Ajankohtaista

  Hintalautakunta (Hila) on hyväksynyt Translarna –lääkevalmisteelle ehdollisen korvattavuuden 7.10.2021. Translarna on Duchennen lihasdystrofian (DMD) nonsense mutaatiosta johtuvan sairauden perussyyn hoitoon tarkoitettu lääke. Lääkevalmisteella ei ole ollut aiemmin korvattavuutta Suomessa. Päätös on lapsipotilaiden perheille merkittävä. Vaikuttamistyötä korvattavuuden saamiseksi on tehty vuodesta 2015. Potilasvaikuttajatiimin kanssa yhteistyötä ovat tehneet DMD Finland ja Lihastautiliitto. DMD on perinnöllinen sairaus, …

  Tietoa lihassairauksista –ilta järjestetään torstaina 14.10. klo 17-20. Illan aiheena on kipu ja kivun kanssa selviytyminen. Tilaisuus on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Illan aikana kuullaan psykologi Jukka Kujanpään sekä fysioterapeutti Noora Kärkkäisen luennot sekä kokemustoimija Janika Wahlbergin puheenvuoro. Tilaisuuteen voi osallistua verkon välityksellä kotoa tai osallistua yhteiskatselutilaisuuteen Joensuussa tai Iisalmessa. Yhteiskatselutilaisuuksissa paikalla …

Onko sinulla Kennedyn tauti (SBMA), natriumkanavatauti tai haurashermosyndrooma? Tule mukaan diagnoosikohtaiseen ryhmään keskustelemaan ja tapaamaan muita sekä tuottamaan tietoa sairaudestasi. Millaista tietoa sinun sairaudesta tulisi löytyä? Mitä toisten tulisi tietää ja ymmärtää sairaudestasi? Millaista tietoa kaipasit, kun sait ensimmäisen kerran kuulla lihastaudistasi? Ensimmäiset kokoontumiset syyskuussa viikolla 38. Seuraavat tapaamiset ovat viikolla 40 ja 44. Kennedyn …

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan kauppanimellä Zolgensma jaeltava onasemgeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian SMA-taudin tyypin 1 hoidossa. Alustavan päätöksen edellytyksenä on, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta. Myös hoidon vaikuttavuuteen ja turvallisuuteen liittyvän tiedon merkittävä epävarmuus tulee ottaa huomioon. Geeniterapiahoito on tarkoitettu potilaille, …

  Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa sen, ettei sairautta juurikaan tunneta suomalaisessa terveydenhuollossa.  Lääkärin vastaanotolla tai terveydenhuollon asiakkaana mukanani on Lihastautiliiton sivuilta tulostettu diagnoosikuvaus. Ojennan sen ensimmäiseksi vastapuolen luettavaksi ja kerron …

  Lihastautiliitto mukana valtakunnallisessa Osaaminen Näkyviin –kampanjassa elo-syyskuun vaihteessa viikoilla 35 ja 36  – tee oma osaamisesi näkyväksi kampanjassa! Osaaminen näkyviin –kampanja herättelee suomalaisia huomaamaan omaa osaamistaan. Kampanjan takana ovat Opintokeskus Sivis, Kansalaisopistojen liitto ja Sitra. Lihastautiliitto on mukana tässä valtakunnallisessa kampanjassa ja kutsuu kaikkia tuomaan osaamistaan esille 30.8.-12.9.  Kun osaamisen saa esiin, voi sitä …

  Lihastautiliitto kehittää Invalidiliiton, Neuroliiton ja Work Pilots Oy:n kanssa Sopivaa työtä kaikille -digitaalista keikkatyöalustaa ja sen käyttöä. Alustan tarkoituksena on edistää vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden työelämään osallistumista keikkatöiden avulla. Sopivaa työtä kaikille -keikkatyöalustalla on nyt lähes sata keikkatyöntekijää, joilla on työkokemusta ja koulutusta eri aloilta. Tavoitteena on saada lisää työnantajia digialustalle. Lisäämällä työnantajien tietoutta …

  ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa kuusi kertaa kokoontuvan valtakunnallisen vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on jakaa ja käsitellä sairauteen liittyviä tunteita, ajatuksia ja kokemuksia turvallisessa ilmapiirissä. Keskiössä on omien selviytymiskeinojen ja voimavarojen tunnistaminen ja vahvistaminen. Kokonaisuuteen sisältyy myös kuntoutukseen liittyviä teemoja. Ryhmä kokoontuu viikoittain …

  Koronatartuntojen määrä on kesän jälkeen kääntynyt kasvuun ja tilanne on heikentynyt lähes kaikissa sairaanhoitopiireissä. Lihastautiliiton toiminta jatkuu syksyllä tietyin poikkeuksin ja varotoimin: Liiton työntekijät ovat pääsääntöisesti etätöissä. Liiton keskustoimistolla tai aluetoimistoilla ei ole automaattisesti päivystystä. Lähitapaamisen voi tarvittaessa sopia liiton asiantuntijan kanssa etukäteen. Tilaisuudet ja tapahtumat toteutetaan noudattaen alueellisia kokoontumisrajoituksia, hygieniasuosituksia ja turvavälejä. Lisäksi …

  Lihastautiliitto hakee terveydenhuollon asiantuntijaa vastaamaan liiton Kysy Lihastaudeista –palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen ohjauksen, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Lisäksi lihastautiasiantuntijan tehtävänä on varmistaa, että Lihastautiliitossa on keskitetty ajantasainen tieto uusista diagnooseista sekä niiden mahdollisista hoitomuodoista sekä kuntoutuksesta. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. …