Jukka Sariola 1963–2024

Saimme maanantaiaamuna uutisen Lihastautiliiton kunniapuheenjohtajan Jukka Sariolan menehtymisestä sairauskohtaukseen pyhäinpäivänä. Tieto on sekä yllättävä että pysäyttävä. Jukka Sariola oli vuosikymmenien ajan mukana Lihastautiliiton toiminnassa: Vaasan läänin lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsen hänestä tuli vuonna 1987, ja työ Lihastautiliiton hallituksen varajäsenenä alkoi 1993. Hallituksen varsinaiseksi jäseneksi Jukka nousi heti vuonna 1994, ja ensimmäistä kertaa puheenjohtajaksi vuonna 2001. Ura …


Evrysdi on tutkitusti tehokas lääke SMA:n hoidossa

Lääkeyhtiö Rochen mukaan risdiplaamivalmiste Evrysdi on osoittautunut tehokkaaksi spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoidossa. Evrysdi parantaa motorisia ja kognitiivisia taitoja. Suomessa lääke on rajoitetusti peruskorvattava, mutta vastasyntyneiden seulonnan puute vaikeuttaa hoidon aloittamista ajoissa. Lääkeyhtiö Roche tiedotti 14.10.2024, että Evrysdi on tutkitusti tehokas SMA:n hoidossa, kun se aloitetaan riittävän ajoissa. Evrysdi todettiin tehokkaaksi ja turvalliseksi, motorista ja kognitiivista …


Vammaisten ihmisten palveluiden maksullisuutta ei tule lisätä

Lihastautiliitto vaatii tänään 10.10 julkaistussa kannanotossa yhdessä 16 muun vammaisjärjestön kanssa, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, jolla muutettaisiin jo hyväksytyn uuden vammaispalvelulain soveltamisalaa. Lisäksi hallitus on ehdottanut, että jatkossa asiakkaan edun arvioinnissa ei enää olisi sallittua huomioida palvelusta aiheutuvia maksuja. Tämä olisi heikennys, jolla lisätään vammaisille ihmisille tarjottavien …


Loppuvuoden tapahtumia Lihastautiliitossa

Syksy on virallisesti täällä, ja Lihastautiliiton loppuvuosi on täynnä tapahtumia. Tutustu loka-marraskuun tapahtumiin alla ja ilmoittaudu mukaan! Asiantuntija/Vertaistuellinen tilaisuus ALS/FALS sairastaville ja LäheisilleKE 2.10.  klo 13.00–15.00MIKKELI, keskussairaala, Porrassalmenkatu 35-37, kokoustila Lihastautia sairastavan psyykkinen jaksaminenTo 3.10. klo 17.00–19.00HELSINKI, Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n tiloissa, Väinö Auerinkatu 10  Metsästä on moneksi, monimuotoisen luonnon merkitys terveydelleTO 10.10.2024 klo 13.00–15.00MIKKELI, Estery-talo, Otto …


Kehity vaikuttajana –koulutukseen muutoksia

Lihastautiliiton Kehity vaikuttajana -koulutuksen aloitus siirtyy alkuperäisestä päivästä 1.10. torstaihin 10.10. Luentosarjan 1.10. toteutettavaksi suunniteltu luento siirtyy samansisältöisenä tiistaihin 29.10. Koulutuskokonaisuus alkaa siis luennolla torstaina 10.10.2024 klo 17.30–19.30, jossa kuullaan Selinä Neraa vaikuttamistyöstä ja -kanavista nuorten näkökulmasta sekä Janne Ansaharjun luento Linkedinin, Facebookin ja Instagramin sekä blogikirjoituksen tekoon. 29.10. ääneen pääsevät Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti …


Vammaisen työntekijän oikeuksia rikottiin vakavasti – Kynnys ry vaatii rikostutkintaa

Kynnys ry on tehnyt poliisille tutkintapyynnön liittyen Jyväskylän ammattikorkeakoulun (Jamk) saamaan tuomioon vammaisen työntekijän syrjinnässä. Työnantajan syrjivä toimenpide, etätyöoikeuden poistaminen, esti työntekijää jatkamasta työtehtäviään, joita hän oli hoitanut menestyksekkäästi yli 25 vuotta. Etätyö oli tarjottu työntekijälle kohtuullisena mukautuksena hänen vammaisuutensa vuoksi. Kesäkuussa 2024 annetun Vaasan hovioikeuden päätöksen mukaan Jamk rikkoi yhdenvertaisuuslakia. Päätös johti Suomen historian …


Kela rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä

Kela kertoi maanantaina 16.9. aikovansa rajoittaa harkinnanvaraisten kuntoutuspalveluiden järjestämistä. Jatkossa kaikkia kuntoutuspalveluita ei voida enää järjestää niin laajasti kuin olisi kysyntää. Lisäksi osa kuntoutusta hakevista asiakkaista saa hylkäävän päätöksen rahoitustilanteen vuoksi, vaikka he muuten täyttäisivät kuntoutuksen vaatimat edellytykset. Säästötoimena palveluita voidaan myös esimerkiksi yhdistää. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen kustannukset ovat kasvaneet, minkä vuoksi Kela joutuu tekemään säästötoimenpiteitä …


Järjestöt eivät hyväksy vammaispalvelulain vesittämistä

Hallituksen suunnittelema, liian kapea ja epämääräinen vammaispalvelulain soveltamisala vie vammaispalvelulailta pohjan. Lakimuutos vaikeuttaisi dramaattisesti vammaisten ihmisten palveluiden saamista. Edellinen eduskunta hyväksyi 2023 vammaispalvelulain, joka on saatettava sellaisenaan voimaan ja otettava käyttöön vuoden 2025 alussa. Vuosikausia valmistellun vammaispalvelulain kantava ajatus on tarjota yksilöllisten tarpeiden mukaista tukea vammaisille ihmisille, diagnoosiin katsomatta. Kauan odotettua lakia ei saa nyt …