Perustuslakivaliokunta on katsonut, että lakia on täsmennetty riittävästi siten, että laki on kuitenkin riittävän joustava, sillä YK:n vammaissopimus velvoittaa yksilöllisten palvelujen järjestämiseen.
Tämän lehden teemana on Lihastautiliitto 50 vuotta. Lihastautipäiviä vietettiin liiton 50-vuotisjuhlavuoden merkeissä Tampereella marraskuussa, ohjelmassa mukana olivat mm. näyttelijä Eero Herranen ja toimittaja Sean Ricks.
Eduskunnan perustuslakivaliokunta on antanut 12.1. lausunnon hallituksen esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi. Valiokunta ei hyväksy lakiesitystä nykymuodossaan, ja näki lausunnossaan ongelmallisina erityisesti ikääntymisrajauksen, hengityshalvauspotilaiden aseman, lasten näkemysten kuulemisen sekä sääntelyn täsmällisyyden ja tarkkarajaisuuden.
Lihastautiliiton vuoden 2023 kaikille kursseille voi hakea sähköisellä hakulomakkeella, joka on avoinna. Ensimmäinen kurssi starttaa jo maaliskuussa, hakuaika tälle kurssille päättyykin jo helmikuussa. Kursseja on yhteensä 10, joista verkkokursseja on kolme. Loput seitsemän ovat läsnäolokursseja. Lastenleiri, Pysytään töissä -kurssi ja aikuisten vertaiskurssi ovat jo klassikoita. Kaikkia kursseja kehitetään kurssilaisten palautteiden perusteella sisältöjen osalta. Lisätietoa kursseista …
Lihastautiliitto ry hakee vuoden 2023 kursseille ja leireille kurssi- ja leirin johtajia, ryhmänohjaajia, vastaavia ohjaajia, lasten/nuorten ohjaajia, avustajia sekä yöavustajia. Perhekurssille haemme myös fysioterapeuttia. Kurssien ja leirin johtajilta edellytetään täysi-ikäisyyttä, aikaisempaa kokemusta kurssimuotoisesta toiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta ohjaajilta edellytetään kokemusta kurssi/leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella …
Tammikuun 3. päivä vietetään kansainvälistä juomapillipäivää. Juhlapäivä on luultavasti keksitty huumorimielessä, mutta pillillä on myös arkisempi puoli.
Lihastautiliiton valtakunnalliset asiantuntijatilaisuudet järjestetään Oulun Kumppanuuskeskuksen lisäksi etänä Teamsissa ja etäkatsomoissa. Katso tapahtumakohtaiset tiedot: 11.1. – Tukea suuriin sähkölaskuihin – sähkövähennys ja sähkötuki 19.1. – Kuntoutuskurssit ja tuetut lomat 2023 info 7.2. – Edunvalvontavaltuutus ja testamentti Voit myös siirtyä suoraan ilmoittautumislomakkeeseen.
Lihastautiliitto hakee asiantuntijaa vastaamaan liiton ”Kysy Lihastaudeista” -palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen tiedon, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. Työssä korostuvat kyky hakea ja jalostaa lihastauteihin liittyvää tietoa eri tietolähteistä sekä hahmottaa eri diagnoosien vaikutusta toimintakykyyn ja sairastavan arkeen …
Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi liitto halusi tänä vuonna ensimmäistä kertaa huomioida sosiaalisessa mediassa tietoisuustyötä tekeviä ja palkita somevaikuttajia. Somevaikuttaja 2022 -palkinnon sai kaikkiaan kuusi aktiivista tekijää kiitoksena omaehtoisesta viestintätyöstä ja vaikuttamisesta. Palkinnot jaettiin Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen kautta, koska hankkeen yhtenä isona tavoitteena on ollut saada itse sairastavien ja heidän läheistensä ääni kuuluville ja etsiä …
Koululaisten Move!-mittausten tulokset julkistettiin 14.12.2022. Lasten ja nuorten liikkumisen vähenemisestä ollaan syystä huolissaan. Sama suuntaus koskee kaikki lapsia ja nuoria, myös lihastautia sairastavia. – Move!-mittausten tulokset kertovat lasten ja nuorten elintapojen sekä yhteiskunnan muutoksesta viime vuosikymmeninä. Lasten ja nuorten liikkuminen on vähentynyt ja fyysisesti passiivinen aika kasvanut, mikä on heikentänyt lasten ja nuorten toimintakykyä. Lasten …