Ajankohtaista

  Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa. Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia …

  Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin sunnuntaina 25.4. Turussa asiamieskokouksena verkon välityksellä. Kokouksessa oli paikalla asiamies Uudenmaan, Lounais-Suomen, Pirkanmaan, Kaakkois-Suomen, Lapin läänin, Etelä-Hämeen, Kymenlaakson ja Pohjanmaan lihastautiyhdistyksestä. Tilinpäätöksen, toimintakertomuksen, talousarvion ja toimintasuunnitelman hyväksymisen lisäksi liittokokous hyväksyi Lihastautiliiton strategian vuosille 2021-2023. Liittokokouksessa valittiin uusi hallitus, jossa uusina jäseninä aloittavat varsinaiseksi jäseneksi valittu Kali Kuivalainen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksestä ja Marketta …

  Yhteensä 123 sosiaali- ja terveysalan järjestöä jätti 16.4.  hallitukselle vetoomuksen, jotta järjestötoiminnan tulevaisuus ratkaistaistaisiin hallituksen puoliväliriihessä kestävästi ja järjestöjen autonomiaa kunnioittaen. Rahoitushuolen taustalla on rahapelitoiminnan tuottojen laskeminen, jolla on suuri merkitys sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden, liikunnan ja nuorison, kulttuurin ja taiteen sekä tieteen toimintaedellytyksille.  Vetoomuksessa korostetaan järjestöjen suurta merkitystä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan rakennustalkoissa vuosikymmenten ajan. Ruohonjuuritason auttamistoiminta on …

Astra Zenecan koronavirusrokotteen haitat ovat herättäneet viime aikoina paljon kysymyksiä ja huolta kansalaisten, niin ikään lihastautia sairastavien keskuudessa. Vastaanottajasta vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela arvioi alla rokotteen havaittuja riskitekijöitä ja lihastauteja. Toisin kuin koronavirustaudin sairastaminen, joka lisää yleisten verisuonitukosten kuten alaraajalaskimotukosten ja keuhkoveritulpan riskiä merkittävästi, Astra Zenecan rokotteeseen liitetyssä haittavaikutuksessa kyse on erittäin …

  Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. Harvinaisen sairas -podcastissa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta — ja kaikesta siltä väliltä. Tekijöiden mukaan  luvassa on myös naurua ja mustaa huumoria. Ensimmäinen keskustelu on nauhoitettu syyskuussa 2019, jolloin Minna oli saanut pari kuukautta aiemmin ensimmäisen diagnoosin. Matkan varrella vointi …

  Invalidiliitto, Neuroliitto ja Lihastautiliitto järjestävät huhtikuussa kolme koulutusta Sopivaa työtä kaikille -digitaalisen keikkatyöalustan käytöstä. Koulutusten kohderyhminä ovat yhdistykset, vammaiset ja pitkäaikaissairaat työnhakijat sekä yrittäjät ja työnantajat. Koulutukset ovat: Digitaalinen keikkatyöalusta avuksi yhdistyksen työtehtävissä 19.4. klo 16–18 Tämä koulutus antaa tietoa yhdistyksille siitä, miten ne voivat hyödyntää Sopivaa työtä kaikille -digitaalista keikkatyöalustaa ja palkata sen …

  Koronavirustilanteen rajoitustoimenpiteisiin liittyvien suositusten pohjalta Lihastautiliitto peruu läsnäolotapahtumia 10.5. asti.  Osa tapahtumista järjestetään verkkototeutuksella. Lihastautiliiton verkkosivuston tapahtumakalenteri päivittyy sitä mukaa, kun selviää mitkä tapahtumista voidaan siirtää verkkoon. Koronavirusrajoitusten takia myös Pysytään töissä –kurssin aloitusjakso siirtyy toukokuulle, uusi aika on 3.-7.5. Liiton muuhun toimintaan rajoituksilla ei ole vaikutusta, myös fysioterapiayksikkö jatkaa toimintaansa normaalisti keskustoimistolla Turussa. …

  Lihastautiliitto ottaa käyttöön Invalidiliiton Sopivaa työtä kaikille – digitaalisen keikkatyöalustan. Mukaan lähtee Lihastautiliiton lisäksi Neuroliitto, ja alustaa kehitetään yhteistyössä niin, että mukaan saadaan lisää työnhakijoita ja työnantajia sekä samalla edistetään esimerkiksi nuorten kesätyönsaantimahdollisuuksia. Samalla kehitetään sitä, että myös yhdistykset ottaisivat alustan käyttöönsä. Sopivaa työtä kaikille -digitaalinen keikkatyöalusta otettiin käyttöön keväällä 2020 Work Pilots Oy:n …

  Tänään 28.2. vietetään jälleen harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaisten sairauksien päivän tavoitteena on tehdä harvinaissairauksia tunnetuksi sekä antaa ääni harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen. Tämän vuoden kansainvälisen tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö. Suomessa vuoden 2021 harvinaisten sairauksien päivää vietetään kokonaan verkossa. Harvinaiset-verkoston järjestämät kolmipäiväiset Harvinaismessut kokoavat 26.–28.2. harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki …

  Lihastautipäivät 2021 järjestetään yksipäiväisenä tilaisuutena lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. COVID 19 -pandemian vuoksi Lihastautipäivät järjestetään poikkeuksellisesti verkkotapahtumana. Teemana on tänä vuonna yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta, jonka jälkeen kukin osallistuu itseään kiinnostavaan rinnakkaisohjelmaan. Ohjelmaosuuksien lisäksi verkkoalustalla on koko tapahtuman ajan avoinna posterisali, jossa on mahdollista tutustua Lihastautiliiton oman toiminnan ja …