Lihastauteja sairastaville on tarjolla vertaistukihenkilöitä ja vertaistukiryhmiä.

Vertaistukihenkilöt

Vertaistukihenkilötoiminta on vapaaehtoistoimintaa, jossa henkilöt, joita yhdistää samanakaltainen elämäntilanne, vamma tai sairaus, tukevat toisiaan jakamalla kokemuksiaan ja tuntemuksiaan. Vertaistuki ei ole ammattiapua, vaan vertaistukihenkilö tukee ja auttaa omista lähtökohdistaan ja omakohtaiseen kokemukseensa perustuen. Yhteisten kokemusten jakaminen lisää keskinäistä ymmärrystä.

Lihastautiliiton vertaistukitoimijat ovat vapaaehtoisia, eri-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat halunneet lähteä mukaan toimintaan tukiakseen muita samanlaisessa tilanteessa olevia. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja antaneet vaitiololupauksen.

Lihastautiliiton vertaistukihenkilöihin pääset tutustumaan tästä.

Vertaistukiryhmät verkossa  

Vertaistukea löytyy myös verkosta, alta löydät Lihastautiliiton tiedossa olevat vertaistukiryhmät ja foorumit. Facebookin diagnoosikohtaisiin suljettuihin ryhmiin pääset rekisteröitymällä ja kirjautumalla Facebookiin omilla tunnuksillasi ja lähettämällä liittymispyynnön ryhmän omalla sivulla. Ryhmän ylläpitäjät hyväksyvät uudet jäsenet ryhmään. Ryhmät toimivat omaehtoisesti ja kukin ryhmä määrittää omat sääntönsä. 

Facebookista löytyvät suomalaiset vertaisryhmät: 

• Lihastautiliiton suljettu Facebook-ryhmä kaikille lihastautia sairastaville ja läheisille 
• Määrittämätön lihassairaus 
• ALD/AMN Suomi (adrenoleukodystrofiaa ja adrenomyeloneuropatiaa sairastavien ja läheisten vertaisryhmä) 
• ALS vertaistukiryhmä
• BMD 
• DM1&2 
• Elämää Duchennen lihasdystrofian kanssa 
• Duchenne-äijät 
• FSHD 
• HMSN (CMT) Suomi 
• LGMD Suomi 
• Mitokondriotaudit 
• Mitokondrio lapset? -keskusteluryhmä vanhemmille 
• Myastenia Gravis Suomi 
• Myosiitti 
• Myotonia congenita Suomi (liittymispyyntö osoitteeseen kankeajoukko@gmail.com) 
• Nemaliinikappaleet 
• SMAJ-ryhmä SMAJ-potilaille (LoSMoN) 
• SMA-ryhmä 
• IBM-lihastauti 
• Kennedy’s disease SBMA patients Finland 
• Henkkarit –  hengityskonetta apuvälineenä käyttävien jutustelu- ja informointipaikka 

Facebookin kansainväliset ryhmät: 

• DNAJB6 – geenien Limb Girdle Muscular Dystrophy Type D1 and Dnajb6 subgroup 
• MFM-myofibrillar myopathy (DES, CRYAB, MYOT, LDB3, FLNC, BAG3, FHL1, TTN) 
• SCN4A (natrium-geenikanavavirhe) 

WhatsApp-vertaisryhmät: 

• IBM-ryhmä (liittymispyyntö osoitteeseen hakalaeevaliisa@outlook.com) 

Myös Lihastautiliiton jäsenyhdistyksillä on alueellisia vertaistukiryhmiä.  

Porras-lehdestä löydät listan ALS-yhteyshenkilöistä.

Ota yhteyttä, jos vertaista ei muuten löydy. Vertaisasioita Lihastautiliitossa hoitaa järjestösuunnittelija Marjo Luomanen: 040 754 9716 tai marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi.