Ajankohtaista

  ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa kuusi kertaa kokoontuvan valtakunnallisen vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on jakaa ja käsitellä sairauteen liittyviä tunteita, ajatuksia ja kokemuksia turvallisessa ilmapiirissä. Keskiössä on omien selviytymiskeinojen ja voimavarojen tunnistaminen ja vahvistaminen. Kokonaisuuteen sisältyy myös kuntoutukseen liittyviä teemoja. Ryhmä kokoontuu viikoittain …

  Koronatartuntojen määrä on kesän jälkeen kääntynyt kasvuun ja tilanne on heikentynyt lähes kaikissa sairaanhoitopiireissä. Lihastautiliiton toiminta jatkuu syksyllä tietyin poikkeuksin ja varotoimin: Liiton työntekijät ovat pääsääntöisesti etätöissä. Liiton keskustoimistolla tai aluetoimistoilla ei ole automaattisesti päivystystä. Lähitapaamisen voi tarvittaessa sopia liiton asiantuntijan kanssa etukäteen. Tilaisuudet ja tapahtumat toteutetaan noudattaen alueellisia kokoontumisrajoituksia, hygieniasuosituksia ja turvavälejä. Lisäksi …

  Lihastautiliitto hakee terveydenhuollon asiantuntijaa vastaamaan liiton Kysy Lihastaudeista –palvelusta. Tehtävään kuuluu järjestölähtöisen ohjauksen, neuvonnan ja tuen antaminen lihastautia sairastaville sekä palveluun kuuluvan puhelinlääkäripalvelun organisointi. Lisäksi lihastautiasiantuntijan tehtävänä on varmistaa, että Lihastautiliitossa on keskitetty ajantasainen tieto uusista diagnooseista sekä niiden mahdollisista hoitomuodoista sekä kuntoutuksesta. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia, joten lihastauteihin liittyvää tietoa on saatavilla hajanaisesti. …

  Lihastautiliiton keskustoimiston ja aluetoimistojen lomat on tänäkin kesänä keskitetty pääsääntöisesti heinäkuuhun, Lihastautiliiton fysioterapia toimii läpi kesän normaalia kevyemmällä miehityksellä. Myös Kysy lihastaudeista -palvelun puhelinlääkärineuvonta ja diagnoosineuvonta lomailevat heinäkuussa. Elokuussa kun palaamme lomilta, on tilanne koronapandemian osalta toivottavasti rauhoittunut, ja pääsemme palaamaan etätöistä toimistoille käynnistelemään syksyä täydellä vauhdilla. Sitä odotellessa koko Lihastautiliiton henkilökunta toivottaa aurinkoista …

  Miten lasten, nuorten ja aikuisten tarvitsema Kela-kuntoutus on toteutunut? Lihastautiliitto kerää kokemuksia Kelan järjestämisvastuulla olevasta kuntoutuksesta ajalta 2020–2021. Haluamme tietää, miten tarvitsemasi kuntoutus tai lapsesi tarvitsema kuntoutus on toteutunut viimeksi annetussa Kelan kuntoutuspäätöksessä. Kerro myös, millaisia vaikutuksia mahdollisilla muutoksilla on ollut tai arvioit olevan omaan toimintakykyysi tai lapsesi toimintakykyyn. Antamasi tiedot ovat luottamuksellisia eikä …

  Lihastautiliitto palkitsi 4.6. Valkeakosken Roukon yhtenäiskoulun luokanopettajan Pirjo Hutun Vuoden ope -arvonimellä. Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Koska hyvä kouluarki on usein yhteistyön tulosta, päätti Lihastautiliitto myöntää kunniamaininnan myös ohjaaja Marjut Laarkolle. Pirjo Huttua Vuoden …

  Unelmien liikuntapäivänä 10.5. Lihastautiliitto haluaa muistuttaa kaikkien oikeudesta yhdenvertaiseen koululiikuntaan. Osalle lihastautia sairastavista lapsista koululiikuntaan osallistuminen jää edelleen unelmaksi. Lihastautiliiton koulu- ja työllisyysasioista vastaava työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen muistuttaa, että koululiikuntaan osallistumisen mahdollistaminen ei useinkaan vaadi kuin pohdintaa ja kokemuksia. -Juttelin koululiikunnasta 15-vuotiaan Miron kanssa, ja kyselin heikosti liikkuvan kokemuksia yläkoulun liikuntatunnille osallistumisesta, kun pelattiin …

  Sopeutumisvalmennusjärjestöjen valmiudet suunnitella ja toteuttaa STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointia ovat erittäin hyvällä tasolla, toteaa Eläkeliiton, Kuntoutusäätiön ja järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmän yhteistyönä toteuttama kartoitus. Kartoituksen tavoitteena oli kerätä yhteen STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointikäytäntöjä. Kartoituksen pohjalta kootun Yksilön kokemuksista toiminnan tuloksiksi – raportin on kirjoittanut Kuntoutussäätiön erityisasiantuntija Henna Harju ja järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmässä Lihastautiliittoa edusti kuntoutusasiantuntija Susanna Ryynänen. Suomalaisilla vammais- …

  Lihastautiliitto on jo yli kymmenen vuoden ajan palkinnut kouluja hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja voi olla esikouluopettaja, luokanopettaja, aineopettaja tai muu opetushenkilöstöön kuuluva henkilö – kaikilla asteilla aina peruskoulusta ammattiopintoihin. Koska …

  Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa. Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia …