Ajankohtaista

  Tänään 28.2. vietetään jälleen harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaisten sairauksien päivän tavoitteena on tehdä harvinaissairauksia tunnetuksi sekä antaa ääni harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen. Tämän vuoden kansainvälisen tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö. Suomessa vuoden 2021 harvinaisten sairauksien päivää vietetään kokonaan verkossa. Harvinaiset-verkoston järjestämät kolmipäiväiset Harvinaismessut kokoavat 26.–28.2. harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki …

  Lihastautipäivät 2021 järjestetään yksipäiväisenä tilaisuutena lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. COVID 19 -pandemian vuoksi Lihastautipäivät järjestetään poikkeuksellisesti verkkotapahtumana. Teemana on tänä vuonna yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta, jonka jälkeen kukin osallistuu itseään kiinnostavaan rinnakkaisohjelmaan. Ohjelmaosuuksien lisäksi verkkoalustalla on koko tapahtuman ajan avoinna posterisali, jossa on mahdollista tutustua Lihastautiliiton oman toiminnan ja …

  Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoiseksi vuonna 2020 on valittu  Erja Simonen Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksestä. Erja Simonen on Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen hallituksen varajäsen ja toimii vertaisryhmän ohjaajana Satakunnassa. Erjaa Vuoden Vapaaehtoiseksi esittäneiden perusteluissa vertaisohjaajana toimiminen nouseekin esiin voimakkaasti: ”Erja tekee huiman paljon työtä Satakunnan alueella: hän aloitti vertaisvetäjänä vuonna 2016, ja on saanut Satakunnassa kokoon itsenäisesti toimivat vertaistukiryhmät. Hän …

  Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL julkaisi perjantaina 5.2. priorisointilistan, jonka perusteella määräytyy, missä järjestyksessä koronavirusrokotteita tarjotaan eri taustasairauksia sairastaville alle 70-vuotiaille eli koronavirustaudin riskiryhmille. Priorisointi on tehty lääketieteellisen riskinarvion perusteella, ja sen laatimisessa on kuultu Kansallista rokotusasiantuntijaryhmää (KRAR). Ryhmään 2 on määritelty kuuluvaksi mm. hengityshalvauspotilaat, muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila sekä immuunipuolustusta …

  Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on laatinut priorisointilistan, jonka perusteella määräytyy, missä järjestyksessä koronavirusrokotteita tarjotaan eri taustasairauksia sairastaville alle 70-vuotiaille eli koronavirustaudin riskiryhmille. Priorisointi on tehty lääketieteellisen riskinarvion perusteella, ja  sen laatimisessa on kuultu Kansallista rokotusasiantuntijaryhmää (KRAR). Ryhmään 2 on määritelty kuuluvaksi mm. hengityshalvauspotilaat, muu hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila sekä immuunipuolustusta heikentävä lääkehoito. …

  Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille vuonna 2021 on alkanut. Haemme lastenohjaajia, avustajia, yöavustajia, keskusteluryhmän ohjaajia ja fysioterapeutteja. Hakuaika kurssityöpaikkoihin päättyy 17.02.2021. Valinnoista ilmoitetaan kaikille hakijoille viikolla 9 sähköpostilla tai kirjeellä. Valitut kurssityöntekijät ovat velvollisia osallistumaan työntekijöiden koulutuspäivään Ennen hakukaavakkeen täyttämistä, luethan lomakkeen alusta löytyvän kurssityöntekijöiden hakuinfon, josta selviää tarvittavat tiedot vaadittavista pätevyyksistä ja hakuohjeista. Kurssityössä …

  Hilkka ja Eino Lindströmin rahaston vuoden 2021 apurahojen haku on auki 2.3.2021 saakka. Rahasto jakaa apurahoja lihastautia sairastaville opiskelumahdollisuuksia, itsensä kehittämistä tai sellaista järjestö- ja harrastustoimintaan osallistumista varten, joka edistää lihassairauksista tiedottamista. Jaettava summa on 100–500€/vuosi/henkilö ja avustuksen saajan tulee olla Lihastautiliiton jäsen. Hakemukset lähetetään 2.3.2021 mennessä osoitteeseen: Lihastautiliitto ry/Liittohallitus, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 …

  World Muscle Society on julkaissut yleisiä neuvoja koronaviruksen vaikutuksesta lihas- ja neuromuskulaaritauteihin. Joulukuun lopulla ohjeistuksia täydennettiin COVID-19 –rokotteisiin liittyvillä neuvoilla, ja ohjeisiin on koottu myös vastauksia rokotteisiin liittyviin yleisimpiin kysymyksiin. Dokumentin käännöksen on tarkastanut Vastaanottajasta Vaikuttajaksi –hankkeen asiantuntijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Manu Jokela.   World Muscle Societyn ohjeistus – rokotteet WMS on laatinut lihastautia sairastaville …

  Lihastautiliitto haluaa nostaa esiin vapaaehtoisten tekemää arvokasta työtä –  nyt haemme jo kuudetta kertaa Vuoden Vapaaehtoista! Voit ehdottaa henkilöä, joka on mielestäsi tehnyt merkittävää vapaaehtoistyötä lihastautia sairastavien hyväksi ja ansaitsisi tulla työstään huomioiduksi. Ensimmäiseksi Vuoden Vapaaehtoiseksi valittiin vuonna 2015 Uudenmaan lihastautiyhdistyksen Sirpa Ekblom ja seuraavana vuonna  Pirkko ja Kalevi Nuutinen Etelä-Hämeen lihastautiyhdistyksestä. Vuonna 2017 …

  World Muscle Societyn antamaa suositusta COVID-19 –tautiin ja lihastauteihin liittyen (www.lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/world-muscle-society-maaritteli-lihastautien-riskitekijoita-ja-toimenpiteita/) on päivitetty pandemian toisen aallon myötä (28.11.2020). Aiempi suositus on edelleen voimassa, alla olevaan käännöstekstiin on poimittu tuoreimmat päivitykset niiden otsikkojen osalta, joihin tarkennuksia on tullut.   Ovatko lihastautia sairastavat riskiryhmässä? Steroidihoitoon liitetty riski saattaa olla vähäisempi kuin aikaisemmin pelättiin. Steroidihoitoa ja immunosupressiivista …