Ajankohtaista

  Tule mukaan Lihastautiliiton Tietoa lihastaudeista -iltaan torstaina 5.5.2022 klo 17–19.45! Illan aiheena on lihastaudit ja liikunta. Asiantuntijapuheenvuoroissa kuullaan asiaa soveltavasta liikunnasta ja liikunnan merkityksestä, kokemuspuheenvuoroja unohtamatta. Tilaisuus on tarkoitettu kaikille lihastauteja sairastaville, heidän läheisilleen tai muuten asiasta kiinnostuneille. Tilaisuuteen voi osallistua verkon välityksellä kotoa tai yhteiskatselutilaisuudessa, joita järjestetään neljällä paikkakunnalla. Yhteiskatselutilaisuudet järjestetään Covid 19 …

  Lihastautiliiton uusi järjestöpäällikko Elina Soini on aloittanut työnsä14.3. Elinan aiempi työura koostuu pääosin erilaisista tehtävistä kouluttamis-, kehittämis- ja esimiestyössä lasten ja perheiden parissa, ja järjestötoiminnasta on vapaa-ajan kautta kertynyt kokemusta yli 20 vuoden ajalta. Järjestöpäällikkönä Lihastautiliitossa Elinan toimekuvaan kuuluu valtakunnallinen järjestötyö, jäsenyhdistysten toiminnan kehittäminen ja tukeminen, aluetyön koordinointi ja kehittäminen sekä liiton valtakunnallisten tilaisuuksien …

  Palveluvalikoimaneuvosto Palko on 4.2.2022 hyväksynyt nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen, joka korvaa aikaisemmat suositukset. Päivitetyssä suosituksessa hoidon aloittamisen ja jatkamisen kriteereitä on tarkennettu. Nusinerseeni (Spinraza) on tarkoitettu spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon, ja se annetaan lannepistolla selkäydinnesteeseen 3–4 kertaa vuodessa. Nusinerseeni ei paranna tautia, mutta voi pysäyttää sen etenemisen. Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen …

  Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen 2021 on Aino Mäkinen Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksestä! Aino Mäkisen panos ja antautuminen lihastautityölle niin paikallistasolla kuin valtakunnallisestikin on poikkeuksellista. Ja mikä hienonta, jo 1980-luvulla alkanut toiminta jatkuu edelleen: Aino toimii vertaishenkilönä, on mukana Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen jokaisessa yhdistystiimissä suunnittelemassa toimintaa, ja on ollut mukana yhdistyksen hallituksessa useita vuosia niin varsinaisena kuin varajäsenenäkin. Ainon vastuulla …

    Työntekijöiden haku Lihastautiliiton kursseille 2022 on alkanut. Haemme lastenohjaajia, avustajia, yöavustajia ja keskusteluryhmän ohjaajia. Kurssin ja leirin johtajilta edellytetään aikaisempaa kokemusta ryhmätoiminnasta sekä taitoa ja kokemusta toimia työryhmän esimiehenä. Ryhmänohjaajalta edellytetään aikaisempaa kokemusta keskusteluryhmien ohjaamisesta. Vastaavilta lastenohjaajilta edellytetään kokemusta leiritoiminnasta sekä taitoa suunnitella ja toteuttaa lasten ja nuorten ikätason mukaista toimintaa. Lastenohjaajilta edellytetään …

  Lihastautiliitto on saanut Paikka auki –avustusta ja hakee määräaikaiseen työsuhteeseen  viestinnän ja markkinoinnin osaajaa. Työtehtävät muokataan yhdessä palkattavan henkilön kanssa hänen osaamisensa, kiinnostuksensa ja työkykynsä mukaan. Paikka auki -ohjelman kautta hakuun tulevat työpaikat on tarkoitettu osatyökykyisille (ilman ikärajausta) sekä työelämän ulkopuolella oleville alle 30-vuotiaille nuorille. Paikka auki -avustusohjelman tavoitteena on tarjota mahdollisimman monelle vaikeasti …