Ajankohtaista

  Palveluvalikoimaneuvosto Palko on 4.2.2022 hyväksynyt nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen, joka korvaa aikaisemmat suositukset. Päivitetyssä suosituksessa hoidon aloittamisen ja jatkamisen kriteereitä on tarkennettu. Nusinerseeni (Spinraza) on tarkoitettu spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon, ja se annetaan lannepistolla selkäydinnesteeseen 3–4 kertaa vuodessa. Nusinerseeni ei paranna tautia, mutta voi pysäyttää sen etenemisen. Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen …

  Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen 2021 on Aino Mäkinen Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksestä! Aino Mäkisen panos ja antautuminen lihastautityölle niin paikallistasolla kuin valtakunnallisestikin on poikkeuksellista. Ja mikä hienonta, jo 1980-luvulla alkanut toiminta jatkuu edelleen: Aino toimii vertaishenkilönä, on mukana Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen jokaisessa yhdistystiimissä suunnittelemassa toimintaa, ja on ollut mukana yhdistyksen hallituksessa useita vuosia niin varsinaisena kuin varajäsenenäkin. Ainon vastuulla …

    Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille 2022 on alkanut. Haemme lastenohjaajia, avustajia, yöavustajia ja keskusteluryhmän ohjaajia. Kurssin ja leirin johtajilta edellytetään aikaisempaa kokemusta ryhmätoiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta lastenohjaajilta edellytetään kokemusta leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella ja toteuttaa lasten ja nuorten ikätason mukaista toimintaa. Lastenohjaajilta edellytetään …

  Lihastautiliitto on saanut Paikka auki –avustusta ja hakee määräaikaiseen työsuhteeseen  viestinnän ja markkinoinnin osaajaa. Työtehtävät muokataan yhdessä palkattavan henkilön kanssa hänen osaamisensa, kiinnostuksensa ja työkykynsä mukaan. Paikka auki -ohjelman kautta hakuun tulevat työpaikat on tarkoitettu osatyökykyisille (ilman ikärajausta) sekä työelämän ulkopuolella oleville alle 30-vuotiaille nuorille. Paikka auki -avustusohjelman tavoitteena on tarjota mahdollisimman monelle vaikeasti …

  Tarjoamme mielenkiintoisen tehtäväkentän; 16 mukavaa työkaveria, kehittyvän ja joustavan työympäristön sekä monipuoliset työtehtävät. Työtehtävissäsi sinulla on mahdollisuus työssä kehittymiseen sekä osallistumiseen muutosjohtamiseen yhteiskunnallisten tarpeiden ja muuttuvan toimintaympäristön edellyttämällä tavalla. Ydintehtäviisi kuuluu jäsenyhdistystoiminnan kehittäminen, ohjaus ja neuvonta sekä paikallistoiminnan vahvistaminen ja kehittäminen. Tässä tehtäväkentässä teet tiivistä yhteistyötä jäsenyhdistysten lisäksi myös liiton alueilla työskentelevien järjestösuunnittelijoiden kanssa …

  Sosiaali- ja terveyspalvelut siirtyvät sote-uudistuksen myötä kunnilta hyvinvointialueiden vastuulle, ja palveluiden tulevaisuudesta päättävät jatkossa aluevaltuutetut. Hyvinvointialueilla päätetään meistä jokaisen sosiaali- ja terveyspalveluista ja ylintä päätösvaltaa käyttää aluevaltuusto, joka valitaan jokaiselle alueelle tammikuun aluevaaleissa. Aluevaaleissa on tästä syystä tärkeää käyttää ääntään – vaaleissa valitut valtuutetut päättävät hyvinvointialueiden lähipalveluiden järjestämisestä vuoden 2023 alusta alkaen. Omaa ehdokasta …

  Lihastautipäiviä oli tarkoitus viettää 9.–10.4.2022 Holiday Club Saimaalla Lappeenrannassa. Koronatilanteen heikettyä nopeasti joulukuussa Lihastautiliiton hallitus teki 20.12. päätöksen peruuttaa kevään Lihastautipäivät kokonaisuudessaan. Tilaisuutta ei huhtikuussa järjestetä myöskään verkkotapahtumana, koska loppusyksystä järjestettävät liiton 50-vuotisjuhlat mahdollistavat päivien siirron suoraan läsnäolotapahtumaksi.

  Lihastautiliitossa toiminta hiljenee aattoviikon loppua kohden, ja valtaosa työntekijöistä lomailee loppiaiseen saakka. Täydellä teholla vuosi 2022 aloitetaan 10.1. alkaen, kun palaamme kaikki toimistolle joululoman jälkeen. Lihastautiliitto kiittää lämpimästi vuodesta 2021 ja toivottaa kaikille rentouttavaa joulua ja onnea vuodelle 2022!

  Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä – nyt haemme jo seitsemättä kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Vapaaehtoinen on henkilö, joka toimii omasta vapaasta tahdostaan ilman palkkaa yhteisön/yhdistyksen hyväksi. Hän voi olla itse sairastava, läheinen tai joku aivan muu. Vapaaehtoistoiminta voi olla vaikuttamista, muiden ihmisten auttamista ja ohjaamista tai monia muita tehtäviä kuten kerhon tai …