COVID19 -epidemian aiheuttaman poikkeustilan vuoksi Lihastautiliiton tapahtumat on peruttu 31.5. saakka, myös Lihastautipäivät 2020 peruuntuivat. Diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia ei ole kuitenkaan peruttu, vaan ne ovat siirtyneet verkkoon. Etätapaamiset toteutetaan Microsoft Teams-ympäristössä ja osallistuaksesi tarvitset tietokoneen tai mobiililaitteen. Tarkemmat ohjeet saat ilmoittautumisen jälkeen sähköpostiisi.

Jokaisessa ryhmässä on asiantuntijan alustus. Alustuksen jälkeen vastataan etukäteen lähetettyihin kysymyksiin. Myös keskustelulle varataan aikaa. Jokaisessa ryhmässä on mukana Lihastautiliiton työntekijä. Voit tulla mukaan kyselemään ja jakamaan kokemuksiasi tai vaikka vain kuuntelemaan keskustelua.

Ryhmät kokoontuvat seuraavasti:

1: Hartia-lantiotyypin lihasdystrofiat, LGMD. Neurologian erikoislääkäri Mari Auranen. Torstai 16.4. klo 17:00-18:30
2: Tyypittämätön/avoin lihastautidiagnoosi. Professori emeritus Bjarne Udd. Keskiviikko 22.4. klo 16:30-18:00
3: Duchennen lihasdystrofia, itse sairastavat aikuiset ja lasten vanhemmat. Lastenneurologi Jaana Lähdetie.
Torstai 23.4. klo 16:30-18:00

Käy ilmoittautumassa haluamaasi ryhmään linkin kautta 14.4. mennessä: www.lyyti.in/Diagnoosikohtaiset_vertaistapaamiset_etana_4277

Ilmoittautumisen yhteydessä voit lähettää lomakkeen kautta asiantuntijalle aiheeseen liittyviä kysymyksiä. Ilmoittautumisen jälkeenkin kysymyksiä voi lähettää kotisivuiltamme löytyvän Vastaanottajasta vaikuttajaksi -painikkeen kautta 14.4. saakka. Painikkeen löydät täältä: www.lihastautiliitto.fi/lihastautiliitto/vastaanottajasta-vaikuttajaksi-hanke/

Ennen etätapaamista kannattaa katsoa vuoden 2019 Lihastautikonferenssin tallenteita, jotka löytyvät täältä:
www.lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/konferenssin-luentotallenteet-katsottavissa/

Suositukset ryhmittäin:

Ryhmä 1: Bjarne Udd: Lihastautien geenidiagnostiikka, Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys

Ryhmä 2: Bjarne Udd: Lihastautien geenidiagnostiikka, Ritva Pirttimaa: Kun oireet jäävät ilman diagnoosia

Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys

Ryhmä 3: Jaana Lähdetie: Duchennen lihasdystrofian hoito tänään, Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys