Ajankohtaista

  Miten lasten, nuorten ja aikuisten tarvitsema Kela-kuntoutus on toteutunut? Lihastautiliitto kerää kokemuksia Kelan järjestämisvastuulla olevasta kuntoutuksesta ajalta 2020–2021. Haluamme tietää, miten tarvitsemasi kuntoutus tai lapsesi tarvitsema kuntoutus on toteutunut viimeksi annetussa Kelan kuntoutuspäätöksessä. Kerro myös, millaisia vaikutuksia mahdollisilla muutoksilla on ollut tai arvioit olevan omaan toimintakykyysi tai lapsesi toimintakykyyn. Antamasi tiedot ovat luottamuksellisia eikä …

  Lihastautiliitto palkitsi 4.6. Valkeakosken Roukon yhtenäiskoulun luokanopettajan Pirjo Hutun Vuoden ope -arvonimellä. Huomionosoitus myönnetään palkinnon perusteluiden mukaisesti opettajalle, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lapselle tai nuorelle, jonka elämää lihassairaus jollain lailla koskettaa. Koska hyvä kouluarki on usein yhteistyön tulosta, päätti Lihastautiliitto myöntää kunniamaininnan myös ohjaaja Marjut Laarkolle. Pirjo Huttua Vuoden …

  Unelmien liikuntapäivänä 10.5. Lihastautiliitto haluaa muistuttaa kaikkien oikeudesta yhdenvertaiseen koululiikuntaan. Osalle lihastautia sairastavista lapsista koululiikuntaan osallistuminen jää edelleen unelmaksi. Lihastautiliiton koulu- ja työllisyysasioista vastaava työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen muistuttaa, että koululiikuntaan osallistumisen mahdollistaminen ei useinkaan vaadi kuin pohdintaa ja kokemuksia. -Juttelin koululiikunnasta 15-vuotiaan Miron kanssa, ja kyselin heikosti liikkuvan kokemuksia yläkoulun liikuntatunnille osallistumisesta, kun pelattiin …

  Sopeutumisvalmennusjärjestöjen valmiudet suunnitella ja toteuttaa STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointia ovat erittäin hyvällä tasolla, toteaa Eläkeliiton, Kuntoutusäätiön ja järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmän yhteistyönä toteuttama kartoitus. Kartoituksen tavoitteena oli kerätä yhteen STEA-rahoitteisen sopeutumisvalmennuksen arviointikäytäntöjä. Kartoituksen pohjalta kootun Yksilön kokemuksista toiminnan tuloksiksi – raportin on kirjoittanut Kuntoutussäätiön erityisasiantuntija Henna Harju ja järjestöjen sopeutumisvalmennusryhmässä Lihastautiliittoa edusti kuntoutusasiantuntija Susanna Ryynänen. Suomalaisilla vammais- …

  Lihastautiliitto on jo yli kymmenen vuoden ajan palkinnut kouluja hyvin hoidetusta fyysisestä ja henkisestä kouluympäristöstä. Tänäkin vuonna haluamme palkita opettajan tai oppilaitoksen, joka esimerkillään ja toiminnallaan on saanut luotua hyvän oppimisilmapiirin lihastautia sairastavalle lapselle tai nuorelle. Opettaja voi olla esikouluopettaja, luokanopettaja, aineopettaja tai muu opetushenkilöstöön kuuluva henkilö – kaikilla asteilla aina peruskoulusta ammattiopintoihin. Koska …

  Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa. Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia …

  Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 25.4. Turussa asiamieskokouksena verkon välityksellä. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Etelä-Hämeen, Kymenlaakson ja Pohjanmaan lihastautiyhdistyksestä. Tilinpäätöksen, toimintakertomuksen, talousarvion ja toimintasuunnitelman hyväksymisen lisäksi liittokokous hyväksyi Lihastautiliiton strategian vuosille 2021-2023. Liittokokouksessa valittiin uusi hallitus, jossa uusina jäseninä aloittavat varsinaiseksi jäseneksi valittu Kali Kuivalainen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksestä ja Marketta …

  Yhteensä 123 sosiaali- ja terveysalan järjestöä jätti 16.4.  hallitukselle vetoomuksen, jotta järjestötoiminnan tulevaisuus ratkaistaistaisiin hallituksen puoliväliriihessä kestävästi ja järjestöjen autonomiaa kunnioittaen. Rahoitushuolen taustalla on rahapelitoiminnan tuottojen laskeminen, jolla on suuri merkitys sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden, liikunnan ja nuorison, kulttuurin ja taiteen sekä tieteen toimintaedellytyksille.  Vetoomuksessa korostetaan järjestöjen suurta merkitystä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan rakennustalkoissa vuosikymmenten ajan. Ruohonjuuritason auttamistoiminta on …

Astra Zenecan koronavirusrokotteen haitat ovat herättäneet viime aikoina paljon kysymyksiä ja huolta kansalaisten, niin ikään lihastautia sairastavien keskuudessa. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela arvioi alla rokotteen havaittuja riskitekijöitä ja lihastauteja. Toisin kuin koronavirustaudin sairastaminen, joka lisää yleisten verisuonitukosten kuten alaraajalaskimotukosten ja keuhkoveritulpan riskiä merkittävästi, Astra Zenecan rokotteeseen liitetyssä haittavaikutuksessa kyse on erittäin …

  Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Tekijöiden mukaan  luvassa on myös naurua ja mustaa huumoria. Ensimmäinen keskustelu on nauhoitettu syyskuussa 2019, jolloin Minna oli saanut pari kuukautta aiemmin ensimmäisen diagnoosin. Matkan varrella vointi …