Ajankohtaista

Ajankohtaista

Suodata listausta:

Avainsanat:

Lihastautiliitto jatkaa Fimean potilasneuvottelukunnassa

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä vahvisti marraskuun alussa potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2024 – 2025 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii lihastautiasiantuntija Aapo Pollari. Fimea käynnisti potilasneuvottelukunnan toiminnan keväällä 2020, ja Lihastautiliitto on ollut mukana potilasneuvottelukunnassa sen perustamisesta saakka. Neuvottelukunnan toiminnan tavoitteena on potilasnäkökulmien tuominen mukaan viranomaistehtäviin …

Vammaispalvelulain voimaantuloa siirretään

Eduskunta äänesti keskiviikkona 27. syyskuuta vammaispalvelulain voimaantulon siirtämisestä. Eduskunta hyväksyi lain voimaantulon lykkäämisestä  äänin 92-75. 32 kansanedustajaa oli poissa äänestyksestä, tyhjää ei äänestänyt kukaan. Hallitus perustelee voimaantulon siirtämistä sillä, että näin pystytään tarkentamaan lain soveltamisalaa ja arvioimaan paremmin lakiuudistuksen vaikutuksia perus- ja ihmisoikeuksiin sekä hyvinvointialueiden talouteen. Uusi voimaantulopäivä on 1.1.2025. Viime vaalikauden lopulla säädetyn uuden vammaispalvelulain piti tulla …

Lupaava lääkeainekandidaatti ALS:n hoitoon

Helsingin yliopiston tutkimusryhmä yhteistyökumppaneineen löysi lupaavan lääkeainekandidaatin ALS:n hoitoon. Aivoperäinen dopamiinihermokasvutekijä CDNF pidentää eläinkokeissa rottien ja hiirten elinaikaa ja helpottaa taudin oireita. ALS:iin ei vielä ole olemassa parantavaa hoitoa, ja Suomessa käytettävä Rilutsoli-niminen lääke lisää potilaiden elinaikaa vain muutamalla kuukaudella. ALS-potilaiden määrän ennustetaan kasvavan tulevaisuudessa väestön ikääntyessä. Helsingin yliopiston tutkimuksessa CDNF-proteiinin (cerebral dopamine neurotrophic factor) …

Ota kantaa kotikuntalakiin suunniteltuihin muutoksiin

Valtiovarainministeriö on antanut lausuntopyynnön luonnoksesta hallituksen esitykseksi kotikuntalaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. Samanaikaisesti lausuntokierroksen kanssa on otakantaa.fi-sivustolla käynnissä kysely siitä, miten hyvin kotikunnan ja asuinpaikan määräytyminen sekä muuttoilmoitusten tekeminen tällä hetkellä vastaavat ihmisten tarpeita ja toiveita ja miten niitä tulisi kehittää uudessa kotikuntalaissa. Esityksessä ehdotetaan säädettäväksi uusi kotikuntalaki, jolla kumottaisiin vuonna 1994 voimaan tullut …

Lihastautia sairastava lapsi koulussa -kouluilta 21.9.

Lihastautiliitto järjestää 21.9. klo 17– 8.30 kouluillan otsikolla Lihastautia sairastava lapsi koulussa – vinkkejä ja kokemuksia kodin ja koulun väliseen yhteistyöhön. Aihetta alustaa vanhemman roolissa Pia Lemmetty ja omista koulukokemuksistaan illassa on kertomassa Peppi Suominen. Tilaisuus on maksuton ja se on tarkoitettu lihastautia sairastavien lasten perheille ja koulun ammattilaisille (opettajat, koulunkäynninohjaajat, oppilashuollon työntekijät). Tilaisuus järjestetään …

Lihastautiliitto otti kantaa uuden vammaispalvelulain voimaantulon siirtämiseen

Pääministeri Petteri Orpon hallituksen kesäkuussa julkaistun ohjelman Vahva ja välittävä Suomi yhtenä tavoitteena on toimiva ja kestävä hyvinvointiyhteiskunta. Ohjelman yhtenä uudistamisen kohteena on tänä keväänä valmistunut uusi vammaispalvelulaki, jonka voimaantuloa hallitus haluaa siirtää vuodella. Uusi vammaispalvelulaki (675/2023) hyväksyttiin eduskunnassa 1.3.2023 ja vahvistettiin 14.4.2023. Sen oli tarkoitus tulla voimaan 1.10.2023. Hallitusohjelman mukaan lain uudelleenkäsittelyssä halutaan huomioida …

Kevään koulupalkinnot on jaettu

Koulujen päättymisen myötä jaettiin taas Lihastautiliiton koulupalkinnot. Ensimmäistä kertaa palkittavien joukossa oli koulu työyhteisönä.