Ajankohtaista

  Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 20.9. Turussa asiamieskokouksena. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Pohjanmaan ja Itä-Suomen yhdistyksistä. Iso kokouksessa käsitelty asiakokonaisuus oli Lihastautiliiton sääntöjen muuttaminen, jonka liittokokous hyväksyi. Sääntömuutoksen tärkeimmät muutokset kohdistuvat hallitus- ja jäsenyhdistysasioihin: vaalitoimintapykälän myötä jäsenyhdistysten on jatkossa asetettava ehdokkaansa liittohallitukseen ennakkoon hallituksen toimivuosi on 1.5.-30.4. hallituksessa voivat …

  Lihastautiliitto tarjoaa myös syksyn aikana keskusteluseuraa verkon välityksellä kaikille halukkaille virtuaalisissa keskusteluryhmissä. Keskusteluryhmä tarjoaa helpon ja turvallisen paikan jakaa tunteita, ajatuksia ja kokemuksia. Keskusteluryhmät on tarkoitettu kaiken ikäisille ja keskustelua virittelevät Lihastautililiiton järjestösuunnittelijat. Keskusteluryhmään osallistutaan Teams-sovelluksen kautta ja mukaan keskusteluryhmään pääsee liittymään ilmoittautumisvahvistuksen mukana tulevan linkin kautta. Tervetuloa mukaan! Virtuaaliset keskusteluryhmät järjestetään syksyn aikana …

  Valtiovarainministeriön 13.8. julkaistussa budjettiesityksessä sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitus on ensi vuonna vähenemässä 127 miljoonaa euroa eli 33 prosenttia tähän vuoteen verrattuna. Nykyinen budjettiesitys on myös ristiriidassa Hallitusohjelman kanssa, jonka kohdassa 3.6 on selkeästi kirjattu ylös yhtenä tavoitteena sote-järjestöjen toiminnan edellytysten vahvistaminen ja järjestölähtöisen työn uudistamisen ja monimuotoisuuden tukeminen. Lihastautiliitto on tilanteesta huolissaan ja pitää …

Viime keväälle suunnitellut vammaisten yrittäjäpäivät vaihtuivat poikkeustilanteessa webinaarisarjaan yrittäjyydestä elo-lokakuulle. Webinaarisarjassa haetaan nostetta bisnekseen ja kehittymiseen sekä pohditaan mm., mistä löytää potkua yrittämiseen ja pitää yllä tekemisen intoa poikkeustilanteen jälkeen. Webinaarisarjan jaksoista on tehty myös tallenteet. Potkua yrittäjyyteen -webinaarisarjan järjestäjinä ovat Invalidiliitto ry, Näkövammaisten liitto ry, Neuroliitto ry, Lihastautiliitto ry, HUN ry, Käsillä – Näkövammaisten …

  Suomen hallitus on antanut uusia suosituksia koronavirustilanteen vuoksi. Lihastautiliiton toiminta jatkuu syksyllä lähes normaalisti tietyin poikkeuksin ja varotoimin: • Tilaisuudet ja tapahtumat toteutetaan normaalisti noudattaen yleisiä hygieniasuosituksia ja turvavälejä. Lisäksi tapahtumiin osallistuneilta pyydetään yhteystiedot, jotta tarvittaessa jokainen osallistuja voidaan jälkikäteen tavoittaa. • Liiton työntekijät ovat pääsääntöisesti etätöissä. Liiton keskustoimistolla tai aluetoimistoilla ei ole automaattisesti …

  Lihastautiliiton keväällä aloittanut Ikäihmisten iltaluuri -palvelu jatkaa toimintaansa myös syyskaudella kerran kuussa. Ensimmäisen kerran Iltaluuri päivystää keskiviikkona 12.8. klo 17.00–19.00, ja syyskauden muut ajat ovat 9.9.,14.10., 11.11. ja 9.12. Kellonaika on aina sama, klo 17.00–19.00. Iltaluuriin voit soittaa ja kertoa kuulumisistasi tai kysyä mieltä askarruttavista asioista. Iltaluuri vastaa numerossa 050 591 4244, ja linjan toisessa …

  Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuskuukausi, jonka aikana sairautta tehdään tunnetuksi erilaisten kampanjoiden ja tarinoiden kautta. Suomessa tietoisuuskuukautta tuo esiin erityisesti SMA Finland ry, joka on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. Tietoisuuskuukauden viestissään yhdistys nostaa esille SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistämisen Suomessa, eli nusinerseenilääkityksen saamisen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön. Toinen ajankohtainen asia yhdistyksessä on …

  Lihastautiliiton keskustoimiston ja aluetoimistojen lomat on tänäkin kesänä keskitetty pääsääntöisesti heinäkuuhun, Lihastautiliiton fysioterapia toimii läpi kesän normaalia kevyemmällä miehityksellä. Myös Kysy lihastaudeista -palvelun puhelinlääkärineuvonta ja diagnoosineuvonta lomailevat heinäkuussa. Elokuussa kun palaamme lomilta, on tilanne koronatilanteen osalta toivottavasti rauhoittunut, ja pääsemme palaamaan etätöistä toimistoille käynnistelemään syksyä täydellä vauhdilla. Sitä odotellessa koko Lihastautiliiton henkilökunta toivottaa rentouttavaa …

  Sairastatko määrittämätöntä lihastautia? Älä jää avoimen diagnoosisi kanssa yksin, vaan liity hiljattain perustettuun Määrittämätön lihassairaus -ryhmään Facebookissa. Ryhmä on vertaisten ylläpitämä yksityinen Facebook-ryhmä, johon pääset liittymään pyytämällä jäsenyyttä omalla Facebook-profiililla. Ryhmän tarkoituksena on tarjota vertaisten tukea sekä toimia keskustelualustana määrittämättömään lihassairauteen liittyvien kokemusten jakamiselle. Ryhmässä voi jakaa myös vinkkejä arjen helpottamiseksi. Avoimeksi jääneisiin diagnooseihin …

  Lihastautiliitto on poikkeuskevään aikana tarjonnut keskusteluseuraa verkon välityksellä kaikille halukkaille virtuaalisissa keskusteluryhmissä. Ryhmät kokoontuvat kerran viikossa klo 15.00-16.30. ja keskustelua ryhmissä virittelevät Lihastautililiiton järjestösuunnittelijat. Lisäsimme kesäkuulle kolme uutta keskusteluryhmää seuraavilla teemoilla: 11.6. klo 15-16.30 Lihastautiliiton niksinurkka: nämä pienet konstit ovat helpottaneet arkeani 18.6. klo 15-16.30 Juhannusmuistoja 25.6. klo 15-16.30 Kesäsuunnitelmat korona-aikana Ryhmiin osallistutaan Teams-sovelluksen …