Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja
Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli
Kaikki kentille ja saleihin -podcastin neljännessä jaksossa Elina ja Liisa-Maija jakavat vinkkejä syksyiseen ulkoliikuntaan. Käsittelyssä ovat muun muassa 100-vuotisjuhlavuottaan viettävä kansallispeli, pesäpallo, yleisurheilu, Seppo-sovellus ja suunnistus eri muodoissaan sekä ”heittoistuin”.
Tämän lehden teemana on tutkimus ja hoito. Lihastautiliitto oli mukana IV valtakunnallisilla Lastenneurologiapäivillä Turun Logomossa 15.–16.6., joten tutkimusjutut painottuvat tällä kertaa lasten asioihin. Vuorovaikutus lääkärin kanssa on kuitenkin asia, joka
Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti järjestöille kuulemistilaisuuden koskien apuvälinepalveluja ja lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (apuvälineasetus) muutostarpeita 30.8.2022. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteiden kehittämis- ja koordinointiryhmä on asetettu maaliskuussa 2021, ja
Lihastautiliitto on jälleen mukana Osaaminen näkyviin -teemaviikolla 5.-9.9.2022. ”Tapahtumaviikon tavoite on auttaa ihmisiä huomaamaan osaamistaan, tekemään sitä näkyväksi ja nostaa aihetta julkiseen keskusteluun. Tätä varten tulemme tarjoamaan monenlaisia työkaluja osaamisen huomaamiseen.
Lihastautiliiton nuorisotoiminta täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Tasavuosien juhlinnan aloituksena oli tämän Porras-lehden ”kaappaaminen” yhden numeron ajaksi – käsissäsi olevaa lehteä on ollut mukana tekemässä niin entisiä kuin nykyisiäkin nuoria:
World Muscle Society (WMS) on päivittänyt koronavirusta- ja koronavirusrokotuksia koskevat suosituksensa huhtikuussa 2022. Tällä hetkellä ei ole olemassa tietoa siitä, että perinnöllisiä neuromuskulaaritauteja sairastavat sairastuisivat herkemmin covid-19 tautiin. Neuromuskulaaritaudit
Tänäkin keväänä Lihastautiliitto pääsi palkitsemaan Vuoden open – tai itseasiassa kolme vuoden opea! Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle
Podcastin kolmannessa jaksossa ”Suunnitellaan yhdessä – oppilas on asiantuntija” puhutaan siitä, mistä löytyisi aikaa liikuntatunnin suunnitteluun – aikaahan on aina rajallisesti. Ratkaisuna on, että oppilas otettaisiin mukaan suunnitteluun koko prosessin