Vertaistuki
Kaipaatko tukea ja juttuseuraa samassa tilanteessa olevalta lihastautia sairastavalta henkilöltä?
Haluaisin olla sinulle hyvä kuuntelija ja rinnalla kulkija, olkapää mihin nojata. Yhdessä voimme etsiä ratkaisujakin eteen tuleviin vaikeuksiin ja iloita pienistäkin asioista.
– Pirkko, vertaistukihenkilö, Seinäjoki
Lihastautiliiton vertaistukihenkilöt
Lihastautiliiton vertaistukitoimijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat halunneet lähteä mukaan toimintaan tukeakseen muita samanlaisessa tilanteessa olevia. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja antaneet vaitiololupauksen.
Vertaistuki ei ole ammattiapua, vaan vertaistukihenkilö tukee ja auttaa omista lähtökohdistaan ja omakohtaiseen kokemukseensa perustuen. Yhteisten kokemusten jakaminen lisää keskinäistä ymmärrystä. Tuki on kokemuksellista asiantuntijuutta, jonka perustana on luottamuksellisuus. Se voi olla spontaania tai tavoitteellista. Tavoitteellista vertaistuki on silloin, kun sitä antaa koulutettu vertaistukihenkilö.
Lihastautiliiton vertaistukihenkilöihin voit tutustua vertaistukihenkilöiden esittelyssä tai Toivo-sovelluksessa. Lisätietoja sovelluksesta saat Toivo-sovelluksen omalta sivustolta.
Myös Lihastautiliiton jäsenyhdistyksillä on alueellisia vertaistukiryhmiä.
Porras-lehdestä löydät listan ALS-yhteyshenkilöistä.
Älä jää yksin, vaan ota rohkeasti yhteyttä!
Vertaistukiryhmät verkossa
Vertaistukea löytyy myös verkosta, alta löydät Lihastautiliiton tiedossa olevat vertaistukiryhmät ja foorumit.
Facebookin diagnoosikohtaisiin suljettuihin ryhmiin pääset rekisteröitymällä ja kirjautumalla Facebookiin omilla tunnuksillasi ja lähettämällä liittymispyynnön ryhmän omalla sivulla. Ryhmän ylläpitäjät hyväksyvät uudet jäsenet ryhmään. Ryhmät toimivat omaehtoisesti ja kukin ryhmä määrittää omat sääntönsä.
Facebookista löytyvät suomalaiset vertaisryhmät:
- Lihastautiliiton suljettu Facebook-ryhmä kaikille lihastautia sairastaville ja läheisille
- Määrittämätön lihassairaus
- ALD/AMN Suomi (adrenoleukodystrofiaa ja adrenomyeloneuropatiaa sairastavien ja läheisten vertaisryhmä)
- ALS vertaistukiryhmä
- BMD
- DM1&2
- Elämää Duchennen lihasdystrofian kanssa (myös läheisille)
- Duchenne-äijät
- FSHD
- HMSN (CMT) Suomi (vain itse sairastaville)
- LGMD Suomi
- Mitokondriotaudit
- Mitokondrio lapset? -keskusteluryhmä vanhemmille
- Myastenia Gravis Suomi
- Myosiitti
- Myotonia congenita Suomi (liittymispyyntö osoitteeseen kankeajoukko@gmail.com)
- Nemaliinikappaleet
- SMAJ-ryhmä SMAJ-potilaille (LoSMoN)
- SMA-ryhmä
- IBM-lihastauti
- Kennedy’s disease SBMA patients Finland
- Henkkarit – hengityskonetta apuvälineenä käyttävien jutustelu- ja informointipaikka
Facebookin kansainväliset ryhmät:
- DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup
- MFM-myofibrillar myopathy (DES, CRYAB, MYOT, LDB3, FLNC, BAG3, FHL1, TTN)
- SCN4A (natrium-geenikanavavirhe)
WhatsApp-vertaisryhmät:
- IBM-ryhmä: liittymispyyntö 050 518 7388 tai hakalaeevaliisa@outlook.com
Jos vertaista ei muuten löydy tai haluat tarkempaa tietoa Lihastautiliiton vertaistukitoiminnasta, ota yhteyttä liiton vertaistukitoiminnasta vastaavaan henkilöön.
