Ajankohtaista

  Lihastautiliiton hallitus on joulukuun kokouksessaan nimennyt liiton sosiaali- ja terveysoikeuksien työryhmän kaudelle 2020-2021 liiton jäsenyhdistyksistä saatujen ehdotusten pohjalta. Työryhmään kuuluvat Hannu Mikkola, Hannu Välitalo, Juha Markkanen, Satu Riikonen, Jasmi Ahonen, Päivi Pihakari ja Sanna Tähkäpää. Työryhmän tehtävänä on seurata lihassairauksien näkökulmasta keskeistä lainsäädäntöä ja valmistella lausuntoja ja kannanottoja lihastautia sairastavien oikeuksien kannalta tärkeisiin asioihin. …

  Juuri painosta tullut Lihastautia sairastava lapsi koulussa -opas auttaa ymmärtämään, miten lihastauti vaikuttaa lapsen koulunkäyntiin. Lihastautia sairastava oppilas saattaa kohdata suurempia haasteita kuin koulutoverinsa, mutta näihin haasteisiin voidaan vaikuttaa esteitä poistamalla ja lapsen vahvuuksia tukemalla. Oppaan julkistamistilaisuus järjestettiin 23.1. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen tiloissa Helsingissä. Opas sisältää tietoa lasten yleisimmistä lihastaudeista ja niiden ominaispiirteistä. Oppaassa esitellään …

  Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Tavoitteena on turvata ja lisätä entisestään vammaisten henkilöiden osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä sekä selventää oikeussuojakeinoja. Työryhmän asettaminen vastaa yhteen eduskunnan lausumista, jotka annettiin ”Ei myytävänä” –kansalaisaloitteen pohjalta. Työryhmässä on viranomaisten sekä vammaisjärjestöjen edustajia. Ryhmän tehtävänä …

  Hilkka ja Eino Lindströmin rahastosta julistetaan haettavaksi vuoden 2020 apurahat. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaiseen järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Avustusta ei myönnetä tietokoneiden hankintaan. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö. Avustuksen saajan tulee olla lihastautiyhdistyksen jäsen. Apurahan perusteena olevien kulujen tulee syntyä kuluvan vuoden, eli vuoden …

  Lihastautiliitto hakee kurssi- ja leirityöntekijöitä vuoden 2020 sopeutumisvalmennuskursseille ja lasten leireille. Hakusessa on kurssi- ja leirinjohtajia, ryhmänohjaajia, lasten kesäleirin ohjelmavastaavia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Eri tehtävien pätevyysvaatimukset sekä lisätietoa hausta ja palkkauksesta löytyy tältä TE-toimiston sivulta. Siellä pääset myös täyttämään hakulomakkeen.

  Lihastautiliiton uudeksi toiminnanjohtajaksi on valittu kauppatieteiden maisteri Sari Kuosmanen. Opinnoissaan hän on erikoistunut terveydenhuollon johtamiseen. Kuosmanen on viimeksi työskennellyt Kuntoutuskeskus Ruissalossa ja sitä ennen laaja-alaisesti erilaisissa hallinnon, kehittämisen, markkinoinnin ja viestinnän tehtävissä yksityisellä sektorilla. Hänellä on kokemusta myös järjestö- ja yhdistystoiminnasta sekä erilaisista luottamustehtävistä. Hän aloittaa työnsä Lihastautiliitossa 13.1.2020.

Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä –  nyt haemme jo viidettä kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Voit ehdottaa henkilöä, joka on mielestäsi tehnyt merkittävää vapaaehtoistyötä lihastautia sairastavien hyväksi ja ansaitsisi tulla työstään huomioiduksi. Vapaaehtoinen •on henkilö, joka toimii omasta vapaasta tahdostaan ilman palkkaa yhteisön/yhdistyksen hyväksi. Hän voi olla itse sairastava, läheinen tai joku aivan muu. Vapaaehtoistoiminta …

Hengityslaitepotilaat ry:n kysely tuo uutta tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä. Suurin osa heistä tarvitsee apua vuorokauden ympäri. Kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden tarpeet ja palvelut eivät kohtaa. Ongelmia on tunnistettu lainsäädännössä ja käytännössä jo aiemmin, mutta soteuudistuksen pitkittymisen vuoksi niihin puuttuminen on viivästynyt. …

  Nyt vietetään kansainvälistä lapsen oikeuksien viikkoa, jonka teemana on lapsen oikeus olla oma itsensä. Vammaiset lapset ja nuoret haluavat harrastaa ja tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäisensä, mutta käytännössä yhdenvertaisuus muiden lasten kanssa toteutuu huonosti. Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyyn vastanneista alle 16-vuotiaista tai heidän vanhemmistaan 69 prosenttia oli sitä mieltä, että harrastuksiin osallistuminen oli …

  Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean johtoryhmä on tänään vahvistanut potilasneuvottelukuntaan kaudelle 2020 – 2021 hyväksytyt potilas- ja vammaisjärjestöt. Lihastautiliitto on yksi mukaan valituista vammaisjärjestöistä ja liiton edustajana neuvottelukunnassa toimii palvelusuunnittelija Ritva Pirttimaa. Neuvottelukunnan toiminnan tavoitteena on potilasnäkökulmien tuominen mukaan viranomaistehtäviin ja mahdollisuus huomioida ne Fimean toiminnassa, suoran viestintäyhteyden luominen ja tiedonkulun vahvistaminen Fimean ja …