Ajankohtaista

  Tampereella 4.-5.4. 2019 järjestetyn Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssin luentojen tallenteet ovat nyt katseltavissa. Alla olevasta linkkilistasta löytyvät kaikkien luentonsa verkkojulkaisuun luvan antaneiden luennoitsijoiden puheenvuorot.   Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys Bjarne Udd: Lihastautien geenidiagnostiikka Ritva Pirttimaa: Kun oireet jäävät ilman diagnoosia Manu Jokela: Harvinaiset B2-vitamiinilla hoidettavat lihastaudit Johanna Palmio: Ionikanavanatautien hoidot Jaana Lähdetie: Duchennen …

  Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta kantaa vastuu omasta elämästään sekä järjestää arkeaan, johon voi kuulua asumisen lisäksi vaikkapa opinnot, työssäkäynti ja vanhemmuus. Tämä on tavanomaista elämää, ilman riippuvuussuhteita – itsenäisesti. …

Lihastautiliiton nuoristoimikunta NuoLi ottaa kantaa ja haastaa päättäjät muistamaan oikeuden opiskeluun ja työntekoon vaalien jälkeenkin, ettei vammaisten nuorten yhdenvertaisuus jäisi pelkäksi vaalilupaukseksi. Lue Turun Sanomissa ja Aamulehdessä julkaista mielipidekirjoitus tästä.

Lihastautiliitto nosti kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Lihastautiliitto toivoi myös keskustelua kalliiden lääkkeiden saatavuuteen ja tasa-arvoon liittyen, sekä palvelujen laadun varmistamista niin, ettei hinta ole kilpailutuksissa painavin tekijä. Liitto lähetti teemoihin liittyen myös eduskuntaryhmille kysymyksen, miten eduskuntaryhmä …

Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin heti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin jatkeeksi lauantaina 6.4. hotelli Scandic Cityssa Tampereella. Kokous keräsi Tampereelle hyvän määrän kokousedustajistoa viimeistelemään vuoden 2018 vuosikertomuksen ja tilinpäätöksen osilta, sekä hyväksymään kuluvan vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion. Kokouksessa hyväksyttiin myös Lihastautiliiton vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019-2021 ja käsiteltiin kokoukselle saapuneet aloitteet. Valtaosan kokousajasta vei henkilövalintojen …

Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan …

  Lihastautiliitto tarjoaa lihastautia sairastaville ja lihassairaiden lasten vanhemmille mahdollisuuden seurata Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 -konferenssia striimauksen kautta. Striimaukset lähetetään konferenssin Sorsapuistosalin osuuksista konferenssin molempina päivinä, ja mukaan pääsee tilaamalla yhteyslinkin osoitteesta lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi. Kirjoita linkkiä tilatessasi sähköpostin aihekenttään tunnisteeksi ”Lihastautikonferenssin striimaus”. Tervetuloa mukaan!

  Lihastautiliitto haluaa nostaa kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuus ja saatavuuden kriteerit Harvinaislääkkeiden kehittäminen on hidasta ja myyntilupiin liittyvät prosessit vievät pitkän ajan – tämän vuoksi harvinaislääkkeet ovat myös kalliita. Lihastautia sairastavien …

Neurologiset vammaisjärjestöt viettävät Aivoviikkoa viikolla 11. Viikon teemana on Vaali aivojasi. Viikolla järjestettävien tapahtumien tiedot löydät verkkosivuston www.nv.fi tapahtumakalenterista ja jäsenjärjestöjen omilta verkkosivuilta.

Lihastautiliiton verkkosivusto on uudistunut, uudistuksen toteuttajana toimii turkulainen Poutapilvi Web design Oy. Uudelle sivustolle tehdään lähiviikkojen aikana täydennyksiä ja muokkauksia, joten nyt on erinomainen aika antaa palautetta ja vaikuttaa asioihin! Lähetä palautteesi osoitteella susanna.hakuni@lihastautiliitto.fi.