Move!-mittauksia voidaan soveltaa lihastautia sairastaville koululaisille

Koululaisten Move!-mittausten tulokset julkistettiin 14.12.2022. Lasten ja nuorten liikkumisen vähenemisestä ollaan syystä huolissaan. Sama suuntaus koskee kaikki lapsia ja nuoria, myös lihastautia sairastavia. – Move!-mittausten tulokset kertovat lasten ja nuorten elintapojen sekä yhteiskunnan muutoksesta viime vuosikymmeninä. Lasten ja nuorten liikkuminen on vähentynyt ja fyysisesti passiivinen aika kasvanut, mikä on heikentänyt lasten ja nuorten toimintakykyä. Lasten …


Kaikki altaaseen ja uimaan! – Kaikki kentille ja saleihin -podcast, 5. jakso

Kaikki kentille ja saleihin -podcastin 5. jaksossa jaetaan vinkkejä koulun uintitunneille, puhutaan kehokomplekseista ja muusta lihastautia sairastavan oppilaan huomioimisesta. Elina ja Liisa-Maija sekä, tämän kertainen vieras, Emil kertovat, millaisia apuvälineitä ja harjoitteita uinnissa ja allasterapiassa voi hyödyntää. Liisa-Maija esittelee Lihastautiliiton kurssilla testailtua Aqua Bike -kuntoiluvälinettä, ”vesipyörää”. Uinti on monipuolista liikuntaa Kaikki altaaseen ja uimaan! -jakson …


Lihastautiliiton aluetyöhön muutoksia vuodenvaihteessa

Lihastautiliiton Helsingin aluetoimisto lopetetaan ja Helsingin aluetoimiston alue jaetaan Lappeenrannan ja Vaasan aluetoimistojen kesken 1.1.2023 alkaen. Lihastautiliiton Helsingin aluetoimiston alueen sijaisena vuoden 2022 loppuun saakka toimii järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Uusi aluejako 1.1.2023 lähtien on seuraava: Oulun aluetoimisto, järjestösuunnittelija Raija Similä Lappi, Kainuu, Pohjois-Savo ja Pohjois-Pohjanmaa Lappeenrannan aluetoimisto, järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen Uusimaa, Päijät-Häme, Kanta-Häme, Etelä-Karjala, Pohjois-Karjala, …


SMA:n hoitoon tarkoitettu lääke arvioitavana Lääkkeiden hintalautakunta Hilassa

  Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava valmiste, joka on saanut myyntiluvan Euroopan …


Vuoden Neurologi -palkinto Aki Hietaharjulle

  Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Tänä vuonna palkinto myönnetään osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Palkinnon ehdottajina oli 24 Hietaharjun kollegaa kaikkiaan yhdeksästä sairaalasta ja viidestä yliopistosta. Vuoden Neurologiksi valittu Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen …


Vaikuta Lihastautiliiton toimintaan – Vastaa kyselyyn!

Oletko lihastautia sairastava, läheinen tai ammattilainen? Kerro, minkälaista apua, tukea tai koulutusta toivoisit saavasi Lihastautiliitolta. Siirry kyselyyn ja kerro mielipiteesi, yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan pieni palkinto! Kyselyyn voit vastata nimettömästi 30.11.2022 asti. Haluamme varmistaa, että palvelumme vastaavat tarpeisiisi mahdollisimman hyvin jatkossakin – vastaa Lihastautiliiton lyhyeen kyselyyn ja vaikuta Lihastautiliiton tulevaisuuden palveluihin! > https://www.lyyti.fi/questions/2af1a449aa


Merja Kyllönen on Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelija

Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja lääkehoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden asemasta. Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelijana toimiminen olikin Kyllöselle mieleinen tehtävä. Paitsi lihastaudit, myös harvinaissairaudet yleisemmin ovat Kyllöselle tuttuja. Niin on myös niihin …


Moni vammainen ja toimintarajoitteinen lapsi jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea

  Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli selvittää perheiden kokemuksia lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen ja koulunkäynnin tuen toteutumisesta. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että ruotsiksi. Kyselyyn vastasi 595 vanhempaa. Vammaisten …


Rämpimistä ryteikössä ja vaarallista vyörymistä – Kaikki kentille ja saleihin -podcast, 4. jakso

Kaikki kentille ja saleihin -podcastin neljännessä jaksossa Elina ja Liisa-Maija jakavat vinkkejä syksyiseen ulkoliikuntaan. Käsittelyssä ovat muun muassa 100-vuotisjuhlavuottaan viettävä kansallispeli, pesäpallo, yleisurheilu, Seppo-sovellus ja suunnistus eri muodoissaan sekä ”heittoistuin”. Vinkkejä syksyisille liikuntatunneille Elina jakaa kiinnostavia kokemuksiaan liikuntatunneilta niin oppilaan kuin opettajankin näkökulmasta. Liisa-Maija kertoo Lihastautiliiton sovellutuksista vähän eksoottisemmistakin lajeista, kuten ”Liikunnan tähti” -pelistä ja …


Porras-lehti 4/2022 luettavissa pdf-versiona

Tämän lehden teemana on tutkimus ja hoito. Lihastautiliitto oli mukana IV valtakunnallisilla Lastenneurologiapäivillä Turun Logomossa 15.–16.6., joten tutkimusjutut painottuvat tällä kertaa lasten asioihin. Vuorovaikutus lääkärin kanssa on kuitenkin asia, joka koskettaa kaikkia iästä riippumatta. Sen oppimisesta kertoo kokemustoimija Päivi Aaltonen, jonka kanssa harjoittelemaan pääsi lääketieteen opiskelija Eemil Taipalus. Juttu sivulla 24! Lue Porras-lehden 4/2022 pdf-versio! …