Vertaistuki

Kaipaatko tukea ja juttuseuraa samassa tilanteessa olevalta lihastautia sairastavalta henkilöltä?

Lihastautiliiton vertaistukihenkilöt

Lihastautiliiton vertaistukitoimijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat halunneet lähteä mukaan toimintaan tukeakseen muita samanlaisessa tilanteessa olevia. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja antaneet vaitiololupauksen.

Vertaistuki ei ole ammattiapua, vaan vertaistukihenkilö tukee ja auttaa omista lähtökohdistaan ja omakohtaiseen kokemukseensa perustuen. Yhteisten kokemusten jakaminen lisää keskinäistä ymmärrystä. Tuki on kokemuksellista asiantuntijuutta, jonka perustana on luottamuksellisuus. Se voi olla spontaania tai tavoitteellista. Tavoitteellista vertaistuki on silloin, kun sitä antaa koulutettu vertaistukihenkilö.

Lihastautiliiton vertaistukihenkilöihin voit tutustua vertaistukihenkilöiden esittelyssä tai Toivo-sovelluksessa. Lisätietoja sovelluksesta saat Toivo-sovelluksen omalta sivustolta.

Myös Lihastautiliiton jäsenyhdistyksillä on alueellisia vertaistukiryhmiä.  

Porras-lehdestä löydät listan ALS-yhteyshenkilöistä.

Älä jää yksin, vaan ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukiryhmät verkossa  

Vertaistukea löytyy myös verkosta, alta löydät Lihastautiliiton tiedossa olevat vertaistukiryhmät ja foorumit.

Facebookin diagnoosikohtaisiin suljettuihin ryhmiin pääset rekisteröitymällä ja kirjautumalla Facebookiin omilla tunnuksillasi ja lähettämällä liittymispyynnön ryhmän omalla sivulla. Ryhmän ylläpitäjät hyväksyvät uudet jäsenet ryhmään. Ryhmät toimivat omaehtoisesti ja kukin ryhmä määrittää omat sääntönsä. 

Myosiittia sairastavien verkkovertaisryhmä

Myosiittia sairastavien verkkovertaistukiryhmä kokoontuu joka toinen kuukausi, aina kuukauden viimeinen keskiviikko klo 18. Linkin ryhmään saa ilmoittautumalla osoitteessa www.lyyti.in/myosiitti_verkkovertaistapaaminen25 

Facebookin suomalaiset vertaisryhmät:

Facebookin kansainväliset ryhmät: 

  • DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup 
  • MFM-myofibrillar myopathy (DES, CRYAB, MYOT, LDB3, FLNC, BAG3, FHL1, TTN) 
  • SCN4A (natrium-geenikanavavirhe) 

WhatsApp-vertaisryhmät: 

IBM-ryhmä

Liittymispyyntö 050 518 7388 tai [email protected]

Dermatomyosiittipotilaiden Whatsapp-vertaistukiryhmä

Tavoitteena on vaihtaa kokemuksia tästä harvinaisesta taudista ja sen hoidosta ja lääkityksestä sekä informoida erilaisista tapahtumista ja hyvistä lähteistä. Sekä minkälaisia keinoja itse kullakin on selviämiseen. Keskustelu on luottamuksellista.

Lähetä tekstiviesti Anna-Kaarina Kairamolle puh. 050  560 5315. Kirjoita tekstiviestiin nimesi ja diagnoosisi. 

Jos vertaista ei muuten löydy ota yhteyttä liiton vertaistukitoiminnasta vastaavaan Marjo Luomaseen: 040 754 9716 tai [email protected].

Löysitkö etsimäsi?

Jaa tämä sivu somessa

Lue myös