Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus Hilassa
Lääkkeiden hintalautakunta Hila päätti kokouksessaan torstaina 9.3. myöntää SMA-lääke Evrysdille (risidiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksen voimassaoloaika on 1.5.2023–30.4.2026.
Ajankohtaista
Eduskunnan kuntoutusverkosto: Kuntoutuksella on merkitystä kaikissa ikäryhmissä ja sote-kriisin ratkaisemisessa
Eduskunnan kuntoutusverkosto on korostanut kuntoutuksen olevan keskeinen ratkaisu sosiaali- ja terveydenhuollon kriisiin, henkilöstöpulaan ja kansalaisten kasvavaan palvelutarpeeseen.
Lihastautiliitto kannattaa vammaispalvelulain hyväksymistä
Perustuslakivaliokunta on katsonut, että lakia on täsmennetty riittävästi siten, että laki on kuitenkin riittävän joustava, sillä YK:n vammaissopimus velvoittaa yksilöllisten palvelujen järjestämiseen.
Porras-lehti 5-2022 luettavissa pdf-muodossa
Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.
Uuden vammaispalvelulain läpimeno mutkistui pahasti
Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja tarkkarajaisuuden.
Vuoden 2023 kursseille on haku auki
Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on kolme. Loput seitsemän ovat läsnäolokursseja. Lastenleiri, Pysytään töissä -kurssi ja aikuisten vertaiskurssi ovat jo klassikoita. Kaikkia kursseja kehitetään kurssilaisten palautteiden perusteella sisältöjen osalta. Lisätietoa kursseista …
Työntekijähaku Lihastautiliiton järjestämille kursseille vuonna 2023
Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2023 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä, aikaisempaa kokemusta kurssimuotoisesta toiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta ohjaajilta edellytetään kokemusta kurssi/leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella …
Juomapilli on positiivinen apuväline
Tammikuun 3. päivä vietetään kansainvälistä juomapillipäivää. Juhlapäivä on luultavasti keksitty huumorimielessä, mutta pillillä on myös arkisempi puoli.
Valtakunnalliset tilaisuudet myös etänä: 11.1., 19.1. ja 7.2.
Lihastautiliiton valtakunnalliset asiantuntijatilaisuudet järjestetään Oulun Kumppanuuskeskuksen lisäksi etänä Teamsissa ja etäkatsomoissa. Katso tapahtumakohtaiset tiedot: 11.1. – Tukea suuriin sähkölaskuihin – sähkövähennys ja sähkötuki 19.1. – Kuntoutuskurssit ja tuetut lomat 2023 info 7.2. – Edunvalvontavaltuutus ja testamentti Voit myös siirtyä suoraan ilmoittautumislomakkeeseen.
Haetaan sijaista: Asiantuntija lihastautineuvontaan
Lihastautiliitto hakee asiantuntijaa vastaamaan liiton ”Kysy Lihastaudeista” -palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen tiedon, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. Työssä korostuvat kyky hakea ja jalostaa lihastauteihin liittyvää tietoa eri tietolähteistä sekä hahmottaa eri diagnoosien vaikutusta toimintakykyyn ja sairastavan arkeen …