Ajankohtaista

  Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on laatinut priorisointilistan, jonka perusteella määräytyy, missä järjestyksessä koronavirusrokotteita tarjotaan eri taustasairauksia sairastaville alle 70-vuotiaille eli koronavirustaudin riskiryhmille. Priorisointi on tehty lääketieteellisen riskinarvion perusteella, ja  sen laatimisessa on kuultu Kansallista rokotusasiantuntijaryhmää (KRAR). Ryhmään 2 on määritelty kuuluvaksi mm. hengityshalvauspotilaat, muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila sekä immuunipuolustusta heikentävä lääkehoito. …

  Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille vuonna 2021 on alkanut. Haemme lastenohjaajia, avustajia, yöavustajia, keskusteluryhmän ohjaajia ja fysioterapeutteja. Hakuaika kurssityöpaikkoihin päättyy 17.02.2021. Valinnoista ilmoitetaan kaikille hakijoille viikolla 9 sähköpostilla tai kirjeellä. Valitut kurssityöntekijät ovat velvollisia osallistumaan työntekijöiden koulutuspäivään Ennen hakukaavakkeen täyttämistä, luethan lomakkeen alusta löytyvän kurssityöntekijöiden hakuinfon, josta selviää tarvittavat tiedot vaadittavista pätevyyksistä ja hakuohjeista. Kurssityössä …

  Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston vuoden 2021 apurahojen haku on auki 2.3.2021 saakka. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaista järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö ja avustuksen saajan tulee olla Lihastautiliiton jäsen. Hakemukset lähetetään 2.3.2021 mennessä osoitteeseen: Lihastautiliitto ry/Liittohallitus, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 …

  World Muscle Society on julkaissut yleisiä neuvoja koronaviruksen vaikutuksesta lihas- ja neuromuskulaaritauteihin. Joulukuun lopulla ohjeistuksia täydennettiin COVID-19 –rokotteisiin liittyvillä neuvoilla, ja ohjeisiin on koottu myös vastauksia rokotteisiin liittyviin yleisimpiin kysymyksiin. Dokumentin käännöksen on tarkastanut Vastaanottajasta Vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela.   World Muscle Societyn ohjeistus – rokotteet WMS on laatinut lihastautia sairastaville …

  Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä –  nyt haemme jo kuudetta kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Voit ehdottaa henkilöä, joka on mielestäsi tehnyt merkittävää vapaaehtoistyötä lihastautia sairastavien hyväksi ja ansaitsisi tulla työstään huomioiduksi. Ensimmäiseksi Vuoden Vapaaehtoiseksi valittiin vuonna 2015 Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Sirpa Ekblom ja seuraavana vuonna  Pirkko ja Kalevi Nuutinen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksestä. Vuonna 2017 …

  World Muscle Societyn antamaa suositusta COVID-19 –tautiin ja lihastauteihin liittyen (www.lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/world-muscle-society-maaritteli-lihastautien-riskitekijoita-ja-toimenpiteita/) on päivitetty pandemian toisen aallon myötä (28.11.2020). Aiempi suositus on edelleen voimassa, alla olevaan käännöstekstiin on poimittu tuoreimmat päivitykset niiden otsikkojen osalta, joihin tarkennuksia on tullut.   Ovatko lihastautia sairastavat riskiryhmässä? Steroidihoitoon liitetty riski saattaa olla vähäisempi kuin aikaisemmin pelättiin. Steroidihoitoa ja immunosupressiivista …

  Vammaisfoorumi ja Ihmisoikeuskeskus toteuttavat kouluarjen kokemuksia kartoittavan kyselyn perusopetuksessa olevien vammaisten lasten huoltajille. Kyselyssä kerätään ajatuksia ja kokemuksia vammaisen lapsen koulunkäynnin ja kouluarjen sujumisesta sekä oppimisen tuen toteutumisesta. Kyselyn tuloksia hyödynnetään Vammaisfoorumin rinnakkaisraportissa YK:lle, jossa arvioidaan, miten vammaisyleissopimus on toteutunut Suomessa. Kyselyn tuloksia käytetään myös Vammaisfoorumin ja sen jäsenjärjestöjen vaikuttamistoiminnassa. Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. …

  Turun yliopiston lääketieteellinen tiedekunta on jakanut vuoden 2020 tunnustuspalkinnot. LT, dosentti, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela sai Vuoden 2020 Kliininen silmä -tunnustuspalkinnon tärkeästä työstä lihassairauksien ja niiden taustasyiden ymmärtämiseksi ja tarkemman diagnostiikan kehittämiseksi. Vuoden kliininen silmä jaetaan vuosittain tunnustuksena erityisen onnistuneesta diagnostisesta, hoidollisesta tai hallinnollisesta toiminnasta tai nokkelasta keksinnöstä. Jokela on yksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin lihastautityöryhmän …

  Vammaisfoorumi perustettiin keväällä 1999 ja yhdistysrekisteriin se merkittiin 11.8.1999. Laajemmin toiminta alkoi vuoden 2000 puolella. Vammaisfoorumi edustaa suomalaisia vammaisia ihmisiä ja sen jäseninä on 29 valtakunnallista vammaisjärjestöä. Vammaisfoorumi on tarkoituksella rakennettu verkostomaiseksi työkaluksi, jossa vaikuttamistyöhön osallistuvat jäsenjärjestöjen edustajat tekevät oman työnsä ohella yhteistä vaikuttamistyötä Vammaisfoorumin verkostoissa. Vaikuttaminen on monialaista työtä vammaisten henkilöiden oikeuksien ja …

  Sosiaali- ja terveyspalvelujen rakenteellisen uudistuksen esitysluonnoksen lausuntokierroksella myös järjestöillä oli mahdollisuus antaa kommenttinsa esitykseen. Lihastautiliitto otti esitykseen kantaa, ja nosti lausunnossaan esiin erityisesti lihastautien harvinaisuuteen, lähipalveluihin, palvelujen riittävyyteen ja oikea-aikaisuuteen, lääkehoitojärjestelmien haasteisiin, ennaltaehkäisevän toiminnan vastuisiin, sote-maakuntien keskinäiseen yhdenvertaisuuteen, oppilashuollon järjestämisen muutokseen ja valtion rahoitukseen liittyviä kysymyksiä sekä arvioi uudistuksen yleisiä vaikutuksia. Liiton kannanoton pääset …