Ajankohtaista

Ajankohtaista

Suodata listausta:

Avainsanat:

Lihastautiliitto palkitsi tamperelaisen JM Concept Oy:n hyvänä ja yhdenvertaisena työpaikkana

Lihastautiliito palkitsi lauantaina 20.4. järjestettyjen Lihastautipäivien yhteydessä JM Concept Oy:n työpaikkana hyvästä ja yhdenvertaisesta kohtelusta. JM Concept on tamperelainen yritys, jonka toimialana on erilaisten liike- ja mainoslahjojen toimittaminen. Työpaikkansa ilmiantoi lihastautia sairastava työntekijä Timo Toivonen, joka halusi tuoda esiin JM Conceptin käytännössä toteutuvan yhdenvertaisuuden ja huippuasenteen vammaisia henkilöitä kohtaan. Perusteissa mainittiin myös aito halu auttaa …

Kela kerää tietoa uuden perhekuntoutuksen kehittämiseen lapsille, joilla on harvinaissairaus

Kelan toteuttamat ääreishermo- ja lihastautien perhekurssit ovat loppuneet 1.1.2024 alkaen. Jatkossa nämä lapset ja nuoret ohjataan yksilölliseen moniammatilliseen harkinnanvaraiseen tai vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen. Kelassa on meneillään harvinaisten sairauksien kuntoutuksen kehittämisprojekti, jossa selvitetään harvinaissairaiden lasten ja perheiden kuntoutuspalvelujen tarvetta ja toiveita uuden perhekuntoutuspalvelun kehittämiseksi. Projektissa luodaan uusi kuntoutuspalvelu perheille, joiden lapsella on harvinaissairaus, johon ei liity …

Vastaa Kelan vaativan moniammatillisen yksilökuntoutuksen asiakaskyselyyn!

Kela toteuttaa asiakaskyselyn Kelan järjestämistä vaativan moniammatillisen yksilökuntoutuksen palveluista. Kysely on tarkoitettu kaikille vuosina 2022-2024 näihin palveluihin osallistuneille. Vastausaikaa on 24.3.2024 saakka. Kyselyyn vastaaminen on vapaaehtoista. Vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja niitä hyödynnetään näiden palveluiden kehittämistyössä. Vastaamaan pääset alla olevan linkin kautta:

Hae tuetulle lomalle!

Lihastautiliitto järjestää vuonna 2024 yhden tuetun loman 3.-8.6.2024 Kruunupuistossa Punkaharjulla. Haku tuetuille lomille on parhaillaan käynnissä, ja hakuaikaa on jatkettu 17.3.2024 saakka. Tuettu loma on irtiotto arjesta: lomalla virkistytään, tutustutaan uusiin ihmisiin, kokeillaan erilaisia taitoja ja koetaan elämyksiä. Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on lisätä hyvinvointia tarjoamalla kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille ja aikuisille, joilla ei muuten …

Kesän kurssityöntekijät haussa nyt!

Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2024 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä, aikaisempaa kokemusta kurssimuotoisesta toiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta ohjaajilta edellytetään kokemusta kurssi/leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella …

Liikuttavaa avustusta – avustaja osana koululiikuntaa!

Kaikki kentille ja saleihin -podcastin yhdeksännessä jaksossa on kaksi vierailijaa: Aarni Kumpulainen ja Elias Tammilehto. Elina Mäkikunnas ja Liisa-Maija Verainen keskustelevat vieraiden kanssa koululiikunnasta ja avustajan roolista liikunnan ja liikkumisen mahdollistajana. Jaksossa ideoidaan myös koululiikunnan soveltamista kaikille ja paraurheilulajien suosion lisäämistä. Kaikki kentille ja saleihin -podcastia voit kuunnella myös Spotifyssa, Google Podcastissa ja Apple Podcastissa. Kaikki jaksot löydät myös …

Lihastautiliitto jatkaa Fimean potilasneuvottelukunnassa

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä vahvisti marraskuun alussa potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2024 – 2025 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii lihastautiasiantuntija Aapo Pollari. Fimea käynnisti potilasneuvottelukunnan toiminnan keväällä 2020, ja Lihastautiliitto on ollut mukana potilasneuvottelukunnassa sen perustamisesta saakka. Neuvottelukunnan toiminnan tavoitteena on potilasnäkökulmien tuominen mukaan viranomaistehtäviin …

Vammaispalvelulain voimaantuloa siirretään

Eduskunta äänesti keskiviikkona 27. syyskuuta vammaispalvelulain voimaantulon siirtämisestä. Eduskunta hyväksyi lain voimaantulon lykkäämisestä  äänin 92-75. 32 kansanedustajaa oli poissa äänestyksestä, tyhjää ei äänestänyt kukaan. Hallitus perustelee voimaantulon siirtämistä sillä, että näin pystytään tarkentamaan lain soveltamisalaa ja arvioimaan paremmin lakiuudistuksen vaikutuksia perus- ja ihmisoikeuksiin sekä hyvinvointialueiden talouteen. Uusi voimaantulopäivä on 1.1.2025. Viime vaalikauden lopulla säädetyn uuden vammaispalvelulain piti tulla …

Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon

Helsingin yliopiston tutkimusryhmä yhteistyökumppaneineen löysi lupaavan lääkeainekandidaatin ALS:n hoitoon. Aivoperäinen dopamiinihermokasvutekijä CDNF pidentää eläinkokeissa rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa taudin oireita. ALS:iin ei vielä ole olemassa parantavaa hoitoa, ja Suomessa käytettävä Rilutsoli-niminen lääke lisää potilaiden elinaikaa vain muutamalla kuukaudella. ALS-potilaiden määrän ennustetaan kasvavan tulevaisuudessa väestön ikääntyessä. Helsingin yliopiston tutkimuksessa CDNF-proteiinin (cerebral dopamine neurotrophic factor) …