Ajankohtaista

  Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuskuukausi, jonka aikana sairautta tehdään tunnetuksi erilaisten kampanjoiden ja tarinoiden kautta. Suomessa tietoisuuskuukautta tuo esiin erityisesti SMA Finland ry, joka on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. Tietoisuuskuukauden viestissään yhdistys nostaa esille SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistämisen Suomessa, eli nusinerseenilääkityksen saamisen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön. Toinen ajankohtainen asia yhdistyksessä on …

  Lihastautiliiton keskustoimiston ja aluetoimistojen lomat on tänäkin kesänä keskitetty pääsääntöisesti heinäkuuhun, Lihastautiliiton fysioterapia toimii läpi kesän normaalia kevyemmällä miehityksellä. Myös Kysy lihastaudeista -palvelun puhelinlääkärineuvonta ja diagnoosineuvonta lomailevat heinäkuussa. Elokuussa kun palaamme lomilta, on tilanne koronatilanteen osalta toivottavasti rauhoittunut, ja pääsemme palaamaan etätöistä toimistoille käynnistelemään syksyä täydellä vauhdilla. Sitä odotellessa koko Lihastautiliiton henkilökunta toivottaa rentouttavaa …

  Sairastatko määrittämätöntä lihastautia? Älä jää avoimen diagnoosisi kanssa yksin, vaan liity hiljattain perustettuun Määrittämätön lihassairaus -ryhmään Facebookissa. Ryhmä on vertaisten ylläpitämä yksityinen Facebook-ryhmä, johon pääset liittymään pyytämällä jäsenyyttä omalla Facebook-profiililla. Ryhmän tarkoituksena on tarjota vertaisten tukea sekä toimia keskustelualustana määrittämättömään lihassairauteen liittyvien kokemusten jakamiselle. Ryhmässä voi jakaa myös vinkkejä arjen helpottamiseksi. Avoimeksi jääneisiin diagnooseihin …

  Lihastautiliitto on poikkeuskevään aikana tarjonnut keskusteluseuraa verkon välityksellä kaikille halukkaille virtuaalisissa keskusteluryhmissä. Ryhmät kokoontuvat kerran viikossa klo 15.00-16.30. ja keskustelua ryhmissä virittelevät Lihastautililiiton järjestösuunnittelijat. Lisäsimme kesäkuulle kolme uutta keskusteluryhmää seuraavilla teemoilla: 11.6. klo 15-16.30 Lihastautiliiton niksinurkka: nämä pienet konstit ovat helpottaneet arkeani 18.6. klo 15-16.30 Juhannusmuistoja 25.6. klo 15-16.30 Kesäsuunnitelmat korona-aikana Ryhmiin osallistutaan Teams-sovelluksen …

  Sosiaali- ja terveysministeriö on 28.5. päättänyt koronavirustilanteeseen liittyvistä ylimääräisistä STEA-avustuksista, joilla vastataan erityisesti koronaepidemian aiheuttamaan psykososiaalisen tuen tarpeeseen. Avustusta jaettiin myös digitaalisten palveluiden kehittämiseen. Pääpaino on toimissa, jotka voidaan ottaa nopeasti käyttöön ja jotka vastaavat äkilliseen toimintaympäristön muutokseen. Koronaepidemian vuoksi toimintaympäristö on muuttunut nopeasti suuntaan, jossa digitaaliset palvelut ovat entistä tärkeämpiä. Jaettavat avustukset auttavat …

  Lihastautiliitto jakoi keväällä 2020 perinteisiä koulupalkintoja jo kymmenettä kertaa, vuosien varrella tunnustuksen on saanut jo liki 20 opettajaa ja oppilaitosta, joskus kokonainen luokkakin. Nyt 10-vuotisjuhlavuonna koulupalkinnot jaettiin poikkeusoloissa ensimmäistä kertaa etäyhteyden välityksellä, ja ilman onnitteluhalauksia. Kaikkea muuta perinteistä palkitsemismeininkiä nähtiin senkin edestä: yllättymistä, iloa, hienoja puheita ja liikutusta – nenäliinoille oli käyttöä tänäkin vuonna. …

Koronaviruspandemia askarruttaa monen lihastautia sairastavan mieltä ja erityisesti hengitykseen liittyvät asiat huolestuttavat, koska osa viruksen vaarallisimmista vaikutuksista kohdistuu juuri hengitystoimintoihin. Lihastautiliiton fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla seuraa arjen sujumista poikkeusoloissa ja muistuttaa omatoimisen hengitysharjoittelun tärkeydestä muutosoloissa. Harjoitteissa mallia näyttää tällä viikolla Sinikka Sokero. Hyvä ryhti on apuna myös hengittämisessä ja vähentää kuormitusta ja kipuja niska-hartiaseudulla. Eteenpäin työntynyt …

Koronaepidemian aiheuttama poikkeustila on vähentänyt monen lihastautia sairastavan fysioterapiaa tai siirtänyt terapian tauolle. Lisäksi omatoimisen liikunnan harrastaminen voi olla haastavaa harrastetilojen ollessa suljettuna. Lihastautiliitto julkaisee kerran viikossa liiton fysioterapeuttien ohjaamia, lihastautia sairastaville sopivia tuolijumppaharjoitteita tukemaan omatoimista harjoittelua kotona. Videot julkaistaan keskiviikkoisin. Videot ovat noin 15 minuutin mittaisia, ja harjoitteiden tekemistä varten tarvitset vain tukevan tuolin. …

  Koronaviruspandemia askarruttaa monen lihastautia sairastavan mieltä ja monia huolettavat erityisesti hengitykseen liittyvät asiat, koska osa viruksen vaarallisimmista vaikutuksista kohdistuu juuri hengitystoimintoihin. Avasimme viime viikolla mahdollisuuden lähettää Lihastautiliiton fysioterapeutti Kristiina Rantakaislalle kysymyksiä hengittämiseen liittyvistä asioista – viikolla 20 kysyttiin WELLO2-laitteen käytöstä ja harjoittelusta kävelymaton ja Motomedin avulla. Kysymys: Onkohan Well02 -nimisestä laitteesta kurkkuun kertyvän liman …

  Lihastautiliitto järjestää 4.6. klo 17-19 valtakunnallisen ALS-illan verkon välityksellä Microsoft Teams -ympäristössä. Illan ohjelmassa on kaksi alustusta: sosiaaliturvan ensiaskeleista ja edunvalvontavaltuutuksesta luennoi Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti ja Helsingin Yliopiston unitutkija, LKT Tarja Stenberg kertoo unen vaikutuksesta hyvinvointiin. Asiantuntijoille voi lähettää etukäteen kysymyksiä ilmoittautumisen yhteydessä. Illan ohjelma ja aikataulu: 17.00 Alkusanat 17.05 Sosiaaliturvan ensiaskeleet ja …