Porras-lehti 4/2022 luettavissa pdf-versiona

Tämän lehden teemana on tutkimus ja hoito. Lihastautiliitto oli mukana IV valtakunnallisilla Lastenneurologiapäivillä Turun Logomossa 15.–16.6., joten tutkimusjutut painottuvat tällä kertaa lasten asioihin. Vuorovaikutus lääkärin kanssa on kuitenkin asia, joka koskettaa kaikkia iästä riippumatta. Sen oppimisesta kertoo kokemustoimija Päivi Aaltonen, jonka kanssa harjoittelemaan pääsi lääketieteen opiskelija Eemil Taipalus. Juttu sivulla 24! Lue Porras-lehden 4/2022 pdf-versio! …


Lihastautiliitto kommentoi apuvälinepalveluja

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti järjestöille kuulemistilaisuuden koskien apuvälinepalveluja ja lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (apuvälineasetus) muutostarpeita 30.8.2022. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteiden kehittämis- ja koordinointiryhmä on asetettu maaliskuussa 2021, ja sen yhtenä tehtävänä on selvittää apuvälineasetuksen mahdollisia muutostarpeita. Koordinaatioryhmä on nimennyt erillisen työryhmän muutostarpeiden selvittämistä varten. Kuulemistilaisuus oli järjestöille mahdollisuus esittää työryhmälle näkemyksensä tarpeellisista muutoksista …


Älä jää kulisseihin – #Osaaminennäkyviin-teemaviikko 5.–9. syyskuuta

Lihastautiliitto on jälleen mukana Osaaminen näkyviin -teemaviikolla 5.-9.9.2022. ”Tapahtumaviikon tavoite on auttaa ihmisiä huomaamaan osaamistaan, tekemään sitä näkyväksi ja nostaa aihetta julkiseen keskusteluun. Tätä varten tulemme tarjoamaan monenlaisia työkaluja osaamisen huomaamiseen. Siksi toivotamme monenlaiset yhteisöt tervetulleeksi toimimaan kanssamme!” (Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus.) Teemaviikon järjestelyistä vastaa tänä vuonna Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus, JOTPA. JOTPA:n verkkosivustolta …


Porras-lehti 3/2022 luettavissa PDF-muodossa

Lihastautiliiton nuorisotoiminta täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Tasavuosien juhlinnan aloituksena oli tämän Porras-lehden ”kaappaaminen” yhden numeron ajaksi – käsissäsi olevaa lehteä on ollut mukana tekemässä niin entisiä kuin nykyisiäkin nuoria: Raila Riikonen, Hanna Bäckström, Jasmi Ahonen, Olesya Nedostoynaya, Esma Ebdali, Emil Mäkelä, Selinä Nera ja Antti Virta sekä kaksoisroolissa ollut Marjo Luomanen. Kiitos kaikille panoksesta …


World Muscle Society päivitti neuromuskulaaritauteja ja covid-19 pandemiaa koskevia suosituksia

  World Muscle Society (WMS) on päivittänyt koronavirusta- ja koronavirusrokotuksia koskevat suosituksensa huhtikuussa 2022. Tällä hetkellä ei ole olemassa tietoa siitä, että perinnöllisiä neuromuskulaaritauteja sairastavat sairastuisivat herkemmin covid-19 tautiin. Neuromuskulaaritaudit ja niiden hoito voivat kuitenkin vaikuttaa sairastavan kykyyn selvitä infektiosta. WMS muistuttaa, että paikalliset ja kansalliset ohjeistukset on aina otettava huomioon pandemialta suojautumisessa ja pandemian …


Lihastautiliitto palkitsi opettajia

  Tänäkin keväänä Lihastautiliitto pääsi palkitsemaan Vuoden open – tai itseasiassa kolme vuoden opea! Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Vuoden open arvonimen saivat tänä keväänä Loimaan keskuskoulun opettaja Johanna Tiiri, Korian koulun opettaja Ulla-Maija Pokki sekä …


Suunnitellaan yhdessä – Kaikki kentille ja saleihin -podcast, 3. jakso

Podcastin kolmannessa jaksossa ”Suunnitellaan yhdessä – oppilas on asiantuntija” puhutaan siitä, mistä löytyisi aikaa liikuntatunnin suunnitteluun – aikaahan on aina rajallisesti. Ratkaisuna on, että oppilas otettaisiin mukaan suunnitteluun koko prosessin ajaksi sekä hyödynnetään oppilaan fysioterapeuttia ja koulunkäynnin ohjaajaa. Myös Lihastautiliitosta löytyy materiaalia opettajille.  Podcast-jakson vieraana on  11-vuotias Léo Järvi, joka on tämän aiheen asiantuntija. Podcastin …


Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria palkittavaksi

Uutta 2022 – nyt voi ehdottaa myös hyvää koulukaveria! Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria 13.5. mennessä. Lihastautiliitto palkitsee palkitsee heidät. Lihastautiliitto on pitkään palkinnut kouluja ja opettajia hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja …


Tietoa lihastaudeista ja liikunnasta 5.5. – vielä ehtii ilmoittautua!

  Tule mukaan Lihastautiliiton Tietoa lihastaudeista -iltaan torstaina 5.5.2022 klo 17–19.45! Illan aiheena on lihastaudit ja liikunta. Asiantuntijapuheenvuoroissa kuullaan asiaa soveltavasta liikunnasta ja liikunnan merkityksestä, kokemuspuheenvuoroja unohtamatta. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille lihastauteja sairastaville, heidän läheisilleen tai muuten asiasta kiinnostuneille. Tilaisuuteen voi osallistua verkon välityksellä kotoa tai yhteiskatselutilaisuudessa, joita järjestetään neljällä paikkakunnalla. Yhteiskatselutilaisuudet järjestetään Covid 19 …