Ajankohtaista

  Lihastautiliiton uudeksi toiminnanjohtajaksi on valittu kauppatieteiden maisteri Sari Kuosmanen. Opinnoissaan hän on erikoistunut terveydenhuollon johtamiseen. Kuosmanen on viimeksi työskennellyt Kuntoutuskeskus Ruissalossa ja sitä ennen laaja-alaisesti erilaisissa hallinnon, kehittämisen, markkinoinnin ja viestinnän tehtävissä yksityisellä sektorilla. Hänellä on kokemusta myös järjestö- ja yhdistystoiminnasta sekä erilaisista luottamustehtävistä. Hän aloittaa työnsä Lihastautiliitossa 13.1.2020.

Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä –  nyt haemme jo viidettä kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Voit ehdottaa henkilöä, joka on mielestäsi tehnyt merkittävää vapaaehtoistyötä lihastautia sairastavien hyväksi ja ansaitsisi tulla työstään huomioiduksi. Vapaaehtoinen •on henkilö, joka toimii omasta vapaasta tahdostaan ilman palkkaa yhteisön/yhdistyksen hyväksi. Hän voi olla itse sairastava, läheinen tai joku aivan muu. Vapaaehtoistoiminta …

Hengityslaitepotilaat ry:n kysely tuo uutta tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä. Suurin osa heistä tarvitsee apua vuorokauden ympäri. Kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden tarpeet ja palvelut eivät kohtaa. Ongelmia on tunnistettu lainsäädännössä ja käytännössä jo aiemmin, mutta soteuudistuksen pitkittymisen vuoksi niihin puuttuminen on viivästynyt. …

  Nyt vietetään kansainvälistä lapsen oikeuksien viikkoa, jonka teemana on lapsen oikeus olla oma itsensä. Vammaiset lapset ja nuoret haluavat harrastaa ja tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäisensä, mutta käytännössä yhdenvertaisuus muiden lasten kanssa toteutuu huonosti. Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyyn vastanneista alle 16-vuotiaista tai heidän vanhemmistaan 69 prosenttia oli sitä mieltä, että harrastuksiin osallistuminen oli …

  Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä on tänään vahvistanut potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2020 – 2021 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa. Neuvottelukunnan toiminnan tavoitteena on potilasnäkökulmien tuominen mukaan viranomaistehtäviin ja mahdollisuus huomioida ne Fimean toiminnassa, suoran viestintäyhteyden luominen ja tiedonkulun vahvistaminen Fimean ja …

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Susoituksen yhteenvedossa todetaan, että Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää, että lääkkeen voidaan luotettavasti todeta ensimmäisen hoitovuoden aikana parantaneen potilaan toimintakykyä huomioiden hänen ikänsä, toimintakykyä rajoittavat rakenteelliset muutokset sekä taudin luonnollinen kulku. Ensimmäisen hoitovuoden jälkeen nusinerseeni-hoidon jatko …

  Lihastautiliiton Facebook-ryhmä näki päivänvalon 23.9.2009, ja juhlii siis tänään 10-vuotissyntymäpäiväänsä. Ryhmän ensisijaisena tarkoituksena on toimia vertaistuki- ja keskustelufoorumina lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Hyvähenkisessä ryhmässä on tänä päivänä hieman yli 900 jäsentä, ja uusia tulee mukaan tasaiseen tahtiin. Ryhmä on suljettu, eli mukaanpääsy edellyttää liittymispyynnön lähettämistä. Ellet vielä ole ryhmän jäsen, niin tervetuloa mukaan …

  Vuonna 2019 Lihastautiliitto haluaa Lihastautiviikolla nostaa esiin erityisesti lihastautia sairastavien perus- ja ihmisoikeuksiin liittyviä kysymyksiä arkeen liittyvien esimerkkien kautta. Lihastautiliiton Vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019–2021 nostaa esiin viisi pääteemaa, jotka nousevat suoraan lihastautia sairastavien arjen kokemuksista. Perusteet pääteemoille löytyvät Suomen ratifioimasta YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevasta yleissopimuksesta. Lihastautiviikon aikana pääkohdat esitellään Lihastautiliiton Facebook-sivulla, ja kartoitetaan …

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan kesäkuussa alustavasti suositusluonnoksen nusinerseenilääkehoidon jatkamisen kriteereistä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos oli kommentoitavana otakantaa.fi –palvelussa 11.8.2019 saakka, jonka jälkeen Palko hyväksyy lopullisen suosituksen. Suositusluonnoksen mukaan nusinerseenihoidon jatkaminen edellyttäisi arviointia 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkamisen edellytyksinä suosituksessa …

Ohjelman kärkinä ovat kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Ohjelmassa on kuvattu harvinaissairaiden osallisuutta ja arjessa selviytymistä tukevia sekä palvelujen yhdenvertaista saatavuutta edistäviä toimenpiteitä. Avainasemassa on yhteistyön lisääminen eri tahojen välillä. Tutustu ohjelman tavoitteisiin tarkemmin Harvinaiset-verkoston verkkosivustolla. Ohjelma kokonaisuudessaan löytyy osoitteesta http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718