkaan, jossa pysyin välitunnit. Mulla oli dorka ajatus, että kun ei ole pyörätuolia, kukaan ei huomaa, että mussa on mitään erikoista. Pyörätuoli pysyi jossain koulun varastossa. Avustajana koulupäivän aikana toimi Suoma-keittäjä.
Oulussa Liisalle anottiin lääninhallitukselta invalidihuoltona pyörätuolia. Seurasi kova jännitys, montako prosenttia myönnetään. Myönnettiin 50 % ja lopusta lähti lasku vanhemmille. 15-vuotiaana koulu anoi Liisalle vielä sähköpyörätuolia, mutta vastaus oli: ”ei niin nuorelle”.
– Aiemmin tähän sairauteen annettiin niin synkät ennusteet, ettei meihin kannattanut satsata kuin nypläystyynyn verran. Sen sain lähtiessäni Oulun koulusta ammatinvalinnan ohjauksen sijaan.
Oulusta tarttui matkaan onneksi muutakin kuin nypläystyyny: koulun loppuvaiheessa Liisa kävi arvostetun lastenneurologin Märta Donnerin vastaanotolla, joka kysyi, olisiko sähköpyörätuolista ja -kirjoituskoneesta apua.
– Ajattelin, etteivät ne kuitenkaan anna, mutta Donner oli niin arvovaltainen ihminen, etten kuitenkaan mennyt neuvomaan. Ja molemmat tulivat. Aluksi en uskaltanut ajaa uudella tuolilla, se seisoi pari viikkoa nurkassa, kunnes äiti patisti kokeilemaan. Sitten jo tuntuikin, että on maailmanloppu, jos tuoli hajoaa. Yhtäkkiä saatoin päättää itse, mistä ikkunasta katson ulos. Ennen piti aina pyytää.
Pitää saada selviytyä
Jos apuväline- ja yhdenvertaisuusasiat näyttäytyvät nykyaikana täysin käsittämättöminä, oli tietynlaisessa pärjäämisen vaatimuksessa Liisan mukaan puolensakin. Jos johonkin halusi, piti uskaltaa mukaan ja usein ratkaista muutama ongelmakin matkan varrella.
– Olemalla mukana muut eivät kauheasti enää ihmettele, miten eri lailla ihmiset voivat liikkua. Mukana oleminen on paras tapa tässä maailmassa saada hyväksyntää, olet sitten punapää tai kalju tai mikä vaan. On selvää, ettet voi vaatia ja odottaa muutosta, jollet ole itse mukana siinä muutoksessa.
Muutto Ouluun oli aikanaan Liisalle itsenäistymisen paikka ja merkitsi väistämättä yhteyksien katkeamista entiseen kaveriporukkaan. Liisan onnena ja turvana on ollut iso suku ja paljon hyviä sukulaisia; tädit, setä, serkut ja erityisesti serkkutytöt, jotka olivat aina ottamassa kimppaan ja sitten mentiin.
– Vuotta nuoremman Ulla-serkun kanssa tultiin kerran junalla Oulusta, hänen äitinsä oli hössöttänyt vähän liikaa, mitä piti muistaa ja mitä varoa. Meihin iski uhma ja päätettiin säästää matkustamalla ilman paikkalippuja. Mentiin ensimmäisille tyhjille paikoille ja aina kun piti siirtyä, Ulla kantoi minut seuraaville tyhjille paikoille, koko ajan ravintolavaunua kohti. Siellä ainakin saisi matkustaa ilman paikkalippuja. Ravintolavaunussa joltain mummolta jäi ruuatkin syömättä meidät nähtyään. Helsingin asemaltakaan ei otettu taksia, vaan päätettiin oikoa ja harppoa kiskojen yli linja-autoasemalle. Ulla raahasi minua ja matkalaukkuja, jotka tietenkin levisivät raiteille. Mutta selvittiin, ja säästettiin. Ei siis kannata jankuttaa.
– Nyt kun mietin itseäni ja kaikkea mitä olen nähnyt, niin välillä tuntuu, että vammaiset joutuvat joskus elämään hirveän paapottua elämää; joku on koko ajan huolissaan. Minä olen saanut selviytyä. Joskus vanhemmat sanoivat, että me olemme nyt lähdössä reissuun, mietipäs kenet pyydät tänne kanssasi. Siinä oli realiteetit mukana. Ihmisellä pitää olla juuret, mutta pitää antaa myös siivet ja mahdollisuus niiden käyttöön.
Juttu on täydennetty lyhennelmä alkuperäisjutusta “Ihmisellä pitää olla juuret, mutta pitää antaa myös siivet”, joka julkaistiin Lihastautiliiton 40-vuotishistoriikissa NÄILLÄ LIHAKSILLA…! Jäsenistön näkemyksiä ja kokemuksia Lihastautiliiton 40 vuoden vaiheilta vuonna 2012.
