World Muscle Society päivitti neuromuskulaaritauteja ja covid-19 pandemiaa koskevia suosituksia

  World Muscle Society (WMS) on päivittänyt koronavirusta- ja koronavirusrokotuksia koskevat suosituksensa huhtikuussa 2022. Tällä hetkellä ei ole olemassa tietoa siitä, että perinnöllisiä neuromuskulaaritauteja sairastavat sairastuisivat herkemmin covid-19 tautiin. Neuromuskulaaritaudit ja niiden hoito voivat kuitenkin vaikuttaa sairastavan kykyyn selvitä infektiosta. WMS muistuttaa, että paikalliset ja kansalliset ohjeistukset on aina otettava huomioon pandemialta suojautumisessa ja pandemian …


Lihastautiliitto palkitsi opettajia

  Tänäkin keväänä Lihastautiliitto pääsi palkitsemaan Vuoden open – tai itseasiassa kolme vuoden opea! Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Vuoden open arvonimen saivat tänä keväänä Loimaan keskuskoulun opettaja Johanna Tiiri, Korian koulun opettaja Ulla-Maija Pokki sekä …


Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria palkittavaksi

Uutta 2022 – nyt voi ehdottaa myös hyvää koulukaveria! Ehdota hyvää opettajaa tai koulukaveria 13.5. mennessä. Lihastautiliitto palkitsee palkitsee heidät. Lihastautiliitto on pitkään palkinnut kouluja ja opettajia hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja …


Tietoa lihastaudeista ja liikunnasta 5.5. – vielä ehtii ilmoittautua!

  Tule mukaan Lihastautiliiton Tietoa lihastaudeista -iltaan torstaina 5.5.2022 klo 17–19.45! Illan aiheena on lihastaudit ja liikunta. Asiantuntijapuheenvuoroissa kuullaan asiaa soveltavasta liikunnasta ja liikunnan merkityksestä, kokemuspuheenvuoroja unohtamatta. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille lihastauteja sairastaville, heidän läheisilleen tai muuten asiasta kiinnostuneille. Tilaisuuteen voi osallistua verkon välityksellä kotoa tai yhteiskatselutilaisuudessa, joita järjestetään neljällä paikkakunnalla. Yhteiskatselutilaisuudet järjestetään Covid 19 …


Elina Soini aloitti järjestöpäällikkönä

  Lihastautiliiton uusi järjestöpäällikko Elina Soini on aloittanut työnsä14.3. Elinan aiempi työura koostuu pääosin erilaisista tehtävistä kouluttamis-, kehittämis- ja esimiestyössä lasten ja perheiden parissa, ja järjestötoiminnasta on vapaa-ajan kautta kertynyt kokemusta yli 20 vuoden ajalta. Järjestöpäällikkönä Lihastautiliitossa Elinan toimekuvaan kuuluu valtakunnallinen järjestötyö, jäsenyhdistysten toiminnan kehittäminen ja tukeminen, aluetyön koordinointi ja kehittäminen sekä liiton valtakunnallisten tilaisuuksien …


Suositus nusinerseenin käytöstä SMA-taudin hoidossa päivitetty

  Palveluvalikoimaneuvosto Palko on 4.2.2022 hyväksynyt nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen, joka korvaa aikaisemmat suositukset. Päivitetyssä suosituksessa hoidon aloittamisen ja jatkamisen kriteereitä on tarkennettu. Nusinerseeni (Spinraza) on tarkoitettu spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon, ja se annetaan lannepistolla selkäydinnesteeseen 3–4 kertaa vuodessa. Nusinerseeni ei paranna tautia, mutta voi pysäyttää sen etenemisen. Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen …


Aino Mäkinen on Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen!

  Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen 2021 on Aino Mäkinen Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksestä! Aino Mäkisen panos ja antautuminen lihastautityölle niin paikallistasolla kuin valtakunnallisestikin on poikkeuksellista. Ja mikä hienonta, jo 1980-luvulla alkanut toiminta jatkuu edelleen: Aino toimii vertaishenkilönä, on mukana Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen jokaisessa yhdistystiimissä suunnittelemassa toimintaa, ja on ollut mukana yhdistyksen hallituksessa useita vuosia niin varsinaisena kuin varajäsenenäkin. Ainon vastuulla …


Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille vuonna 2022 on auki!

    Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille 2022 on alkanut. Haemme lastenohjaajia, avustajia, yöavustajia ja keskusteluryhmän ohjaajia. Kurssin ja leirin johtajilta edellytetään aikaisempaa kokemusta ryhmätoiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta lastenohjaajilta edellytetään kokemusta leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella ja toteuttaa lasten ja nuorten ikätason mukaista toimintaa. Lastenohjaajilta edellytetään …


Lihastautiliitto hakee määräaikaista viestinnän ja markkinoinnin osaajaa

  Lihastautiliitto on saanut Paikka auki –avustusta ja hakee määräaikaiseen työsuhteeseen  viestinnän ja markkinoinnin osaajaa. Työtehtävät muokataan yhdessä palkattavan henkilön kanssa hänen osaamisensa, kiinnostuksensa ja työkykynsä mukaan. Paikka auki -ohjelman kautta hakuun tulevat työpaikat on tarkoitettu osatyökykyisille (ilman ikärajausta) sekä työelämän ulkopuolella oleville alle 30-vuotiaille nuorille. Paikka auki -avustusohjelman tavoitteena on tarjota mahdollisimman monelle vaikeasti …


Lihastautiliitto hakee järjestöpäällikköä monipuolisiin järjestöalan tehtäviin

  Tarjoamme mielenkiintoisen tehtäväkentän; 16 mukavaa työkaveria, kehittyvän ja joustavan työympäristön sekä monipuoliset työtehtävät. Työtehtävissäsi sinulla on mahdollisuus työssä kehittymiseen sekä osallistumiseen muutosjohtamiseen yhteiskunnallisten tarpeiden ja muuttuvan toimintaympäristön edellyttämällä tavalla. Ydintehtäviisi kuuluu jäsenyhdistystoiminnan kehittäminen, ohjaus ja neuvonta sekä paikallistoiminnan vahvistaminen ja kehittäminen. Tässä tehtäväkentässä teet tiivistä yhteistyötä jäsenyhdistysten lisäksi myös liiton alueilla työskentelevien järjestösuunnittelijoiden kanssa …