Ajankohtaista

Ohjelman kärkinä ovat kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Ohjelmassa on kuvattu harvinaissairaiden osallisuutta ja arjessa selviytymistä tukevia sekä palvelujen yhdenvertaista saatavuutta edistäviä toimenpiteitä. Avainasemassa on yhteistyön lisääminen eri tahojen välillä. Tutustu ohjelman tavoitteisiin tarkemmin Harvinaiset-verkoston verkkosivustolla. Ohjelma kokonaisuudessaan löytyy osoitteesta http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718

Porras-lehden kolmosnumeron loppusivuilta löytyi kesän kunniaksi Krypto-ristikko. Jos haluat tarkistaa tehdyn ristikon, tai jokin rivi jäi ratkaisematta, voit tarkistaa ristikon oikean ratkaisun alla olevasta linkistä! Krypton ratkaisu

  Otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan geenivirheen vaikutusmekanismeja tarkastellaan tuoreessa katsausartikkelissa uudesta näkökulmasta. Näiden sairauksien yleisin geneettinen syy on C9orf72-geenin toistojaksomutaatio. Sen vaikutuksia on aiemmin tutkittu erityisesti hermosoluissa, mutta nyt tutkijoita kiinnostaa, miten se vaikuttaa aivojen tukisolujen, kuten astrosyyttien ja mikrogliojen toimintaan. Astrosyytit ja mikrogliat ovat aivojen tukisoluja, joilla on tärkeitä tehtäviä hermoston tasapainon sekä hermosolujen …

  Lihastautiliitto palkitsi 28.5. helsinkiläisen Munkkivuoren ala-asteen luokanopettajan Seija Hämmäisen Vuoden ope-arvonimellä. Mukana Vuoden opea palkitsemassa olivat myös Hämmäistä Vuoden opeksi ehdottanut Merja Kumpulainen Aarni-poikansa kanssa, Munkkivuoren ala-asteen rehtori Mirja Pere sekä Lihastautiliitosta suunnittelija Liisa-Maija Verainen ja puheenjohtaja Raila Riikonen. Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin …

  Tampereella 4.-5.4. 2019 järjestetyn Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssin luentojen tallenteet ovat nyt katseltavissa. Alla olevasta linkkilistasta löytyvät kaikkien luentonsa verkkojulkaisuun luvan antaneiden luennoitsijoiden puheenvuorot.   Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys Bjarne Udd: Lihastautien geenidiagnostiikka Ritva Pirttimaa: Kun oireet jäävät ilman diagnoosia Manu Jokela: Harvinaiset B2-vitamiinilla hoidettavat lihastaudit Johanna Palmio: Ionikanavanatautien hoidot Jaana Lähdetie: Duchennen …

  Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta kantaa vastuu omasta elämästään sekä järjestää arkeaan, johon voi kuulua asumisen lisäksi vaikkapa opinnot, työssäkäynti ja vanhemmuus. Tämä on tavanomaista elämää, ilman riippuvuussuhteita – itsenäisesti. …

Lihastautiliiton nuoristoimikunta NuoLi ottaa kantaa ja haastaa päättäjät muistamaan oikeuden opiskeluun ja työntekoon vaalien jälkeenkin, ettei vammaisten nuorten yhdenvertaisuus jäisi pelkäksi vaalilupaukseksi. Lue Turun Sanomissa ja Aamulehdessä julkaista mielipidekirjoitus tästä.

Lihastautiliitto nosti kevään 2019 eduskuntavaaleihin liittyen esiin erityisesti kaksi teemaa, harvinaisiin sairauksiin liittyvien lääkkeiden saatavuuden ja saatavuuden kriteerit sekä kilpailutusten vaikutuksen palvelujen saatavuuteen ja laatuun. Lihastautiliitto toivoi myös keskustelua kalliiden lääkkeiden saatavuuteen ja tasa-arvoon liittyen, sekä palvelujen laadun varmistamista niin, ettei hinta ole kilpailutuksissa painavin tekijä. Liitto lähetti teemoihin liittyen myös eduskuntaryhmille kysymyksen, miten eduskuntaryhmä …

Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin heti Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019 –konferenssin jatkeeksi lauantaina 6.4. hotelli Scandic Cityssa Tampereella. Kokous keräsi Tampereelle hyvän määrän kokousedustajistoa viimeistelemään vuoden 2018 vuosikertomuksen ja tilinpäätöksen osilta, sekä hyväksymään kuluvan vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion. Kokouksessa hyväksyttiin myös Lihastautiliiton vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019-2021 ja käsiteltiin kokoukselle saapuneet aloitteet. Valtaosan kokousajasta vei henkilövalintojen …

Hengityslaitepotilaat ry kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan …