Jukka Sariolalta uusi kirja

Jukka Sariolan neljännen kirjan Konehengittäjä ja assistentti julkaisujuhlia vietettiin tällä viikolla Helsingissä. Kirja kuvailee Sariolan elämää ja arkea hengityskoneen käyttäjänä ja samalla se antaa näkymän henkilökohtaisen avustajan työhön. Konehengittäjä ja assistentti on osin fiktiivinen kuvaus Jukka Sariolan elämästä vajaan vuoden ajanjaksolta. Tämän jakson aikana Jukan avustajarinkiin liittyy toimittaja Saku Nousiainen, jonka tarkoituksena on hankkia käytännön taustatietoa vammaisen ihmisen …


Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus Hilassa

Lääkkeiden hintalautakunta Hila päätti kokouksessaan torstaina 9.3. myöntää SMA-lääke Evrysdille (risidiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksen voimassaoloaika on 1.5.2023–30.4.2026.


Porras-lehti 5-2022 luettavissa pdf-muodossa

Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.


Uuden vammaispalvelulain läpimeno mutkistui pahasti

Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja tarkkarajaisuuden.


Vuoden 2023 kursseille on haku auki

Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on kolme. Loput seitsemän ovat läsnäolokursseja. Lastenleiri, Pysytään töissä -kurssi ja aikuisten vertaiskurssi ovat jo klassikoita. Kaikkia kursseja kehitetään kurssilaisten palautteiden perusteella sisältöjen osalta. Lisätietoa kursseista …