SMA:n hoitoon tarkoitettu lääke arvioitavana Lääkkeiden hintalautakunta Hilassa

  Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava valmiste, joka on saanut myyntiluvan Euroopan …


Vuoden Neurologi -palkinto Aki Hietaharjulle

  Neurologipäivillä jaetaan arvostettu Vuoden Neurologi -palkinto neurologian erikoislääkärille, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut erikoisalansa kehitykseen. Tänä vuonna palkinto myönnetään osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharjulle, joka on huipputason diagnostikko, hoitava lääkäri, tutkija ja opettaja. Palkinnon ehdottajina oli 24 Hietaharjun kollegaa kaikkiaan yhdeksästä sairaalasta ja viidestä yliopistosta. Vuoden Neurologiksi valittu Hietaharju työskentelee osastonylilääkärinä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hänen …


Vaikuta Lihastautiliiton toimintaan – Vastaa kyselyyn!

Oletko lihastautia sairastava, läheinen tai ammattilainen? Kerro, minkälaista apua, tukea tai koulutusta toivoisit saavasi Lihastautiliitolta. Siirry kyselyyn ja kerro mielipiteesi, yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan pieni palkinto! Kyselyyn voit vastata nimettömästi 30.11.2022 asti. Haluamme varmistaa, että palvelumme vastaavat tarpeisiisi mahdollisimman hyvin jatkossakin – vastaa Lihastautiliiton lyhyeen kyselyyn ja vaikuta Lihastautiliiton tulevaisuuden palveluihin! > https://www.lyyti.fi/questions/2af1a449aa


Merja Kyllönen on Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelija

Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja lääkehoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden asemasta. Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelijana toimiminen olikin Kyllöselle mieleinen tehtävä. Paitsi lihastaudit, myös harvinaissairaudet yleisemmin ovat Kyllöselle tuttuja. Niin on myös niihin …


Moni vammainen ja toimintarajoitteinen lapsi jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea

  Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli selvittää perheiden kokemuksia lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen ja koulunkäynnin tuen toteutumisesta. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että ruotsiksi. Kyselyyn vastasi 595 vanhempaa. Vammaisten …


Lihastautiliitto kommentoi apuvälinepalveluja

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti järjestöille kuulemistilaisuuden koskien apuvälinepalveluja ja lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (apuvälineasetus) muutostarpeita 30.8.2022. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteiden kehittämis- ja koordinointiryhmä on asetettu maaliskuussa 2021, ja sen yhtenä tehtävänä on selvittää apuvälineasetuksen mahdollisia muutostarpeita. Koordinaatioryhmä on nimennyt erillisen työryhmän muutostarpeiden selvittämistä varten. Kuulemistilaisuus oli järjestöille mahdollisuus esittää työryhmälle näkemyksensä tarpeellisista muutoksista …


Älä jää kulisseihin – #Osaaminennäkyviin-teemaviikko 5.–9. syyskuuta

Lihastautiliitto on jälleen mukana Osaaminen näkyviin -teemaviikolla 5.-9.9.2022. ”Tapahtumaviikon tavoite on auttaa ihmisiä huomaamaan osaamistaan, tekemään sitä näkyväksi ja nostaa aihetta julkiseen keskusteluun. Tätä varten tulemme tarjoamaan monenlaisia työkaluja osaamisen huomaamiseen. Siksi toivotamme monenlaiset yhteisöt tervetulleeksi toimimaan kanssamme!” (Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus.) Teemaviikon järjestelyistä vastaa tänä vuonna Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus, JOTPA. JOTPA:n verkkosivustolta …


World Muscle Society päivitti neuromuskulaaritauteja ja covid-19 pandemiaa koskevia suosituksia

  World Muscle Society (WMS) on päivittänyt koronavirusta- ja koronavirusrokotuksia koskevat suosituksensa huhtikuussa 2022. Tällä hetkellä ei ole olemassa tietoa siitä, että perinnöllisiä neuromuskulaaritauteja sairastavat sairastuisivat herkemmin covid-19 tautiin. Neuromuskulaaritaudit ja niiden hoito voivat kuitenkin vaikuttaa sairastavan kykyyn selvitä infektiosta. WMS muistuttaa, että paikalliset ja kansalliset ohjeistukset on aina otettava huomioon pandemialta suojautumisessa ja pandemian …


Lihastautiliitto palkitsi opettajia

  Tänäkin keväänä Lihastautiliitto pääsi palkitsemaan Vuoden open – tai itseasiassa kolme vuoden opea! Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Vuoden open arvonimen saivat tänä keväänä Loimaan keskuskoulun opettaja Johanna Tiiri, Korian koulun opettaja Ulla-Maija Pokki sekä …


Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria palkittavaksi

Uutta 2022 – nyt voi ehdottaa myös hyvää koulukaveria! Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria 13.5. mennessä. Lihastautiliitto palkitsee palkitsee heidät. Lihastautiliitto on pitkään palkinnut kouluja ja opettajia hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja …