Ajankohtaista

Ajankohtaista

Suodata listausta:

Avainsanat:

Merja Kyllönen on Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelija

Lihastaudit ovat kansanedustaja Merja Kyllöselle tuttuja suvussa esiintyvän ALSille altistavan geeniperimän kautta, ja menneisyydestä löytyy myös kokemus hyvän ystävän ALS-sairauden seuraamisesta. Kyllönen on ollut myös mukana keskustelemassa SMA:n hoitotilanteesta ja lääkehoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden asemasta. Lihastautiliiton 50-vuotisjuhlavuoden suojelijana toimiminen olikin Kyllöselle mieleinen tehtävä. Paitsi lihastaudit, myös harvinaissairaudet yleisemmin ovat Kyllöselle tuttuja. Niin on myös niihin …

Moni vammainen ja toimintarajoitteinen lapsi jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea

  Valtakunnallisten vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi toteutti Ihmisoikeuskeskuksen tuella kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021. Lihastautiliitto oli mukana suunnittelemassa ja koordinoimassa kyselyä. Tavoitteena oli selvittää perheiden kokemuksia lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen ja koulunkäynnin tuen toteutumisesta. Kysely toteutettiin sekä suomeksi että ruotsiksi. Kyselyyn vastasi 595 vanhempaa. Vammaisten …

Rämpimistä ryteikössä ja vaarallista vyörymistä – Kaikki kentille ja saleihin -podcast, 4. jakso

Kaikki kentille ja saleihin -podcastin neljännessä jaksossa Elina ja Liisa-Maija jakavat vinkkejä syksyiseen ulkoliikuntaan. Käsittelyssä ovat muun muassa 100-vuotisjuhlavuottaan viettävä kansallispeli, pesäpallo, yleisurheilu, Seppo-sovellus ja suunnistus eri muodoissaan sekä ”heittoistuin”. Vinkkejä syksyisille liikuntatunneille Elina jakaa kiinnostavia kokemuksiaan liikuntatunneilta niin oppilaan kuin opettajankin näkökulmasta. Liisa-Maija kertoo Lihastautiliiton sovellutuksista vähän eksoottisemmistakin lajeista, kuten ”Liikunnan tähti” -pelistä ja …

Porras-lehti 4/2022 luettavissa pdf-versiona

Tämän lehden teemana on tutkimus ja hoito. Lihastautiliitto oli mukana IV valtakunnallisilla Lastenneurologiapäivillä Turun Logomossa 15.–16.6., joten tutkimusjutut painottuvat tällä kertaa lasten asioihin. Vuorovaikutus lääkärin kanssa on kuitenkin asia, joka koskettaa kaikkia iästä riippumatta. Sen oppimisesta kertoo kokemustoimija Päivi Aaltonen, jonka kanssa harjoittelemaan pääsi lääketieteen opiskelija Eemil Taipalus. Juttu sivulla 24! Lue Porras-lehden 4/2022 pdf-versio! …

Lihastautiliitto kommentoi apuvälinepalveluja

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti järjestöille kuulemistilaisuuden koskien apuvälinepalveluja ja lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (apuvälineasetus) muutostarpeita 30.8.2022. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteiden kehittämis- ja koordinointiryhmä on asetettu maaliskuussa 2021, ja sen yhtenä tehtävänä on selvittää apuvälineasetuksen mahdollisia muutostarpeita. Koordinaatioryhmä on nimennyt erillisen työryhmän muutostarpeiden selvittämistä varten. Kuulemistilaisuus oli järjestöille mahdollisuus esittää työryhmälle näkemyksensä tarpeellisista muutoksista …

Älä jää kulisseihin – #Osaaminennäkyviin-teemaviikko 5.–9. syyskuuta

Lihastautiliitto on jälleen mukana Osaaminen näkyviin -teemaviikolla 5.-9.9.2022. ”Tapahtumaviikon tavoite on auttaa ihmisiä huomaamaan osaamistaan, tekemään sitä näkyväksi ja nostaa aihetta julkiseen keskusteluun. Tätä varten tulemme tarjoamaan monenlaisia työkaluja osaamisen huomaamiseen. Siksi toivotamme monenlaiset yhteisöt tervetulleeksi toimimaan kanssamme!” (Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus.) Teemaviikon järjestelyistä vastaa tänä vuonna Jatkuvan oppimisen ja työllisyyden palvelukeskus, JOTPA. JOTPA:n verkkosivustolta …

Porras-lehti 3/2022 luettavissa PDF-muodossa

Lihastautiliiton nuorisotoiminta täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Tasavuosien juhlinnan aloituksena oli tämän Porras-lehden ”kaappaaminen” yhden numeron ajaksi – käsissäsi olevaa lehteä on ollut mukana tekemässä niin entisiä kuin nykyisiäkin nuoria: Raila Riikonen, Hanna Bäckström, Jasmi Ahonen, Olesya Nedostoynaya, Esma Ebdali, Emil Mäkelä, Selinä Nera ja Antti Virta sekä kaksoisroolissa ollut Marjo Luomanen. Kiitos kaikille panoksesta …

World Muscle Society päivitti neuromuskulaaritauteja ja covid-19 pandemiaa koskevia suosituksia

  World Muscle Society (WMS) on päivittänyt koronavirusta- ja koronavirusrokotuksia koskevat suosituksensa huhtikuussa 2022. Tällä hetkellä ei ole olemassa tietoa siitä, että perinnöllisiä neuromuskulaaritauteja sairastavat sairastuisivat herkemmin covid-19 tautiin. Neuromuskulaaritaudit ja niiden hoito voivat kuitenkin vaikuttaa sairastavan kykyyn selvitä infektiosta. WMS muistuttaa, että paikalliset ja kansalliset ohjeistukset on aina otettava huomioon pandemialta suojautumisessa ja pandemian …

Lihastautiliitto palkitsi opettajia

  Tänäkin keväänä Lihastautiliitto pääsi palkitsemaan Vuoden open – tai itseasiassa kolme vuoden opea! Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Vuoden open arvonimen saivat tänä keväänä Loimaan keskuskoulun opettaja Johanna Tiiri, Korian koulun opettaja Ulla-Maija Pokki sekä …