Ajankohtaista

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi 27.10. suosituksen, joka koskee onasemnogeeniabeparvoveekkia (kauppanimeltään Zolgensma®). Suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta, jossa huomioidaan hoidon vaikuttavuus ja turvallisuus, sekä niihin liittyvän tiedon merkittävä epävarmuus. Lisäksi SMA1-potilaiden geenitestattujen nuorempien sisarusten Zolgensma-hoidon aloitus on …

  Lihastautiliitto vetoaa yhdessä usean kuntoutusalan järjestön kanssa sen puolesta, että kuntoutuspalveluiden järjestämiseen ja rahoitukseen ei tehtäisi nyt muutoksia. Hallitusohjelmaan on kirjattu monikanavarahoituksen purkaminen parlamentaarisessa työryhmässä. Virkamiestyöryhmät kokosivat ratkaisuvaihtoehtoja työryhmän työn tueksi. Yksi neljästä valmisteluryhmästä keskittyi Kelan järjestämään ja korvaamaan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja kuntoutuspsykoterapiaan. Parlamentaarisen työryhmän työlle on varattu aikaa kaksi kuukautta. Käynnissä oleva …

  Hintalautakunta (Hila) on hyväksynyt Translarna –lääkevalmisteelle ehdollisen korvattavuuden 7.10.2021. Translarna on Duchennen lihasdystrofian (DMD) nonsense mutaatiosta johtuvan sairauden perussyyn hoitoon tarkoitettu lääke. Lääkevalmisteella ei ole ollut aiemmin korvattavuutta Suomessa. Päätös on lapsipotilaiden perheille merkittävä. Vaikuttamistyötä korvattavuuden saamiseksi on tehty vuodesta 2015. Potilasvaikuttajatiimin kanssa yhteistyötä ovat tehneet DMD Finland ja Lihastautiliitto. DMD on perinnöllinen sairaus, …

  Tietoa lihassairauksista –ilta järjestetään torstaina 14.10. klo 17-20. Illan aiheena on kipu ja kivun kanssa selviytyminen. Tilaisuus on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Illan aikana kuullaan psykologi Jukka Kujanpään sekä fysioterapeutti Noora Kärkkäisen luennot sekä kokemustoimija Janika Wahlbergin puheenvuoro. Tilaisuuteen voi osallistua verkon välityksellä kotoa tai osallistua yhteiskatselutilaisuuteen Joensuussa tai Iisalmessa. Yhteiskatselutilaisuuksissa paikalla …

Onko sinulla Kennedyn tauti (SBMA), natriumkanavatauti tai haurashermosyndrooma? Tule mukaan diagnoosikohtaiseen ryhmään keskustelemaan ja tapaamaan muita sekä tuottamaan tietoa sairaudestasi. Millaista tietoa sinun sairaudesta tulisi löytyä? Mitä toisten tulisi tietää ja ymmärtää sairaudestasi? Millaista tietoa kaipasit, kun sait ensimmäisen kerran kuulla lihastaudistasi? Ensimmäiset kokoontumiset syyskuussa viikolla 38. Seuraavat tapaamiset ovat viikolla 40 ja 44. Kennedyn …

  Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan kauppanimellä Zolgensma jaeltava onasemgeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian SMA-taudin tyypin 1 hoidossa. Alustavan päätöksen edellytyksenä on, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta. Myös hoidon vaikuttavuuteen ja turvallisuuteen liittyvän tiedon merkittävä epävarmuus tulee ottaa huomioon. Geeniterapiahoito on tarkoitettu potilaille, …

  Olen Kennedy-tautinen. Kennedyn tauti on ALS-tyyppinen vain miehillä esiintyvä harvinaissairaus, johon ei ole olemassa hoitoa. Tauti ei juuri näy ulospäin. Tautia sairastaa Suomessa noin 70 miestä. Potilaiden pieni määrä aiheuttaa sen, ettei sairautta juurikaan tunneta suomalaisessa terveydenhuollossa.  Lääkärin vastaanotolla tai terveydenhuollon asiakkaana mukanani on Lihastautiliiton sivuilta tulostettu diagnoosikuvaus. Ojennan sen ensimmäiseksi vastapuolen luettavaksi ja kerron …

  Lihastautiliitto mukana valtakunnallisessa Osaaminen Näkyviin –kampanjassa elo-syyskuun vaihteessa viikoilla 35 ja 36  – tee oma osaamisesi näkyväksi kampanjassa! Osaaminen näkyviin –kampanja herättelee suomalaisia huomaamaan omaa osaamistaan. Kampanjan takana ovat Opintokeskus Sivis, Kansalaisopistojen liitto ja Sitra. Lihastautiliitto on mukana tässä valtakunnallisessa kampanjassa ja kutsuu kaikkia tuomaan osaamistaan esille 30.8.-12.9.  Kun osaamisen saa esiin, voi sitä …