Ajankohtaista

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut suosituksensa Nusinerseeni-hoidon jatkamisen kriteereistä. Susoituksen yhteenvedossa todetaan, että Nusinerseeni-hoidon jatkamisen edellytykset arvioidaan ensimmäisen kerran 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttää, että lääkkeen voidaan luotettavasti todeta ensimmäisen hoitovuoden aikana parantaneen potilaan toimintakykyä huomioiden hänen ikänsä, toimintakykyä rajoittavat rakenteelliset muutokset sekä taudin luonnollinen kulku. Ensimmäisen hoitovuoden jälkeen nusinerseeni-hoidon jatko …

  Lihastautiliiton Facebook-ryhmä näki päivänvalon 23.9.2009, ja juhlii siis tänään 10-vuotissyntymäpäiväänsä. Ryhmän ensisijaisena tarkoituksena on toimia vertaistuki- ja keskustelufoorumina lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Hyvähenkisessä ryhmässä on tänä päivänä hieman yli 900 jäsentä, ja uusia tulee mukaan tasaiseen tahtiin. Ryhmä on suljettu, eli mukaanpääsy edellyttää liittymispyynnön lähettämistä. Ellet vielä ole ryhmän jäsen, niin tervetuloa mukaan …

  Vuonna 2019 Lihastautiliitto haluaa Lihastautiviikolla nostaa esiin erityisesti lihastautia sairastavien perus- ja ihmisoikeuksiin liittyviä kysymyksiä arkeen liittyvien esimerkkien kautta. Lihastautiliiton Vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019–2021 nostaa esiin viisi pääteemaa, jotka nousevat suoraan lihastautia sairastavien arjen kokemuksista. Perusteet pääteemoille löytyvät Suomen ratifioimasta YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevasta yleissopimuksesta. Lihastautiviikon aikana pääkohdat esitellään Lihastautiliiton Facebook-sivulla, ja kartoitetaan …

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan kesäkuussa alustavasti suositusluonnoksen nusinerseenilääkehoidon jatkamisen kriteereistä SMA-taudissa. Niillä pyritään varmistamaan, että päätökset lääkkeen käytön jatkamisesta tehdään koko maassa yhdenmukaisin lääketieteellisin perustein. Suositusluonnos oli kommentoitavana otakantaa.fi –palvelussa 11.8.2019 saakka, jonka jälkeen Palko hyväksyy lopullisen suosituksen. Suositusluonnoksen mukaan nusinerseenihoidon jatkaminen edellyttäisi arviointia 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkamisen edellytyksinä suosituksessa …

Ohjelman kärkinä ovat kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Ohjelmassa on kuvattu harvinaissairaiden osallisuutta ja arjessa selviytymistä tukevia sekä palvelujen yhdenvertaista saatavuutta edistäviä toimenpiteitä. Avainasemassa on yhteistyön lisääminen eri tahojen välillä. Tutustu ohjelman tavoitteisiin tarkemmin Harvinaiset-verkoston verkkosivustolla. Ohjelma kokonaisuudessaan löytyy osoitteesta http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718

Porras-lehden kolmosnumeron loppusivuilta löytyi kesän kunniaksi Krypto-ristikko. Jos haluat tarkistaa tehdyn ristikon, tai jokin rivi jäi ratkaisematta, voit tarkistaa ristikon oikean ratkaisun alla olevasta linkistä! Krypton ratkaisu

  Otsalohkodementiaa ja ALS-tautia aiheuttavan geenivirheen vaikutusmekanismeja tarkastellaan tuoreessa katsausartikkelissa uudesta näkökulmasta. Näiden sairauksien yleisin geneettinen syy on C9orf72-geenin toistojaksomutaatio. Sen vaikutuksia on aiemmin tutkittu erityisesti hermosoluissa, mutta nyt tutkijoita kiinnostaa, miten se vaikuttaa aivojen tukisolujen, kuten astrosyyttien ja mikrogliojen toimintaan. Astrosyytit ja mikrogliat ovat aivojen tukisoluja, joilla on tärkeitä tehtäviä hermoston tasapainon sekä hermosolujen …

  Lihastautiliitto palkitsi 28.5. helsinkiläisen Munkkivuoren ala-asteen luokanopettajan Seija Hämmäisen Vuoden ope-arvonimellä. Mukana Vuoden opea palkitsemassa olivat myös Hämmäistä Vuoden opeksi ehdottanut Merja Kumpulainen Aarni-poikansa kanssa, Munkkivuoren ala-asteen rehtori Mirja Pere sekä Lihastautiliitosta suunnittelija Liisa-Maija Verainen ja puheenjohtaja Raila Riikonen. Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin …

  Tampereella 4.-5.4. 2019 järjestetyn Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssin luentojen tallenteet ovat nyt katseltavissa. Alla olevasta linkkilistasta löytyvät kaikkien luentonsa verkkojulkaisuun luvan antaneiden luennoitsijoiden puheenvuorot.   Bjarne Udd: Euro-NMD-ERN-tervehdys Bjarne Udd: Lihastautien geenidiagnostiikka Ritva Pirttimaa: Kun oireet jäävät ilman diagnoosia Manu Jokela: Harvinaiset B2-vitamiinilla hoidettavat lihastaudit Johanna Palmio: Ionikanavanatautien hoidot Jaana Lähdetie: Duchennen …

  Henkilökohtainen apu on ollut vammaisten ihmisten yhtenä palvelumuotona käytössä kohta 10 vuotta. Ennen sen voimaantuloa vammaiset ihmiset olivat taistelleet oikeudesta avustajaan ja itsenäisyyteen vuosikymmeniä. Itsenäisyys tarkoittaa vammaisille ihmisille mahdollisuutta kantaa vastuu omasta elämästään sekä järjestää arkeaan, johon voi kuulua asumisen lisäksi vaikkapa opinnot, työssäkäynti ja vanhemmuus. Tämä on tavanomaista elämää, ilman riippuvuussuhteita – itsenäisesti. …